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這些身患罕見病的孩子,他們的遭遇和他們家庭的困境,讓人揪心。他們雖然得的病和其他孩子不一樣,但是他們被關心和被幫助的權利,不應該和其他孩子有所區別。新醫改已經為絕大多數人撐起了一把保護傘,減輕了人們看病吃藥的後顧之憂,但是公共醫療保障體系還應該兼顧到更多的群體。令人欣慰的是,今年白血病和先天性心臟病的兒童開始被納入醫保試點,我們期待像瓷娃娃、玻璃娃娃等罕見病的孩子也能儘早感受到制度的陽光。全國人大代表朱維芳等人的議案已經納入到立法程序,我們期望有國外的現成的法律條文借鑒,我們的立法時間能夠更短、立法條文能夠更細更實,真正讓這些罕見病的兒童有平等公正的“不罕見”的童年和人生。