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近日,國家衛生健康委員會、科技部、工業和信息化部、國家藥品監督管理局和國家中醫藥管理局等5部門聯合印發《第一批罕見病目錄》。第一批納入目錄的罕見病共121種,包括白化病、肌萎縮側索硬化、血友病等。各部門還將按照分批制訂、動態更新的工作方式,逐步完善我國罕見病目錄。
國家衛生健康委員會相關司局負責人表示,目錄根據我國人口疾病罹患情況、醫療技術水平、疾病負擔和保障水平等,並參考國際經驗,由不同領域權威專家按照一定工作程序遴選産生。同時,目錄廣泛徵求了相關部委和行業意見後達成一致。(首席記者姚常房)