[內容速覽]2005年11月份,黑龍江省哈爾濱市濱縣郊區的一個農家小院剛剛降生了一個男孩,他叫丁丁。丁丁和別的小孩比起來腦袋大出了一圈,而且生下來就和別的孩子不一樣,不哭不笑,不打不鬧…… |
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胡志強 教授 博士生導師 北京世紀壇醫院神經外科
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黃輝 副教授 北京世紀壇醫院神經外科
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2005年11月份,黑龍江省哈爾濱市濱縣郊區的一個農家小院剛剛降生了一個男孩,他叫丁丁。丁丁和別的小孩比起來腦袋大出了一圈,而且生下來就和別的孩子不一樣,不哭不笑,不打不鬧,經常是兩個大眼睛呆呆地望著人,樣子倒是顯得很乖巧,大一點後他對身邊的玩具和零食也沒什麼興趣,既不愛吃也不愛玩兒。丁丁的表現沒有喚起家人的警惕,大家都以為孩子天生老實,性格內向,可當寶寶到了4個月的時候,他的眼神會讓家人看了有些害怕。父母看著孩子怪怪的眼神,覺得應該帶他去看看醫生,這可這事在老人眼裏沒什麼大不了。就在今年深秋的某一天,孩子因為著涼而感冒,高燒不退,媽媽帶著丁丁去往醫院打針,細心的醫生發現,孩子除患有感冒外,還帶有一種可怕的症狀。
問 經過醫生的詳細檢查,發現丁丁是一個腦積水患兒,腦積水是怎麼回事?
答 人正常的腦組織裏是有水的,叫腦脊液,它對腦組織起到一個營養和支持的作用,比如説打擊、震動起到緩衝作用,當水多了就形成腦積水。正常人有三個腦室,産生的水經過倒水管進到三腦室,再經過倒水管進到四腦室,就像老百姓説的三個水箱子,三個水箱之間都有小管連接,那麼腦脊液就形成循環,到大腦內吸收,在分泌、循環、吸收這三個環節,任何一個環節出現問題都會形成腦積水。
問 那它膨脹起來之後會是什麼樣的狀態呢?
答 正常腦組織的皮層距腦是5公分,一膨脹起來腦皮層最薄我們見到過就一公分的距離,非常薄了。
問 那比如説丁丁這麼小的孩子,他是一齣生就有腦積水的問題嗎,還是由於什麼其他原因産生的呢?
答 丁丁從出生就有了,生下來小孩頭就大,他是個先天性的病人。
問 腦積水一般都是先天性的嗎?
答 不是的,腦積水在小孩來説比較多,成人也有腦積水,成人腦積水就和很多原因有關係了,比如外傷、腫瘤都可以造成腦積水。
問 作為家長,怎樣才能知道寶寶從什麼時候開始才會有一些跟其他寶寶不一樣的變化?
答 腦積水形成之後會有一些異常的變化,比如説腦積水導致顱壓高,成人知道頭疼,但是小孩子不知道,這時候喂奶的時候就要注意了,如果有腦積水的情況,小孩會噴射狀的吐奶,另外腦袋大,正常小孩囟門是平的,而患者是高的,一摸飽滿。
問 丁丁是一生下來就比平常小孩的腦袋大嗎?
答 他是先天的,在胚胎時期就形成了腦積水,所以腦袋比正常孩子的大。
問 除了剛才能夠從外觀看出來腦袋大,行為有一些異常,小丁丁的眼神和正常孩子的眼神也是不一樣的,這是為什麼?
答 因組織的損害主要表現出分裂性斜視,就是他老朝一個方向看,不能往另外一個方向看,而且旋轉比較差,像我們看側面的東西一側眼就能看到了,他就要扭過頭來看。
問 腦積水為什麼會導致一系列症狀的表現?
答 正常人每天要産生400─500毫升的腦脊液參與循環,在這個循環通路的過程中,如果有了梗阻也會産生腦積水,另外還有吸收的問題,吸收不好也會導致腦積水,産生腦積水過多,或者循環中通路被梗阻,有吸收障礙都會導致腦積水。
問 為什麼會帶來這些行為的異常呢?
答 因為正常的腦室和腦組織是有一個比例的,當腦積水之後腦室擴大,壓迫正常的腦組織,顱內壓升高,就會産生噴射性的嘔吐,腦組織受壓以後發育也會異常,就不能像正常孩子一樣,該爬的時候不能爬,該坐的時候不能坐,因為他的神經受到壓迫了。
問 丁丁的核磁共振顯示他第三腦室超大,而且還有個異物,這個異物是什麼?
答 是一個囊腫,這個囊腫在腦脊液循環通路上梗阻了。
問 那裏面到底發生了什麼變化?
答 腦脊液從側腦室的第一水箱下到第二個水箱來,結果在第二個水箱有一個病變,就會阻塞水從第一水箱下到第二個水箱,第二個水箱的水因為這個囊腫,又不能往第三個水箱流,所以就形成了一個梗阻性腦積水。
問 那現在家人面臨著兩種選擇,一種是堅持治療,另外一種就像家屬説的,有可能要放棄治療,那如果不治的話,丁丁有可能是什麼樣的結果?
答 不治療的話積水會越來越重,顱壓就會很高,有些情況病人會突然像剛才説的這個水箱突然壓下去,那病人會死掉的。另外還有一種情況就是成為傻子,因為他的腦子壓迫的很重。
問 如果治的話,有什麼辦法能治?
答 現在有關腦積水的治療兩種方法,一種就是保守治療,藥物治療還有一些中醫療法治療,只能在一定程度上緩解症狀,但最終的結果還是不好,第二種方法就是手術治療,現在手術治療有這麼三種情況,第一種就是去除病因,比如説有梗阻或者長了腫瘤,要手術切除。第二種情況腦脊液分泌多了,我們就把這個情況處理了,第三種方法就是一個分流,就是把腦脊液從腦室引到腹腔去,這樣減輕他的壓力。
問 小丁丁病情變化非常快,怎麼會在這麼短的時間內發展這麼快?
答 剛開始那個水可能還通一部分,所以丁丁表現不是那麼明顯,一旦這個水完全不能通了,或者通的很少了,顱壓就會很高,就會突然表現一個一下變傻了一樣,其實這個是一個緩慢的過程,家長沒有注意到。
問 現在一是手術方案沒有確定下來,另外媽媽還是在猶豫做不做手術,那如果拖下去的話,有可能會給丁丁帶來什麼樣的影響?
答 如果繼續發展下去,有可能因為顱壓高,對正常的腦組織要産生壓迫,一個對生命中樞有壓迫,另一個對呼吸中樞有壓迫,所以孩子面臨很大的危險。
問 當地醫院有兩種辦法,一個叫引流,還有一個是開顱,您作為一個從事神經外科的專業醫生來説,您覺得這兩種方法對於丁丁來説可行嗎?
答 開顱手術還是風險比較大的,對腦組織要進行分離才能到囊內把囊摘除,孩子小,而且身體狀況這麼差,對手術的耐受性差,危險性很大,隨時都可能有生命的危險。另外分流術對他來説也不是很適合,因為這個方法只治標不治本,因為他根本原因是囊阻塞了,這樣做了以後也不會達到很好的效果。
問 黃教授之前有沒有治療過像丁丁這麼小的腦積水患兒?
答 我們以前一般治療是兩到三歲的腦積水小孩的,像丁丁這樣一歲以內的我們還是第一次碰見,丁丁來到我們醫院的時候才九個月。
問 胡教授您有一個大膽的想法,是什麼想法?
答 現在神經外科發展已經到了微創的時代,我們考慮到這麼小的孩子,如果做開放大手術對他打太大,很危險的一個手術,這種情況下我們考慮微創手術對孩子創傷小也能解決問題。我們術前進行了幾次的討論,主要問題就是要把囊腫切除,使腦脊液形成正常的循環,這個問題就解決了。
問 您剛才提到是微創手術,是怎麼做的?
答 我們在冠狀縫前一公分靠中線切一個小切口,鑽一個眼進去之後就把腔鏡插進去,這個手術就可以做了。這個腔鏡有一個照明和攝錄像系統,還有一個工作刀,就是這個剪刀可以伸進去,伸到腦室把這個囊腫剪除。
問 那怎麼樣在腦子中工作呢?
答 首先我們要把這個腔道伸到腦室裏去,照明之後醫生看到熒光屏用手進行操作,把這個囊腫逐漸的剪除,剪除以後囊腫就會逐漸塌陷,這樣腦脊液就會恢復正常的循環了,這個問題就解決了。
問 剛才提到您從來都沒有治療過這麼小的病人,那在這個手術過程當中,有可能會存在著什麼樣的危險?
答 這個手術不像開放性手術在顯微鏡下做,比如説出血、正常的結構你都能夠看得很清楚,而現在你要看著熒光屏在這做手術,這是需要有一定的基本功的,如果操作不當的話就會容易損傷血管、腦幹,這樣的話就會造成嚴重的後果。
問 現在術後丁丁已經恢復得不錯,但是我發現丁丁的眼神還是稍微有一些直,這是正常的反應嗎?
答 從疾病角度講剛術後一個月,隨著年齡的增長,眼神會越來越好的,他一開始是不能隨著聲音動的,現在完全可以達到了,隨著發育這個眼神慢慢會正常的。
問 以後理想的狀態丁丁會恢復到什麼樣的情況?
答 最好的情況是跟正常孩子一樣的,我們這個手術跟正常循環通路是一樣的,沒有改變它的結構,就是個正常的孩子了,病情恢復是有一個過程的,會越來越好。
問 開始我們説到腦積水患兒有可能會影響智力發育,現在丁丁接受完手術之後,像丁丁的智力和行為會跟其他小孩子一樣嗎?
答 應該是一樣的,因為丁丁畢竟比較小,人的智力建立還有一個過程,後面會完全補充過來,前面的影響還是可以彌補的,所以對於小孩來説只要發現腦積水的話,應該儘早手術,因為保守治療應該是沒有效果的,對於孩子來説是個耽誤。
問 那這個手術所有像丁丁這樣的腦積水患者,都能接受嗎?
答 梗阻性腦積水比較適合這個手術,把囊切除之後腦脊液重新恢復正常,就會得到良好的治療。
問 山西36歲的伍先生問,我孩子今年11歲,出生5個月,得了腦積水,頭比成年人還要大出一半,身高像兩歲的孩子,請問還能治療嗎?
答 這個小孩就屬於耽誤了,到11歲孩子建立智力和情感方面,最佳時機已經過了,相對來説晚一點,這個治療是可以再治,但是已經損害的腦功能就很難恢復過來了。
問 浙江36歲的侯女士問,我父親腦出血後導致腦積水,需要手術嗎?
答 像這種情況要判斷一下積水的程度,還有腦出血是哪一個類型的,我們建議他到醫院去看一下,然後再具體定。
醫院諮詢電話:(010)63926167、63926187
責編:卜峰