| [內容速覽]2006年歲末，一條消息很快的傳遍了全國，湖南省兒童醫院收治了一名“美人魚”寶寶，消息一經發佈，人們的注意力被吸引到了湖南省兒童醫院，被吸引到了這個叫做浩男的人魚寶寶身上，他真的長著和魚尾巴一樣的雙腿嗎，他是從哪來的，他又能活多久呢？ |
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祝益民 教授 湖南省兒童醫院院長 從事兒童急診工作多年，經驗豐富
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袁鐘 教授 協和醫科大學出版社社長 主要研究方向是醫學哲學
2006年歲末，一條消息很快的傳遍了全國，湖南省兒童醫院收治了一名“美人魚”寶寶，消息一經發佈，人們的注意力被吸引到了湖南省兒童醫院，被吸引到了這個叫做浩男的人魚寶寶身上，他真的長著和魚尾巴一樣的雙腿嗎，他是從哪來的，他又能活多久呢，從媒體的報道中，人們看到了孩子的外形，所有的人都感到非常的奇怪；從報道中人們了解到這樣的孩子都不會活很久；從媒體的報道中，人們知道醫生正在用一切的手段來搶救這個孩子，生命價值的討論再次凸顯，但是非常遺憾的是，儘管醫生在盡力的搶救他，儘管很多人一直在幫助他，但是12月18日晚上8點人魚寶寶還是由於心臟衰竭而夭折。
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問 到底人魚寶寶得的是什麼病，為什麼會是這樣子？
答 從醫學上來講，這叫美人魚綜合症，是一種非常複雜的先天畸形。
問 祝教授您有多年的兒童救治方面的經驗，以前有沒有救治過類似畸形的兒童？
答 像這種美人魚綜合症是一種全球都非常罕見的先天性疾病，我們也是第一次看到這樣的畸形，也是我們國內現在能夠在搶救過程中的第一例，也是全球到現在為止能夠生存下來得到搶救的第三例美人魚綜合症，而且這個嬰兒的病情更加嚴重，畸形更加複雜，並發癥更多。
問 為什麼會出現像人魚寶寶這樣的出生缺陷？
答 這種缺陷的出現是由於在懷孕期間，尤其是早期胚胎發育過程當中受到影響，影響可能是多方面的因素，造成胎兒在宮內的發育過程，真胚層沒有繼續得到很好的發育，所以他的下肢全部粘連在一起，加上他內臟器官的缺損或畸形。
問 當你們醫院的保安發現人魚寶寶以後，他接下來是怎麼做的？
答 這個孩子在醫院發現，我們作為醫院的工作人員首先是把他送到急診室，急診室的醫生察看病情以後，感覺到這個病人病情非常危重，按照我們醫療的程序，就緊急的送到了我們的ICU重症監護病房，進行全面的監護和搶救。
問 關於人魚寶寶的信息很少，保安只發現了一張紙條，上面寫著請好心人救救他，袁教授怎麼看？
答 這個紙條反應了這個孩子的監護人，他有爭取孩子的生存權的願意，這個孩子有嚴重的殘疾，但是他是一個人，所以對他的生命應該尊重，對生命的尊重就包括不要被遺棄，不要被歧視，他應該擁有生存權和生命健康權。
問 在您看來這張小紙條還有什麼樣的重要意義？
答 其實更重要就談到對生命的尊重，另外又反映了醫生的救死扶傷的職業道德。
問 剛才祝院長提到了人魚寶寶是世界上被發現的第三例這類出生缺陷的患者，但是他的病情很複雜，複雜到什麼程度呢？
答 在檢查的過程當中，我們發現他沒有腎臟，因為腎臟是排泄體內所有代謝産物的重要器官，假如沒有的話，這些代謝産物就不能排出體外，所以就會對身體有很大的影響，另外他還有腸道閉鎖，這個説明他消化道不通暢，不能完成最基本的生命功能就是喂養的問題，最後一方面他還沒有肛門，實際上就使消化系統畸形的延續從結腸閉鎖一直到直腸到肛門，所以從外形上來講，消化系統非常不完整。
問 袁教授您也是第一次接受到這麼觸目驚心的一個病例吧？
答 剛才談到世界上有過三例生存的，那兩例遠沒有這一例殘缺如此之多，而且出生時間之短，同樣我們對他的生命價值會有低估，我在網上也看見了，甚至有的網友説這是一個廢物，這可能是有一些人的觀點，但是的確我們要承認他是一個人，他的生命權利應該受到尊重。
問 接下來你們醫院做了一些什麼工作呢？
答 我們通過全面的評估發現，這個病人病情非常危重，畸形這麼複雜，從醫學的角度來講應該是非常大的世界性難題，所以我們醫院就組織了多學科的專家組，來對於他構成畸形採取分階段的分步驟的來解決他的各種痛苦。
答 一是醫生們的職業道德，同時他們也體現了人類的科學探索精神，面對這麼一個罕見的自然現象，科學家就是應該把他捕捉到，真實的觀察和了解他，他們有這麼一個科學探索的精神。
問 醫院邁出了搶救人魚寶寶最關鍵的兩步，第一步是實施了腹膜透析的手術，第二部是造瘺，這兩次手術以後孩子的情況怎麼樣？
答 從分步實施的過程當中和專家討論的過程當中，尤其是包括邀請10多個國家的專家一起討論，都感覺到像這樣畸形複雜的嬰兒，多解決一個問題就是一個很大的突破，多能夠生存一天就是一個奇跡，所以我們在第一步第二步實行嬰兒腹膜透析和造瘺的過程當中，使他解決了毒素能夠排出體內，通過這個造瘺，他的腸道功能逐步的得到恢復，所以在手術以後五天，就開始慢慢能夠喂養牛奶，我們從兩毫升開始，每天逐漸的增加，到每次能夠進食八毫升。
問 剛才您提到的這兩次手術的背後，我們看到了什麼進步呢？你們的收穫在哪？
答 從這兩次的手術，我們感覺像畸形這麼複雜的嬰兒，在新生兒期做腹膜透析本身就是對於醫學的進步，因為這麼小的新生兒要把體內的代謝産物能夠排出來非常不容易，這項技術在現在普及的難度還是非常大的，這對以後開展新生兒的腎衰竭等這些病的救治，都能夠提供很好的借鑒作用。
問 當人魚寶寶在搶救的過程中，有人在網絡也好其他媒體也好，發表一些意見，有些議論，他們認為你們醫院搶劫人魚寶寶沒有多大價值，有可能還有作秀的成分在裏頭，您聽到這樣的聲音，您心裏做何感想？
答 作為一名醫生，作為醫院就是發揮救死扶傷的精神，充分的利用醫務人員所掌握的知識來為病人解決各種痛苦，這個小寶寶的消化道畸形不能進食，他的腹脹越來越明顯，在這個過程中，我們及時的給他做了腹膜透析和造瘺，使得他的腸道功能能夠初步的恢復，得到喂養的機會，實際上醫務人員為他解決了痛苦，使他感覺到了人間的這種真愛，也使得他的生命過程中，能夠感受到生命的意義和價值。
問 人魚寶寶起初帶給大家的感受是驚奇，而這個時候有一些情感變化，有人開始質疑，有人開始變得冷漠，袁感受您看這些感情的出現，您會帶來哪些思考？
答 由於這麼一個出生時間很短，有如此多的殘疾患兒，對他的生命價值可能有不同的判斷，容易引起不同的看法，其實我們的醫療工作每天都面臨著道德的選擇，不搶救有人會説不尊重生命，搶救又説浪費公共醫療資源，或者説動機不純，這個道德選擇有很多方面，我們經常見到臨床當中為了搶救面臨死亡的病人，或者是孕産婦是搶救産婦還是新生兒，有時候只能選其一的時候，我們會注意到經常有這個道德選擇，而道德問題又是我們這個社會裏面很關注的，很容易傳播的一個問題。
問 面對人魚寶寶搶救的問題，湖南省兒童醫院面臨著一個兩難的境地，不救醫院被認為殘忍，救醫院會被認為作秀，不值得這樣去做，那麼儘管有這樣一個兩難的境地，但是醫院依然在有計劃按步驟的進行搶救，那麼接下來人魚寶寶會面對什麼樣的搶救辦法呢？
答 經過兩次手術後，孩子已經能夠自己喝奶了，但是這種狀態並沒有持續多久，他每天都要補充食物和水，光靠腹膜透析交換體內的廢物已經遠遠達不到正常代謝的水平，加上患兒天生沒有雙腎，體內的毒素水平越來越高，這時候就開始出現浮腫了。後來為了解決小浩男體內毒素排出的問題，我們決定給他用血液透析，但是這就面臨建立血管通道的問題。
問 這個時候人魚寶寶接受了血液透析，也就是更加有利於排出人體的代謝廢物，我們知道人魚寶寶的血管很細，而要做血液透析的話，機器的導管比他的血管還粗，那這個難題怎麼解決呢？
答 我們在搶救的過程當中，由於腹膜透析和造瘺之間的相互影響，腹膜透析難度越來越大，尤其是面臨感染等問題，因為都要通過腹膜，所以我們很快的進行下一步，採取血液透析，準確的説是採取連續血液流過的方法，使廢物能夠從體內排出來，進行腎臟的替代治療。實際上這種血液流過的連續方法，比腹膜透析的效果更好，但是從技術上來講要求更加嚴格，尤其是像建立血管的通路，像這樣的新生兒血管非常細，要插進去難度非常大，所以我們要通過很多的辦法，在麻醉科、外科、ICU的相關專家密切的配合下，通過引導和各種方法使得插管獲得了成功，也使得我們這個人魚寶寶非常順利的通過了血液濾過的這種新的技術的開展，也是我們國內現在年齡最小的開展血液透析的病人之一。
問 為了搶救人魚寶寶，你們醫院組織了四位醫生四位護士專門成立了一個小組日夜看護他。血液透析在一般人的印象當中，接受的大都是中年人、老人，像這樣的小孩似乎並不多見，是這樣嗎？
答 血液透析對新生兒來説，在醫學上還是一個非常大的難題，因為新生兒體內的血總量比較少，要把這些血液通過一個機器能夠進行交換或循環，使得體內這種承受能力和其他的一些並發癥都可能發生，所以我們搶救這樣的病人，不但要醫務人員的愛心，還需要更多的是醫務人員的技術水平的發揮，所以我們組織了一個專門的搶救小組，24小時守護在病人的身邊。在搶救過程中，確實有很多的問題都出現了，像休克，因為血的總量要到體外來，所以就會産生休克，所以我們就通過密切的觀察，通過系列的搶救，使多少次休克都能夠很好的糾正了，另外由於血液要進行循環和交換，最容易發生的就是凝血功能障礙和出血，所以這個病人在這個過程中就産生了非常嚴重的肺出血，也是通過我們醫務人員採取機械透析的這種方法，使得他的肺出血能夠一次又一次得到控制，另外還發生的心跳停止，我們在幾次心跳呼吸停止的搶劫過程中，醫務人員都全力以赴，多少次都超過了很長時間，都把他搶救過來，所以這一系列並發癥的出現，和我們解決這些並發癥，也使得病人能夠很長時間的接受了連續血液濾過的治療。
問 當人魚寶寶的搶救走到了血液透析這一步的時候，很多人又發出了聲音，他們認為做了腹膜透析，做了造瘺，人魚寶寶已經使用了大量的物力，而且還有專門的8人小組進行日夜看護，又耗費了巨大的人力，有人認為這是在不合理的使用醫療資源，袁教授您怎麼看？
答 我不認同這個説法，我們談到公共資源的使用裏面，其中有一個代價和收益的比例的問題，代價我們剛才聽得很清楚，收益是什麼，首先我們剛才説了他真實的觀察和了解了這麼一個罕見的自然現象，二一他又真實記錄了這個東西，還有在這個搶救過程當中，實際上是出生很短的時間，如此多的殘疾，包括各種治療手段，克服每一個困難，為我們將來遇到這個問題總結了非常好的經驗，無論是成功還是失敗，這種付出的代價我覺得是值得的。
問 人魚寶寶的救治是告一段落了，現在回想起來，祝院長您覺得搶救人魚寶寶到底有沒有價值？
答 從醫學的角度來説，確實産生了很多的奇跡和突破，因為他在這麼嚴重畸形的狀態下存活了38天，我們採取了一系列的措施，能夠使他的生命得到延續，那就是在整個搶救過程中的技術的開展和突破，首先新生兒的腹膜透析本身就是一個突破。第二個在沒有腎臟，沒有排泄的情況下，我們配合麻醉、ICU、外科，做了腸道高位梗阻的解除手術，這也是難度非常大的。第三給這麼小的新生兒進行血管通路的建立，也是需要多個專業的配合，才能使得通路能夠很好的建立起來。第四就是我們開展了這麼長時間的連續血液濾過，就是在醫學的角度新生兒從危重症的救治當中，也産生了很大的有意義的經驗。
2006年11月9日這一天寶寶出生，他因為有著像魚一樣的雙腿，爸爸媽媽不再要他。11月11日，寶寶在醫院被深發現，大家給他起名浩男，也就是在這個時候很多的人開始關注他。11月18日人魚寶寶接受了第一次手術─腹膜透析術。11月27日在接受了腸造瘺術後，人魚寶寶能夠自己喝奶了，這給照顧他的人帶來了莫大的安慰。12月5日人魚寶寶度過了他的滿月，這對身體有著這麼多缺陷的孩子來講，他的存活時間已經創造了奇跡。12月12日人魚寶寶病危，12月17日人魚寶寶離開了這個世界，可能又回到了他那個無憂無慮的快樂王國，他給我們留下了無盡的思念。
問 陪伴人魚寶寶走過了38天的醫生和護士，為了紀念人魚寶寶，他們在網上專門開通了一個博客，我們來看一看他們在博客上面留下的他們的語言。這個博客的名字叫做永遠和你在一起，這是他們的醫生和護士為人魚寶寶床頭獻上的鮮花，他們用這種特殊的方式來紀念這個短暫的生命。其中湖南省兒童醫院重症監護室的護士熊亮用他自己最真實的感受寫下了這樣的話。寶寶你不會消失，因為我們曾共同生活的38天，因為你帶給我的快樂，帶給我的心痛，親愛的仔仔我相信你是對我好的，你知道我不敢經歷你的離開，便選擇了在我下班了才悄悄的走，我親愛的仔仔，我不能再為你説什麼，我不能再為你做什麼，在去天堂的路上你自己小心點，原諒阿姨沒能送你最後一場。這樣的一些筆觸其實體現了很多醫生和護士，對於這個寶寶的一種感情的投入。
答 我覺得在我們搶救人魚寶寶的整個過程當中，我們確實是投入醫務人員的努力，通過醫務人員的愛心，通過醫務人員的技術水平，各個方面的綜合，使得人魚寶寶能夠堅強的存活了38天，這38天確實是醫務人員帶著感情，帶著愛心，帶著奉獻，帶著技術來治療護理他。
問 廣州29歲的馮女士打來電話説，很為這個寶寶可惜，相信他一定會在天堂快樂的生活。袁教授您現在來看，站在醫學哲學的角度，您覺得這個人魚寶寶和他們醫院的搶救過程，給您帶來的感受是什麼？
答 我覺得這個孩子只有短短的38天，其實這38天他真感受到了人類很多不同的東西，他們沒有歧視，沒有被遺棄，剛才我們看見了他品嘗到了牛奶，他感受到醫務人員真誠的愛，包括體會到了我們人類醫學的進步，感受到了一種文學，而且其實他的出現也在考驗我們這個社會的良知與智慧，他給我們帶來很多思索，我們的醫務人員他們在面對著很多複雜的情況，他們怎麼做艱難的選擇，但是他們始終對生命非常的尊重，這是我深深感覺到的東西。
問 北京30歲的張女士問，什麼情況下會得人魚寶寶這種病？
答 “美人魚”綜合症是種非常複雜的罕見畸形，是由於在懷孕期間胚胎發育過程中，受著很多因素的影響而導致的，這些因素可能是與遺傳有關，也可能與環境有關，包括對於各種影響因素，各種懷孕期間的感染，都可能有直接的因素，所以要特別注意這些方面，同時各種毒物，包括科學的毒物、物理的毒物，包括放射方方面面的損害，這都可能導致先天畸形的發生，所以我們了解這些多方面的發生因素，就應當全社會都有一種圍産期保健的意識，那就是説從準備懷孕到孕期到生産過程，到産後這段時間都應當是特別的引起大家的重視。所以我們在整個預防的過程當中，應當加強宣傳諮詢，作為社會作為家長都應當了解和提供這樣的一些條件，當然我們在母親懷孕期間應當很好的去避免感染，所以要加強營養，提高體質避免感染，一旦有一些不是非常重的感染，我們要避免去使用各種藥物，萬一使用藥物的話，一定要在醫生的指導下去使用，這樣的話可能安全性要更大一些，另外我們在注意這些基礎上，還應當去定期的做一些孕期的保健檢查，在檢查過程當中，看看胎兒的成長過程是不是正常。
問 袁教授在您的研究領域裏面關於優生優育，您覺得現在人們還有哪些做得不夠？
答 我們現在技術進步的同時也帶來環境的損害，剛才談到圍産期這麼一個過程當中，我們應該如何的尊重科學方式，定期檢查，而且包括正確的使用一些藥物、保健品，我想最重要的是要做定期檢查，我也見過一些懷孕婦女，有的要不然就不去，有一些又過分的小心，連自己的正常生活都受干擾，這個我覺得還是要按照醫囑來做。
問 江蘇18歲的李同學説，我本身有殘疾，一直感到很自卑，看到人魚寶寶後很感動，自己也有了信心，希望大家的生活都開心。我們也特別感謝這位李同學，因為他從人魚寶寶的身上，能夠看到自己將來的道路該如何走，而且還給大家有這麼多的啟示。瀋陽27歲的王女士問，懷孕5個月，應做哪種檢查能查胎兒內臟的健康？
答 在整個孕期保健的過程當中，應當是定期的到醫院的保健門診去進行檢查，在檢查的過程當中可以做B超，胎兒發育比較大一點可以做B超，在比較早期的我們非常重要的就是應當接受遺傳的諮詢。
醫院諮詢電話：0731-5600965
責編：卜峰
