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她叫黃敬雄,平時大家都喜歡叫她悠悠。看著這張美麗燦爛的笑臉,我們很難想象,悠悠是一個要靠助聽器才可以聽見聲音的聾兒。
悠悠今年5歲,剛生下來的時候是一個有7斤半重的健康的胖寶寶,可是在悠悠8個月的時候,母親發現她對很多聲音都無動於衷。
悠悠的媽媽:“她大約七八個月的時候,家裏人就有點察覺,感覺這孩子好像跟聽得見的孩子感覺稍微有點區別似的。”
悠悠快一歲的時候,一天媽媽帶他去姥姥家玩兒,姥姥説,她帶過幾個孩子,覺得悠悠跟其他的孩子不太一樣,對聲音不是那麼敏感,這讓本來就心生疑慮的母親更不安了。
悠悠的媽媽:“從來不敢,不敢往那邊去想,説這孩子説聽力有毛病,從來不敢想,但這孩子在叫爸爸媽媽的時候指向性不是特別強,看見,沒準看見爸爸了,嘴裏發出媽媽的聲音。”
在悠悠一歲去做體檢的時候,媽媽想起悠悠姥姥的話,鼓足了勇氣提出來,請醫生再做一次聽力檢查。
悠悠的媽媽:“然後人家給我開出一單子,説你去兒童醫院你再去做一下,做一下腦幹,做一下腦幹就能發現你孩子到底是不是聽力有問題。”
這是什麼意思呢?悠悠的父母真的著急了,出了體檢室就直接去了兒童醫院,挂了專家門診,希望醫生告訴他們,孩子的耳朵沒有問題,但是。。。。。。
悠悠的爸爸:“去兒童醫院一查耳朵高度的那種高分貝的,一百零五左右,腦幹都沒引出來,極重度耳聾。”
悠悠的媽媽:“我感覺這不太可能吧,我問大夫我説這不是真的吧?這個大夫説這麼嚴重,做為你們家長你們太不負責任了,你們自己都不知道孩子這個情況,覺得一下好像都天都塌下來似的,真是接受不了。”
出了兒童醫院,悠悠的父母馬上又作出了一個決定,再去聾兒康復中心查一查,到現在他們還是不死心,無法面對這樣的結果。
悠悠的爸爸:“後來當天就去那個中國聾兒康復中心,又檢查一遍,,還不敢相信呢那時候不可能啊。”
悠悠的媽媽:“那時候我們也不敢承認,我們説孩子可能是就是不愛搭理你,可能她性格的問題,就是還是不敢往那個方向去想。”
到了聾兒康復中心,檢查結果出來了,和兒童醫院的一樣。
可愛的小女兒,一直生活在寂靜無聲的世界裏,他們一直以來都不知道,而且,更可怕的是,悠悠將在這個寂靜無聲的世界裏生活一輩子。
曾經有一段時間,悠悠的父母很絕望,女兒就沒有聽到聲音的希望了嗎?
悠悠的爸爸:“大夫就説像她這種做電子耳蝸也不管用,帶助聽器的話呢,也是如果要管用的話呢,她將來也可能學會説話,要不管用的話就沒有什麼太大的辦法了。”
聽了大夫這麼説,父親不願意女兒連帶助聽器的機會都沒有,就馬上給悠悠配了助聽器。
悠悠的爸爸:“它有一個東西老塞在耳朵裏邊她彆扭,那時候特別費勁,你帶上過不了五分鐘,她就給你扒拉下來。”
在聾兒康復中心在接受語訓課,經過將近兩年的培訓,悠悠已經會説很多的話了。
悠悠的爸爸:“她等於從出生到現在就沒有用過,她整個發音器官包括臉的肌肉、舌頭、嘴唇都沒有勁,怎麼用肚子裏面氣息,她根本就沒有概念,後來就強行的教。”
兩歲以前,很多的聲音對悠悠來講,是沒有具體的含意的,她理解不了那些發音的意義
悠悠的媽媽:“剛開始你跟她説什麼,你教她什麼,她是沒有反應的,你很著急。正常聽見的孩子兩歲多三歲已經會説很多話了,她不,會她不會學舌。”
悠悠剛到學校的時候,老師用了1個多月的時間在教悠悠叫媽媽。
悠悠的媽媽:“九月份教的,過了十一才説出媽媽,特別高興、特別高興,我跟我愛人説,我説她會叫媽媽了,她知道我是她媽媽了。”
母親的高興無法用語言來形容,兩年多了,悠悠的母親第一次在生活中看到希望。
悠悠的媽媽:“我們在教的時候可能就避免不了你本身耳朵不好,可能要借助手語去幫助她,但是我們悠悠不會,她的爸爸媽媽也不會手語,我們都是用語言,用我們的嘴,用我們的心跟她説話。”
為了配合老師,父親每天陪悠悠上課,母親每天都記錄下悠悠的點滴成長,兩年了,這是悠悠父母留下的上課筆記和日記。
悠悠會説小朋友吃糖
悠悠説兔子特別清楚
悠悠會説爺爺放風箏
悠悠要想學會説話,還有一關要過,就是不能用手去比劃,要學會聽和説。這也很難。
悠悠的爸爸:“不是不允許他,但是不能讓她形成這種習慣,後來就有意識的我一邊開著車送她在路上就開始教她數數啊。”
父親每天送悠悠去培訓中心,在車上沒有停過,他要用自己對一件事物上百遍的重復,建立女兒的語言能力。他渴望,有一天悠悠能像正常的孩子一樣説話、交流。
悠悠的媽媽:“教你、我、他,你、我、還有他,她不知道,不理解,也教了她無數次,可能一個詞教上百遍,那都是很常見的,正常聽見的孩子可能重復四五遍,她可能就會説了,但是做為我們這孩子,她不可能教四五遍或幾十遍有時候,她可能都沒有反應。”
悠悠的父母,每天就是這樣重復著許多的詞彙、許多的語言,還有用耐心去等待,等待著女兒的成長。
為了能讓女兒説話,悠悠的父母抓緊一切時間不懈的努力著,這是他們最後的機會。為什麼呢?
悠悠的爸爸:“小孩的大腦在三歲以前的時候,他的成熟發展期就在這個裏邊。”
這是大腦的聽覺器官,人們對一個事物的認識,是靠聽覺、觸覺、嗅覺等綜合完成的,很早以前人們通過對大腦的研究就發現了,沒有聲音的刺激,在大腦當中,就很難形成完整的神經回路。
中國聾兒康復研究中心副研究員 梁巍:“主要是在這個期間裏啊,很多神經元要建立相應的聯絡,那麼形成一個完整的神經回路,那麼在形成神經回路的過程當中,我們如果給予適當的刺激,比如聽覺的、加視覺的、動覺的、觸覺的,那麼使得神經元相關的一些感覺通道之間建立起這種神經聯絡。”
對於一個失聰的孩子來講,帶助聽器的時間越早越好,進行語訓的時間也是越早越好,一旦過了五歲,孩子已經習慣了在一個無聲的世界裏,就很難再學會用語言交流。
中國聾兒康復研究中心副研究員 梁巍:“單從語言康復來看,單純從這個角度來看,你最終追求的目標是什麼?一個是掌握一種交際的工具,就是聽説交際的工具,然後能夠使用這個工具和人家進行交往。”
在聾兒康復中心,接受語言訓練的還有一對雙胞胎,他們叫宋朝宋陽,失聰的孩子還有一個問題,如果發現得晚,帶助聽器晚,就像宋朝宋陽這樣,兩歲以前沒有聽到過聲音,他的世界是安靜的,他們已經習慣了自己玩兒,很少交流,即使是孿生兄弟。
看著自己的兩個兒子這樣,母親真的是無法面對。
宋朝、宋陽的媽媽:“我都不敢往後想,我都怕以後我想了,我想的太多,就是我一想到他們以後吧沒得可幹,你比如説我們畢竟有老的時候,然後我就想他們以後怎麼面對社會這些,我現在都不敢想,一開始的時候我一想這些就想哭。”
宋朝宋陽的家在北京附近的農村,家境並不富裕,為了讓兩個兒子進城學説話,母親已經不工作了。
宋朝、宋陽的媽媽:“他父親一個人掙錢確實也挺辛苦的,又養活家裏那個老人、又培養他們上學,這個支出什麼的確實是挺費勁的,現在他的收入還不夠我們教學費的。”
每一個聾兒的家長,付出的辛苦和努力都是我們無法想象的,而艱辛的付出和努力之後,他們的夢想也許只是希望自己的孩子能叫一聲媽媽,能説出一個詞,現在人的生活貸款買房,買車,又有誰會貸款教自己的兒子學説話呢?宋朝宋陽的父母就是如此,因為他們已經身無分文了。
宋朝、宋陽的媽媽:“現在就是説所有的積蓄全都投入到他們身上了,他爸爸前兩天還跟我説,要不然上到這個年底就別上了,説下年實在是不成了我説不上不成啊。”
做母親的實在不願意放棄,只要有一線希望,能讓他的一對兒子説話,她都會去試,都會去堅持。母親四處去借錢,現在一個人帶著兩個兒子,因為是雙胞胎,宋朝宋陽的父母要面對的是雙份的負擔,一個聾兒的家長,父母付出的努力就是常人無法想象的,面對兩個聾兒,宋朝宋陽的父母要付出的就更多,他們的母親現在什麼也不去做了,帶著兩個孩子,就住在聾兒康復中心附近樓房的地下室裏,她每天就在這裡陪著兒子,兒子上課她上課,因為這裡有希望。
宋朝、宋陽的媽媽:“我一個人就現在什麼都不做,主要的精力就在他們身上,天天早上送來晚上接,晚上回去再去教他們,你也要學是吧。”
每天在這間地下室,宋朝宋陽下學之後,母親就這樣抱著一個,拉著一個,反復重復著老師今天的課程。是什麼原因讓宋朝宋陽的失聰?是什麼讓母親付出如此沉重的代價?
宋朝、宋陽的媽媽:“在他們倆之前我得過一場病,就是那個葡萄胎惡性的,在市裏邊那個協和醫院看的、做的化療,這件事已經兩三年了才有了他們。”
中國聾兒康復研究中心博士生導師 孫喜斌:“和環境因素關係是非常密切的,尤其是農藥啊,化學物質的接觸包括輻射物質的一些接觸,尤其是用抗腫瘤的一些藥,它也是致耳聾的藥物,像奎寧啊、抗腫瘤的藥物,對聽力也是不好的。”
但是這也不確定,我們又了解到在宋朝宋陽住的村子裏有一個化肥廠,宋家出了兩個聾兒以後,人們猜測和這事有關,因為化肥廠給這個村子帶來了污染,近些年村子裏的許多人得了癌症。
宋朝、宋陽的媽媽:“村裏邊人好象説就是得那種惡性病的人比較多,去查的時候大夫都問我説你們周圍都有什麼,接觸不接觸那種像油漆啊,你家人都做什麼的啊,生活環境都有什麼啊,我就説我們家附近有一個農藥廠,他説也有可能有關係。”
造成出生嬰兒失聰的原因都有哪些呢?
中國聾兒康復研究中心博士生導師 孫喜斌:“從發現耳聾的孩子裏邊調他的病因來看,産前因素大約是佔百分之六十九左右。”
孕期,精神愉快也是非常關鍵的,有精神刺激或重大創傷的,它的發病率大約是一般人的五十六倍。
還有一個致聾的主要原因就是計算機,就是説懷孕的時候接觸計算機的,是不接觸計算機的人的85倍。
孕期,在用藥時要非常謹慎,這也是導致兒童聽力障礙的危險因素。
還有一點是十分重要的,在孕期要避免和化學物質接觸。
中國聾兒康復研究中心博士生導師 孫喜斌:“那麼産後呢?主要是孩子的疾病了,你比如説孩子病毒性的感染,病毒性的疾病得病,用藥衛生部已經頒發了一個條例,就是説關於耳毒性藥物的使用辦法,這些個藥物呢,你比如説慶大黴素啊、小諾黴素啊,以前孩子常用的紅黴素糖粉,小兒紅黴素這都是耳毒性藥物了,不能輕易的用。”
遺傳也是新生兒致聾的一個主要原因,還有一個重要的事,孩子一齣生後就應該馬上做聽力篩查。因為即使有問題,早發現,早培訓是可以讓大部分失聰的孩子擁有説話和交流能力的。
宋朝、宋陽的媽媽:“知道他聽力不好的時候,我就去把我在醫院期間所以留的那些單據看了,沒有這個篩查。”
中國聾兒康復研究中心博士生導師 孫喜斌:“現在北京上海一些大的城市已經把新生兒的聽力篩查納入工作常規了,就婦幼保健的常規已經是抓的比較好的,偏遠的地方如何搞聽力篩查呢?”
篩查方法很簡單的,在孩子出生一個月內,每個家庭都可以自己完成,敲鼓、敲打木錘兒、搖鈴都可以。如果這些方法測試後,孩子沒反應,或者反應比較慢,您就應該馬上去醫院作聽力檢測,不要耽誤。
宋朝、宋陽的媽媽:“我那時候知道,我不就是可以早那個什麼一些嘛,早配備助聽器,那效果不好一些嘛。”
中國聾兒康復研究中心博士生導師 孫喜斌:“這個差距是很大的,如果你要從六個月他就開始聽到聲音了,那麼等於這個孩子在媽媽的懷抱中就可以聽聲學語了,而且呢這個好處不但是孩子見效快,另外也給節省社會資源,我不用你老師來專門對她進行語訓啊。”
悠悠現在已經可以説話和交流了,宋朝宋陽現在正在聾兒康復中心,接受語訓課的培訓,他們和他們的家長心中又重新起了希望,讓我們一起祝福他們。
很多新生兒的耳聾是可以預防的。
新生兒的篩查是非常重要的,早發現,早帶助聽器,是可以讓許多聾兒擁有語言交流能力的。
責編:人口