| [內容速覽]先心病實際上不遺傳，但是現在發現有先心病的父親母親生先心病孩子的可能性比正常人高，高出兩三倍，原因還不是清楚，但是遺傳傾向實際上比率很低，只佔8％。動脈導管未閉因素比較明確的是母親懷孕前三個月感染風疹病毒，有可能出現這樣的現象，所以要做好優生優育的工作。 |
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| 郝建潮 主任醫師 黑龍江省醫院心外科 |
問 楊春輝是先心病患者，病情很嚴重，心衰對他意味著什麼？
答 他的先心病到了很嚴重的程度，心臟很難有力量恢復正常工作，對於他來説意味著在今後的道路不斷的反復發作，直到最後離開人世，先心病最怕的是心衰期的到來。
問 當他們抱著一線希望來到您們醫院，結果卻是無法醫治，從有希望到失望，這種落差很難承受，楊春輝的心臟發生了怎樣的改變？
答 楊春輝得的是最常見的先心病，動脈導管未閉，正常動脈導管在胎兒時期是胎血循環的重要通道，這個病不是心臟結構內部的問題，是肺循環動脈和體循環動脈發生短路，也就是説這個通道正常在胎兒時期有，胎兒時期過後變成一條韌帶，四週後閉鎖。但是楊春輝的動脈導管沒有閉，仍然開放。
問 這樣會給楊春輝帶來什麼影響？
答 靜脈壓力低，動脈壓力高，壓力高的管子和壓力低的管子發生短路，造成壓力高血管裏的血往壓力低的管子裏異常分流，最後導致的結果是肺動脈血增多，壓力增高，下半身的血液供應減少。
問 楊春輝現在有沒有治療的希望？
答 肺動脈導管未閉在先心病治療過程中比較容易治療，不是很複雜，小孩一般一公分以上的導管，我們主張兩歲以前治療，一公分以下五歲之前治療，手術時間比較熟練的醫生不到一個小時就可以結束。可是楊春輝現在33歲，33年的時間造成靜脈血流到動脈。
問 楊春輝的家裏為了給他治病，決定賣房救人，這個決定您知道嗎？
答 一開始我沒有想給他治療，因為他來的時候病情非常嚴重，治療的希望很小。但是後來看他的家庭情況，妻子懷孕，他有病不能出去打工，當時我不能理解他治病為什麼不要妻子肚子裏的孩子，因為他面臨著不治療很快會死，治療過程中也可能下不了手術臺，後來我非常理解，那种家庭環境，丈夫去世，孩子沒有父親，所以我覺得現在不是治他本人的問題，而是讓這個家能不能完整的問題。於是不論多難，還是把他收治住院。
問 您剛才提到楊春輝已經失去手術機會，收住院還有什麼意義？
答 不是説肺動脈這麼高就沒有辦法，因為還有藥物，治療心臟病的藥物很多，選擇擴張肺動脈的藥物，同時吸氧也可以降低肺動脈壓力，但是不是對每個人都特別敏感不敢把握。他的情況用藥也可能沒有用，能不能降下來一開始也不知道，但是有1％的希望我們就會做，看能不能找到生存希望，用藥三周，每天都在觀察。
問 三周之後有改變嗎？
答 三周後又做了超聲，他的肺動脈高壓從136降到了106，從理論上講，如果他的肺動脈壓力經過藥物治療能降低20毫米汞柱，手術就有可能成功。
問 現在能不能達到手術的條件？
答 他現在降低了30毫米汞柱，按理説應當達到手術條件了，但是我們還在想，他從136降到106，如果他從100降到70毫不猶豫做手術，但是他的點太高了。
問 這個家庭克服了經濟和心理壓力的問題，已經同意要接受手術。現在所有的問題就落在了您的身上？
答 是的，我當時的心情也很矛盾，經過治療找到了能夠降肺動脈壓力的方法，儘管他的肺動脈壓力還是很高，但是起碼有辦法，但是術後還能不能繼續降，還是冒著風險，也有很大壓力。
問 您當時怎麼決定的？
答 我當時想如果他下不了手術臺，我面對他的親人，他的親人可能能夠理解我，因為術前説得很清楚，真出什麼問題他們全家人不會埋怨我，但是儘管這麼説，如果真是出問題了，面對這樣一家人，肯定是做醫生一生的痛苦。
問 現在考慮怎樣幫助楊春輝，用什麼辦法幫助他？
答 這是手術方案制定的問題，他不能用常規的治療方法，要想到術中存在的一切困難，手術中那麼大的導管，在縫閉過程中風險也相當大。
問 承擔了這麼大的壓力，成功完成了手術，當您走出手術室時，看到他的親人時，您是什麼心情？
答 兩種心情，一是作為我本人手術成功，這是我術前想的最好結果，另外看到他家屬互相擁抱的時候，我覺得醫生的責任很大，為什麼老強調以病人為中心，要想到病人的利益，一個醫生的所作所為，對社會對家庭影響是很大的。
問 手術進行了5個小時，這5個小時您遇到什麼困難？
答 手術不能像常規的手術很輕鬆、按部就班地做，因為楊春輝的肺動脈非常粗，所以在手術過程中小心翼翼，如果在開胸過程中把血管撕開了，手術就不能做了，所以説每一步操作都要非常的小心。
問 術後肺動脈的壓力已經降下來了，這意味著楊春輝已經完全沒事了嗎？
答 並不好説，手術後還有很多的路要走，還要等待漫長的恢復時間，首先是在ICU病房恢復，當時就怕手術後一兩天肺動脈高壓又高起來，所以還是像手術前那樣用藥控制。
問 楊春輝的狀態特別好，他還要恢復多長時間，才能到達完全正常的狀態？
答 他現在恢復的狀態非常好。
問 楊春輝的先心病會不會遺傳給他的孩子？
答 先心病實際上不遺傳，但是現在發現有先心病的父親母親生先心病孩子的可能性比正常人高，高出兩三倍，原因還不是清楚，但是遺傳傾向實際上比率很低，只佔8％。動脈導管未閉因素比較明確的是母親懷孕前三個月感染風疹病毒，有可能出現這樣的現象，所以要做好優生優育的工作。
醫院諮詢電話：0451──88025673
責編：春天
