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中央電視臺《面對面》欄目本週專訪中國首位直面媒體的艾滋病感染者劉子亮以下為節目內容:
他的背後隱藏著一個龐大的群體,
(同期:中國到現在至少有100萬艾滋病病毒感染者和愛滋病人)
他的前面橫亙著比數字更為可怕的偏見,
(同期:寧願要飯也不願在熟人圈裏)
一場電視晚會,一次千里騎行,一張公開發行的宣傳畫,他的每一次行動都和我國艾滋病患者的權益連在一起。
作為一個艾滋病病毒感染者,他經歷過什麼與常人不一樣的生活?從陰影裏到陽光下,他又走過了怎麼樣的心路裏裏歷程?
人物介紹
劉子亮,34歲,河南省沈丘縣農民,我國第一位直面公眾的艾滋病病毒感染者。
1998年8月被檢查出攜帶艾滋病病毒;
2001年12月參加《飄動的紅絲帶》電視公益晚會;
2002年3月進行"預防艾滋病你我同參與"萬里行宣傳活動;
2002年11月參與拍攝世界艾滋病日宣傳畫。
經過多次的電話聯絡和當面溝通,劉子亮終於同意我們到他們家進行拍攝採訪。
記者:你好!
劉子亮:你好!
記者:我們從北京過來的時候,你可能還沒有拿到這個(宣傳畫),聽説你還沒有拿到,我們就給你帶過來,你看多漂亮。
劉子亮:這個我在電視上看過了。
記者:電視上看見,他們沒給你寄過來嗎?
劉子亮:他們還沒有寄過來暫時。
記者:你有沒有拍過這麼好的照片?
劉子亮:沒有。
記者:你看,還有這張,這張也挺好,這還有你的親筆簽名,你現在是名人了。
這是劉子亮和影視演員濮存昕拍攝的2002年世界艾滋病日的宣傳畫,現在,這兩張宣傳畫被廣泛張貼在醫療機構和公共場所中。
記者:你對他(濮存昕)印象怎麼樣?
劉子亮:挺好的,每次見了我都是抱著我,啊!好兄弟我又見你了,幾次都是那樣。
記者:真誠嗎?
劉子亮:真誠。
記者:他們的這些行為對你來説有影響嗎?
劉子亮:有影響,心理壓力幾乎都沒有了,感覺到太好了,你就是親人。
記者:這種友誼,這種境況,難道比藥還更重要嗎?
劉子亮:他(艾滋病毒感染者)最怕的就是周圍的人不和他打交道,不和他接觸,最怕失去他的工作,失去和正常人一樣的生活,那就沒啥意義了。
劉子亮沒得病以前,是村子裏的生意能手,他也像村中好多的年輕人一樣,希望能出去闖闖,將來當個包工頭,但是,1998年夏天,當劉子亮在天津作建築工人時,一次工地組織的集體獻血活動,破滅了他以前所有的夢想。
記者:你是怎麼被發現(感染上艾滋病毒)的?
劉子亮:我在天津查血的時間,公司搞義務鮮血,我就去獻了,在沒獻的時間,一查查出來了。
記者:獻血之前,先要驗血?
劉子亮:嗯。
記者:驗一下血什麼時候發現你的血不對勁,有問題?
劉子亮:七天以後,公司説讓我進一步化驗。
記者:去了嗎?
劉子亮:去了,當時到那個地方,那個大夫他就問我,他説我是不是搞過(不正當)男女關係,在外面胡混過,獻過血、拔過牙、到南方去過?
劉子亮:我説沒有,除了獻過血。
從醫生口中,劉子亮聽到了"艾滋病"這幾個字,以前,劉子亮也聽到過這種病,但他一直就覺得那是外國人或是大城市有錢人才有的病,從沒有想到過會跟自己有什麼關係。
記者:當時通知説你的血有問題的時候,你自己相信嗎?
劉子亮:我挺害怕。
記者:怎麼害怕呢?
劉子亮:都知道有這個病要抓起來。
記者:你當時了解這個病嗎?
劉子亮:不了解,聽説國家對這些人就像勞改犯一樣(對待),要控制起來,不讓和正常人交往,有一些(病人)好像是在一塊焚燒了怎麼的。
記者:你相信嗎?
劉子亮:我又不知道,我能不相信?別人説啥不就是啥?
被傳聞嚇怕的劉子亮第一個反應就是趕緊回家,所以,沒等第二次化驗的結果出來,子亮就匆忙地登上了回家的火車。
記者:那一路上你想什麼呢?
劉子亮:想看看孩子吧,交待交待,再看看,跟老婆説説話,再見最後一面吧。
記者:一路上就想跟家裏人説説話,你想跟他們説什麼?
劉子亮:是不是我説了她害怕,是不是説了,我妻子不和我再過了,我孩子以後咋辦?我死都無所謂,我最擔心的是孩子。
記者:你想到死?
劉子亮:別人説這麼厲害,得了這病會不死啊?
記者:你跟家裏人説實話了嗎?
劉子亮:説了,我跟我妻子(説了),我回來就告訴她了。
記者:當時什麼情況?你怎麼跟你妻子開這個口?
劉子亮:我就跟她説了,説了她有點不相信。
接下來,劉子亮就像等待判決一樣等待著天津的消息,十天后,一塊打工的鄰居給他捎回了復查時的確認報告。
記者:這個就是檢測書是嗎?
劉子亮:嗯,確認報告。這是天津市(血液中心)。
記者:這是天津的。
劉子亮:嗯。
記者:好,保存好。
記者:你當時拿到這個通知單之後,你害怕不害怕?
劉子亮:那一段就想不到害怕,最擔心的就是沒有人理,沒有人和我打交道,是我最擔心的事。
然而,最讓劉子亮擔心的事情還是發生了,他得病的消息徹底打破了村子往日的寧靜,這個擁有2000多人口的大村子開始籠罩在巨大的恐懼之中。
記者:一夜之間沒人理了,這種變化明顯嗎?
劉子亮:太明顯了,有些人就説,怎麼不把劉子亮抓起來,要是刮一陣風,我們村不就完了嗎?
記者:刮一陣風就完了,刮一陣風怎麼就完了呢?
劉子亮:他好像是説空氣也會傳染。比方説我從這過去,你從那邊過來,看到我以後,你本身是往這兒看的,馬上就往東,站在這裡,等著我過去以後,你再過來走你的路,就給我讓道,就那樣怕我。
記者:那時候你心裏的感受呢?
劉子亮:我真想摟住,抱住他們。
記者:你為什麼想著要去摟他們,抱他們?
劉子亮:我臉上挂不住,我心裏挺苦惱的,挺可恨,我有這麼可怕嗎?我是個人啊!
記者:那個時候是不是心裏頭有一點怨恨
劉子亮:我不(只)是怨恨,幾乎淚都要出來了。
記者:委屈?
劉子亮:嗯。
除了對疾病的恐懼之外,鄉親們還認為,劉子亮得的是不光彩的病,只有幹了傷風敗俗的事才會得上,各種各樣的流言蜚語把這個本來就愛面子的農民壓得有些喘不過氣來。
記者:我聽説當時你周圍的人熟悉的人知道你得這個病以後,也對你有好多的猜測?
劉子亮:是啊,他們説我肯定在外面胡搞了。
記者:你擔心這種猜測嗎?
劉子亮:我不擔心。
記者:你在意?
劉子亮:我自己搞不搞,我自己心裏清楚。
記者:到底是怎麼被感染的?
劉子亮:那可能就是他們不是正規的血站?
記者:你去獻過血?
劉子亮:獻過。
記者:你什麼時候去獻的血?
劉子亮:94年95年可能
記者:當時他是怎麼給你獻血的?
劉子亮:就是單採,他説要血漿,回血球,血球還給你,就是這樣才發生傳染。
記者:第一次獻血你得了多少錢?
劉子亮:60塊錢。
記者:這60塊錢幹什麼了?
劉子亮:那時間給孩子買點衣服。
在同一家血站,劉子亮一共賣了六次血,掙到了200多塊錢。正是這200多塊錢,讓劉子亮付出了慘重的代價,雖然那家血站到後來被取締了,但劉子亮本人卻再也回不到以前的生活中了。
記者:通過獻血被感染上,(與)通過其它途徑被感染上,對你來説,有區別嗎?
劉子亮:當然有區別。
記者:有什麼區別?
劉子亮:我要是在外面做一些不道德的事感染上的,我不虧呀!
記者:那你現在通過獻血被感染上你覺得虧嗎?
劉子亮:那當然虧了,我真是在外頭找10個小姐找20個小姐,我得上病我活該呀。
記者:你有過嗎?
劉子亮:我沒有,我有100塊錢,我會買200斤小麥,夠我全家用上十來多天的,像我們農村到外頭打工一天掙上10塊、20塊,他舍得拿那個錢找個小姐花個30、50(元),自己吃都不捨得,一塊錢的小菜你都不捨得買,會拿著幾十塊錢給人,一會兒完了,你會舍得嗎?如果這個錢從天上掉下來了,或許會。
儘管劉子亮最擔心別人知道自己的病情,但消息還是像長了翅膀,很快,十里八鄉都知道了和尚村那個艾滋病毒感染者.
劉子亮:我要是趕集,在集上,比方説,我從這兒過去,別人都裝著看不到我,我走過去以後,拍拍你,拍拍他,看,這就是艾滋病人,看到了吧,就是他。我往後一看,他們又走了,就這樣,這樣的人挺可恨,你知道吧,你自己知道也都無所謂,他還告訴別人,成群地往我這邊看。那時間我真想殺人,你知道吧。
記者:想殺人?
劉子亮:就是想殺人,為啥非講我不行?你知道知道,我艾滋病咋了,我是害你了,還是……關你啥事?
記者:但是你並沒有殺人,這個想法是怎麼改變的?
劉子亮:我本身就挺善良,那是心裏發恨。
記者:心裏恨,如果逼急了,你會不會這樣幹?
劉子亮:逼得再急我也不會那樣幹。
村裏人對疾病的不理解和種種猜測,也影響著劉子亮的家庭,從子亮被發現感染病毒之後,他的妻子一直勇敢地與他一起支撐起這個家,但終於,妻子承受不了周圍環境的重壓,離家出走了。
記者:妻子到底受了什麼樣的委屈呢,什麼情況下離開你了?
劉子亮:親戚不來往,上小賣部買東西他們不賣,上澡堂去洗澡,他們一(聽)説是我妻子,把她趕出來。我當時心裏就説,你要走,就走得遠遠的,省得陪著我受連累,我也不怪她當時。
記者:你去找過她嗎?
劉子亮:找過。
記者:找著了嗎?
劉子亮:找不到,他們還揍了我。
記者:揍你?
劉子亮:我挨過打。
記者:怎麼回事?
劉子亮:那時我摟著我那個小女兒睡覺,夜裏她老説媽媽、媽媽,我當時也睡不著覺,就是開著我那個機動三輪帶著(女兒),上她(妻子)親戚家去找她媽媽,(她親戚)不讓我去,來回去給他們丟臉了。
記者:那給你説説也就罷了,怎麼會揍你呢?
劉子亮:(他説)不要來了,我沒你這個親戚,再在這揍你,説著就打我。
挨打讓劉子亮絕望之極,然而,禍不單行,那天晚上還發生的其他事情更是讓他一輩子都忘不了。
劉子亮:我一隻手抱著孩子,孩子太小,一隻手開著機動三輪。當時星星的下著雨,我的車又沒有燈,農村的路比較高凹不平,有個大深坑,也看不到,車一掉到裏邊,車把一擰,那要不是我拽住把,車就翻溝裏去了,孩子順著我的手腕掉下去了,虧著我這個腿往下一叉,(孩子)滾得比較遠,要是近了,或許會碾在輪子下,會碾死。我女兒爬起來,她哭著叫爸爸、爸爸,我把孩子抱起來,放在車上,我想這以後日子確實沒法過,那還要往家趕呀,正好走了沒有二三百米吧,有打劫的,拿著刀子,拿著棍子,跟我(要錢)。當時我也沒有感覺到害怕。
記者:發生什麼了?
劉子亮:我説我也不想活了,你跟他們説,我什麼也沒有,你們殺了我算了,我就車上有個孩子,她媽走了,他們看到孩子還在車上哭,當時他們就退了,往後退,他們説你走吧,那已經夜裏12點多,你想,還下著雨,什麼也看不到。
陰雲籠罩著這個家庭,劉子亮的孩子同樣也承受著來自各方的孤立和歧視。
劉子亮:我孩子放學回來,就他們兩個人一塊,就沒人跟孩子玩,放學回來,他説,爸爸,我不去上學了,別人説我有艾滋病。我自己都無所謂,孩子一天天大了,他從心理上受不了,又耽誤學習,就成廢人了,就將近廢人了。
記者:成績好嗎?
劉子亮:成績以前在家考試都是90多分、100分,我大孩子,到後來就是50多分了。
為了減少孩子受到的影響,劉子亮把兩個孩子送到了300公里之外的少林寺武術學校,另外一個忍痛送給了別人。
記者:怎麼考慮的?
劉子亮:總比跟著我強吧,換換地方就比跟著我強,我不想讓孩子受連累。
記者:孩子願意離開你嗎?
劉子亮:不願意。
記者:你願意嗎?
劉子亮:我更不願意。
記者:但是你還是做了。
劉子亮:對,為了孩子以後著想嘛。
記者:説給就給了?
劉子亮:不給有啥辦法
這是劉子亮13歲的大兒子從少林寺武術學校寄來的家信,"親愛的爸爸媽媽,不知道你們現在的生活好不好,我非常想念你們,非常想家。現在天氣變涼了,你們要多穿點衣服……"
躲在外地幾個月之後,劉子亮的妻子終於回家了,妻子的歸來讓這個近乎離散的家庭又恢復了一點生機。
記者:後來妻子怎麼回來了呢?
劉子亮:她想孩子,我們兩個又沒有什麼矛盾,我們感情挺好。
記者:你當時心裏怎麼想?
劉子亮:還是自己老婆好吧,自己老婆跟我親。
記者:她回來不害怕嗎?
劉子亮:也有點想我吧,她説,我走了你自己不是更沒法過嗎?回來了。
1999年,在村裏實在呆不下去的劉子亮來到北京,想看看自己的病到底有沒有治療的機會。
劉子亮:我到北京以後問治療艾滋病的醫院,那時間我也不知道有個佑安醫院,問誰誰也不告訴我,一説艾滋病,別人都離開我了,他説,你是不是有艾滋病,都不告訴我。我挺麻煩的,第一次上北京,到最後,找不到,我想想,艾滋病是傳染病,我問傳染病醫院,一問,有人告訴我,説右安門有一個傳染病醫院,佑安醫院,你去吧,我去了。
在佑安醫院感染科,劉子亮的遭遇得到了醫護人員的同情,他們破例給劉子亮提供了了免費的化驗和治療機會。
劉子亮:當時我感覺到,好長時間都沒人理我了,感覺到實在是太好了,他們那兒的人,好像是自己最親的人也沒有待我這麼好。我臨走的時間,徐主任看風刮著挺冷的,還把套巾套到我的頭上,別凍著了,孩子,她説。
另外,劉子亮妻子和孩子的血樣也在佑安醫院有了明確的化驗結果,幸運的是,妻子和幾個孩子都沒有被感染上艾滋病病毒。
記者:我們都很好奇,既然大家在日常生活中間那麼害怕接觸,但是你家裏除了你之外,為什麼孩子、愛人都沒有感染?
劉子亮:我問過,他們説現在這幾年性傳播的途徑(比例)很小很小,主要是血液傳播最厲害。
記者:可能是你的隱私,你們的夫妻生活正常嗎?
劉子亮:夫妻生活就是戴安全套。
記者:一直戴嗎?
劉子亮:嗯,像我用的安全套都是他們給我的,我到佑安醫院他們都給我送。我上一次到健康教育研究所,他們也給了我幾大盒。
記者:如果他們不給你,你會用嗎?
劉子亮:不給我,在我們這兒買的質量挺差,一毛錢一個,那都不行。
記者:你會花錢去買嗎?
劉子亮:會,我買過,那不行。
在佑安醫院,劉子亮還碰到了一些和他一樣不幸的感染者,這讓他少了幾分孤獨。事實上,那時候,我國艾滋病病毒感染著已超過60萬,而讓他更想不到的是,他會成為這60萬不幸者的代表被邀請參加一場電視晚會。
記者:誰來找你呢?
劉子亮:就是健康教育研究所主任找我。
記者:跟你怎麼説的?
劉子亮:他説你願意不願意站出來,在今年辦一台大型公益晚會。
記者:那晚會是要播的,這個你知道嗎?
劉子亮:知道啊。
記者:當時你猶豫了嗎?
劉子亮:猶豫。
記者:你為什麼猶豫,怎麼考慮?
劉子亮:我擔心我以後還要生活,肯定有許多不便,在社會上有些人認出我以後,現在本身工作就不好找,在我掙扎的時間,肯定會碰到一些釘子,更不順。
記者:但是你也可以不做呀。
劉子亮:感覺到做也沒有啥不好的地方,就是我不站出來,也會有人站出來。
記者:這是你自己想的,還是別人跟你説的?
劉子亮:畢竟現在有這病(的)人比較多了吧,我自己想,就是我不站出來,別人也會站出來。
記者:你覺得站出來,對他們來説是有意義嗎?
劉子亮:肯定有意義。
記者:比方説。
劉子亮:大多數都不願意公開自己的身份,公開身份對自己沒有啥好處,可是要都公開自己的身份,對控制艾滋病的蔓延肯定起到很大的作用。
二○○一年一二月一號,《飄動的紅絲帶》大型公益晚會在中央電視臺一套播出,這是我國六大部委第一次聯合組織以艾滋病為專題的晚會。經過激烈思想鬥爭,劉子亮終於站到了晚會的舞臺上。
劉子亮:我看著這麼多觀眾,我心裏好激動,有這麼多人關心我,理解我,我心裏實在是太感謝了。
雖然還戴著墨鏡,但他邁出的這一小步對於我國的艾滋病毒感染者來説,卻是具有深刻意義的一大步。
記者:片子播了以後你自己看了嗎?你後悔嗎?
劉子亮:不後悔,現在走到這一步,也不後悔,不管怎麼説,現在有這麼多人關心我。
晚會的播出讓劉子亮一夜之間成了新聞人物,同時,他的勇敢行動也感動了晚會的一家贊助單位,北京新興醫院的院長朱明。這位熱心於艾滋病預防教育的醫院院長鼓勵劉子亮摘掉墨鏡,並且還承擔了劉子亮的治療費用和兩個孩子在少林寺上學的學費。這種切實的幫助讓劉子亮進一步減少了顧慮,於是,在朱明的鼓勵下,劉子亮又有了一個更為大膽的行動,騎著自行車,從北京到上海,沿途宣傳艾滋病的知識,他要讓自己徹底從陰影裏走到陽光下。
記者:當時這一次行動的目的是什麼?
劉子亮:目的就是讓大家更能了解,知道艾滋病傳播途徑,就是宣傳,讓大家共同來參與,預防艾滋病,從我來説,我已經是一個很不幸的人,我已經很痛苦,要再發生到任何人身上,那不是一樣嗎?
2002年2月28日,摘掉墨鏡的劉子亮和朱明在北京開始了他們的行程,這是中國的艾滋病毒感染者第一次公開身份走進社會,與健康人群的接觸,可以説,這次行動不僅對劉子亮,也是對廣大健康人群的一次考驗。
劉子亮:就在北京吧,有一些上歲數的老頭挺固執,我説你認識我嗎,我是劉子亮,我就是病毒感染者,你看一看這方面知識你了解一下,他當時把這個化驗單摔到地上了,摔到地上。
記者:為什麼?害怕,還是氣憤?
劉子亮:氣憤,那是氣憤。
記者:為什麼氣憤?
劉子亮:不知道。
記者:那你怎麼想呢?
劉子亮:我在圖什麼?我是在做啥事?我從心裏(想),我是在搞什麼?是不是發神經了,受這些氣。真是,那時間。記者:想通了嗎?
劉子亮:既然做這些事肯定有心理準備,肯定會碰到一些不開心的事,或許碰到一些開心的事,大多數人還是都挺支持的。
握手啊,這樣擁抱啊,對不對,共同吃飯啊,都沒有問題。
我是艾滋病病毒感染者,拿住吧,害怕嗎?一般地不會(感染),我跟你一樣,我跟你一樣,也是健康的人。
握個手,握個手,沒關係,我有數,我有數。
記者:還遇到一些什麼讓你感興趣的事?
劉子亮:走到徐州的時候,從北京過去一個(人),看到新聞,他從北京專程趕到徐州,送去五百塊錢。他説他挺佩服我的勇氣,他説你確實做了一件好事,我覺得大多數人還是都是挺支持的,特別是在農村,他們説,聽説艾滋病挺可怕,這樣的知識,這樣的宣傳冊我們很少看到,商店買不到,政府又不發,現在一看,哦,就這麼回事,不是想象的那樣可怕,看到你們在一塊,不挺好的嗎?我們也不怕了,跟我在一塊合影(的人)好多。
劉子亮的行動讓中國的艾滋病毒感染者形象逐漸清晰起來,另外,從不同的人身上,劉子亮以一個病人特有的敏感感受到了人們對艾滋病的不同態度。
劉子亮:在我公開身份以後,在北京好多人都認識我,開出租的,連上商店我去買東西,他們都認識我。
記者:認出你來是給你方便,還是讓你感覺到更不方便?
劉子亮:也沒有碰到很尷尬的事,大多數人看到我,還都是挺客氣的,還笑笑。
記者:比方説?
劉子亮:我在上商場那一次,他説好像我在哪兒看到過你,我説我又不認識你,怎麼看到我?哦,想起來了,我在報紙上看到過你,那是不是你,劉子亮?我説,是我,他説你很勇敢。我在北京車站,我回來的時間,有個警察認出來我,當時就握著我的手,他一看我買的車票沒座位,他説這能行呀?你這樣太辛苦了,他説你先提前進站吧,他對我挺好的,提前讓我進站上車。
記者:你聽到這個高興嗎?
劉子亮:那高興,肯定高興。
而同時,在劉子亮的家鄉,鄉親們對他的態度也在悄悄發生著變化。
記者:變化大不大?
劉子亮:大,比以前好多了。
記者:有哪些方面的變化?
劉子亮:現在有好多人能和我在一塊接觸,打牌呀,來回我到北京去,他們送給我的好煙,回來他們也説,你拿回來的好煙呢?讓我們嘗嘗,他們也能抽,主動跟我要。
記者:現在有好朋友嗎?
劉子亮:有,他們也不怕,上一次你們來,在那個小賣部裏,我説,走,你跟我一塊去,咱去玩去吧,他們會請咱吃飯,他説去,我跟你一塊,走,去玩去。
記者:如果我們叫他去,現在叫他去,他們會去嗎?
劉子亮:去。
記者:如果我們要拍(攝)他們跟你在一起,他們會答應嗎?
劉子亮:會。
雖然病魔的陰影仍然籠罩著他,但劉子亮畢竟走到了陽光下,村裏的小學甚至還請他到學校講解艾滋病知識,在北京,竟然有人提出要當他的經紀人,讓他拍廣告,對於這些新東西,子亮有些不知何去何從,但他反復強調的事,希望能像正常人一樣,擁有一份工作。
記者:將來有什麼打算?
劉子亮:要從我小處看,我想找份工作,踏踏實實地去幹,掙一分錢我也不嫌少。
記者:你現在還害怕嗎?
劉子亮:我不怕。
記者:想到過死嗎?
劉子亮:沒有,根本沒想過。
記者:根本就沒想過,不怕,還是不願去想?
劉子亮:不是不願想,人活著,就是活100歲也是死,我現在不是活得挺好嗎?
責編:春天