| [內容速覽]劉倩，一個地地道道的雲南姑娘，和丈夫在在麗江、大理、西雙版納這些地區做旅游工作，2005年11月，劉倩生下了兒子成成，孩子一生出來就和別人的孩子不一樣。成成的臉除了額頭的左半部分是正常的顏色以外，臉上其他部位都是紅偏紫的顏色，而且紅色還覆蓋了他的後腦勺。 |
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陳國強 |
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劉倩 |
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漂亮媽媽紅臉孩 |
陳國強 教授 清華大學玉泉醫院神經外科主任，
劉倩 嘉賓
劉倩，一個地地道道的雲南姑娘，和丈夫在在麗江、大理、西雙版納這些地區做旅游工作，2005年11月，劉倩生下了兒子成成，孩子一生出來就和別人的孩子不一樣。成成的臉除了額頭的左半部分是正常的顏色以外，臉上其他部位都是紅偏紫的顏色，而且紅色還覆蓋了他的後腦勺。
問 劉倩當時是順産還是剖腹産？
答 是剖腹産，生的時候不是很順利，因為生之前頭一天，從下午開始，肚子感覺硬硬的，一直到第二天早上到醫院去看，大夫跟我説必須馬上做剖腹産，小孩在宮內臍帶繞頸，呼吸不是很好，如果不及時剖腹可能會窒息，然後就做了剖腹産。
問 當時生下來成成的臉就是紅的，還是慢慢變成紅色的？
答 一生下來就是紅的，因為當時生的時候我有點大出血，直到第二天中午才清醒過來。
問 看到孩子第一眼時有什麼想法？
答 當時我覺得挺奇怪，小孩的臉怎麼是這樣，大夫説可能只是最近這兩三天會是紅色，可能是臍帶繞頸血流不暢引起的，讓我們不要太擔心。
問 新生兒臍帶繞頸會導致臉部出現明顯的紅色嗎？
答 可以出現顏色改變，比如紫色或者紅色，但是一般慢慢會消失，不會長期留在臉上。
問 後來成成的臉色有變化嗎？
答 沒有，一直到第三天孩子的臉還是這樣，我就着急，想帶孩子去其他好的醫院看一下，第四天早上辦了出院手續。
問 有沒有想過臉紅可能是什麼原因造成的？
答 當時沒想那麼多，就想成是胎記。
問 像成成臉色這麼大範圍的紅色，有可能是胎記嗎？
答 從醫學上講也應該叫胎記，胎記是皮膚組織在發育過程中異常的增生，表現之一是皮膚形狀或顏色的改變，一般分為兩種類型，一是血管瘤可以形成胎記，這麼大塊的也可以是胎記。
問 劉倩當時你跟你老公有沒有什麼打算？
答 我們在當地看了幾家醫院，皮膚科醫生跟我們説以後可以做植皮或激光治療，當時我們就想努力掙錢，在孩子上學之前把胎記做了。
問 成成又出現了新的問題，腦袋逐漸長大，劉倩你是什麼時候發現成成的腦袋開始一天天的變大？
答 2006年11月份發現的，那段時間他腦袋長的特別快，幾乎一個月長兩厘米左右，當時特別着急。
問 一般來説正常孩子的頭圍是多少？
答 一般小孩生下來頭圍在34厘米左右，像成成大小的孩子不會超過46厘米，成成已經到56厘米了。
問 最後診斷的結果説是腦積水，腦積水是怎麼回事？
答 正常人腦裏大概有140毫升左右的水，水有兩個作用，一是對腦起保護作用，二是裏面有營養物質，營養腦組織，腦袋裏的水是流動的，一天大概要産生500毫升左右，這個水是循環的，對大腦非常重要，但水多了就不好了。
問 您剛才説每個人腦子裏都會有水，怎麼會形成腦積水呢？
答 水在正常情況下，水流很通暢時，水是很平穩的流過來，如果過程中出現某些問題，比如説堵了，或是沒有出口就造成了腦積水。
問 除了腦袋變大以外，腦積水會給孩子帶來什麼影響？
答 腦積水的危害非常大，輕度腦積水症狀很輕，但是重度可以造成頭顱膨脹，還有對腦組織的壓迫，甚至造成肢體、語言、智力等功能障礙，甚至會引起腦癱，危及生命。
問 劉倩你當時知道成成會出現這樣的變化嗎？
答 當時心裏很着急，問大夫後心裏還是有這些方面的想法，想儘快給小孩治病。
問 當時都用了什麼辦法？
答 當時在昆明兒童醫院做了保守治療，每天早上做腦循環，一天做四個治療，除了腦循環還有體療，腦循環半個小時，體療半個小時，中午打一種針，那種針特別貴，250塊錢一針，下午做高壓氧治療，促進腦積水吸收，天天重復。
問 治療的費用很貴嗎？
答 一天的費用是360塊錢，當時剛做了一個月的治療，就幾乎花光了家裏所有的錢，孩子的爸爸每天上班，我天天帶着孩子做治療，當時把房子賣了5萬多塊錢，接着做治療，一直做了三個療程，一個療程下來大概花了將近5萬塊錢，幾乎花得差不多了，病也沒有什麼好轉。
問 這些治療方法對腦積水的治療幫助有多大？
答 這些治療都是促進腦細胞恢復的方法，有一些幫助，但是解決不了根本問題。
問 當時有沒有想到，成成出現腦積水跟他臉紅有關係？
答 當時沒有想到，只認為是腦積水。
問 後來你們帶着成成來到北京，做完檢查得到什麼結果？
答 當時醫生跟我們説，腦積水主要根源還是在於他的臉紅，是血管造成的，做血管造影檢查發現他脖子兩邊的靜脈，有一根有點狹窄，有一根根本看不出來，估計可能是先天性血管畸形，所以血沒地方流，就往表皮的小血管擴散，造成臉紅的原因。醫生做檢查後跟我們説，這個病在國內沒有記載，是很罕見的一種疾病，我們當時心裏非常恐慌，不知道怎麼辦，就把所有的希望放在醫生身上。
問 當時成成來醫院時是什麼樣？
答 大動作比較軟，當時到醫院是一歲零三個月，一般正常的小孩自己會走路，也會説一些話，但他不會，大動作上都要扶着他，然後很明顯的是他不會蹲下拿東西，腿不會彎。
問 看到成成的表現，您打算通過什麼檢查得出結果？
答 首先要搞清楚腦袋為什麼長那麼快，所以就測了顱壓，成成的顱內壓在400以上，壓力非常高，超過正常人的5倍，第二考慮到跟血管有關，就做了核磁血管成像，一看就是血管有問題，有些地方沒有像影，後來又做了血管造影，做完大吃一驚，很多專家都沒有見過這種情況。
問 成成的小紅臉是怎麼形成的？
答 正常人血液回流有兩條系統，一是通過頸外靜脈回流，顱內血液經過頸外靜脈回流，平時這兩個系統互相獨立工作，現在成成的情況是腦內主要回流的地方堵住，這是先天發育造成的，堵住後水就流不下去了。
問 劉倩聽到這個結果時，心裏怎麼想的？
答 心裏特別害怕，心裏都沒底了。
問 這麼罕見的疾病到底能不能治？
答 能治，通過我們的經驗積累，這個病是可以治療的，首先要解決顱高壓問題，這點比較容易，我們在這方面做得很多。
問 是用手術方法解決嗎？
答 是的，用一根管子從腦袋一直插到肚子裏，讓每天分泌的500毫升腦積水流到肚子裏，壓力自然而然就降下來了，這個管子是非常特殊的管子，非常先進。
問 手術進行的順利嗎？
答 手術非常順利。
問 術後成成有什麼變化？
答 術後他醒過來看見我，一下就叫了聲媽媽，特別清晰，以前沒那麼清晰，當時我心裏也挺安慰的，因為手術也做得特別成功，隨着他慢慢的恢復，過了大概半個多月，他就能自己走了，也會蹲了。
問 解決成成紅臉的問題還需要做進一步的手術，劉倩你有考慮要為成成改變小紅臉的狀況嗎？
答 現在我們在努力掙錢，這個手術可能要到他六歲以後做，等他長大一點，相對血管粗一點，成功的機率要高一些。
問 成成最理想會恢復到什麼狀況？
答 手術放了這個管子，他可以很好的生活、生長、發育，對他不會造成影響。
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責編：常穎
