新華網合肥１２月８日電（記者徐海濤）針對罕見病患者求醫難、治療昂貴等特殊困難，安徽省銅陵市近期出臺罕見病醫保新辦法，從門診、藥物、轉院三方面給予特殊群體以特殊關愛。

　　銅陵市獅子山區１４歲的悅悅和１０歲的敏敏是同胞姐妹，４年前同時被診斷患有肝豆狀核變性疾病，該病的發病機率為十萬分之一，如不及時治療將導致肝腎功能衰竭。在當前的醫療條件下，患者必須一直服藥，每年還要做一次排銅治療，年醫療費用達４萬元以上。

　　姐妹倆來自於城郊一個普通農民家庭，她們的媽媽流著眼淚告訴記者，２００７年兩個女兒發病時頭疼欲裂，但借遍親戚朋友也只湊夠一個人的治療費，“沒辦法只能先把大的送去治，小的在家拖著。”

　　當時銅陵啟動城鎮居民醫保，但姐妹倆所需的一些特殊藥物在醫保目錄之外，報銷比例有限。她們的老師張萬仕到當地醫保部門求助，經特批獲得特殊照顧，使妹妹也能隨後送往合肥治療。“不然兩個孩子可能都活不到現在，她們如今都已返校正常上課，學習成績很好。”

　　今年１０月，銅陵出臺了該市醫保罕見病費用處理辦法，將特殊照顧上升為一種制度。針對罕見病患者門診檢查費用高、藥物貴、經常要去外地治療等特點，在醫保政策中加以特殊對待。規定普通病一般不予報銷的檢查費用，罕見病可以比照住院費用報銷；凡罕見病治療必須使用的藥品，可比照乙類藥品報銷；罕見病治療確需轉院外地的，視同本地治療處理等。