“在沒有見到濮陽希剛之前，我以為莫言的小説《蛙》中的王膽是作者憑空捏造出來的一個角色，但見到希剛之後，我才相信，在莫言的生活中必然存在著這樣一個小矮人。他們就是人們所説的袖珍人。”攝影師張星海説。袖珍人，其實是一種罕見病患者，這種疾病的醫學名稱叫生長激素缺乏症，主要的特徵就是個頭矮小，面容幼稚，始終像一個長不大的孩子。目前，全國這樣的人有500多萬。

濮陽希剛是一名典型的袖珍人，今年26歲，安徽廣德縣人，身高一米三左右。希剛的父母是農民，他是家裏的獨子。初中畢業後，他便跟一位當地的手藝人學鐵藝，後來去了當地的一家工廠打工。此前，他從來沒有見過和自己一樣的袖珍人。2010年，他從媒體看到北京有一個袖珍人的皮影劇團在招聘，便瞞著父母，辭掉工廠裏的工作，一人來到了北京，從此開始了他的“北漂”生涯。

希剛在北京的住處位於南郊的的分鐘寺內。這個城中村的大街和中國所有的三線城市幾乎沒有差別，村子裏馬路邊全是店舖。由於人們隨便把污水傾倒在馬路邊，夏天的午後大街上會發出陣陣的惡臭。傍晚，各種小吃攤像聽了口令一般都搬到了大街上，半條街便被這種煙霧所籠罩了。

希剛居住的院子是典型的城中村中的大雜院，院子裏住著各種做小買賣的人。希剛租住在二樓只有幾個平米的小房子裏，不但見不到陽光，連光線都很弱。即使在大白天裏，希剛的房間也只能開著燈。

筒子樓裏信號很差，打電話時，他經常不得不走到樓道口。

來北京後，希剛先是在皮影劇團工作，後來到一家KTV上班。他的工作是向客人推銷冰激淩和酸奶，有時也會唱歌，客人會給些小費。這樣的工作雖然不是希剛喜歡的，但相對還算穩定。

每天傍晚，當別的人都下班回家時，他才離開住處坐車去上班。在路上，買一個卷餅權當是晚餐。上班一直要持續到半夜兩點，下班後由KTV的人開車送回住處，簡單的洗漱後便開始休息。

由於夜班要上到午夜兩點多，所以希剛很多時候都欠覺。2013年7月30日，在上班的途中，他已酣然入夢，別人也似乎不在乎身邊這個“孩子”。

2013年8月26日，由於上班到得較早，他向別人要了支煙，想起來又沒有火，便到保潔的大叔那裏借火。希剛在北京的生活主要有兩個點，一個是他的住處，一個是他上班的KTV，他的日常生活差不多都是圍繞著這兩個點展開。在住處，他有許多的袖珍人朋友；在KTV，他面對的都是和他不同的正常人。

因為每天都上夜班，第二天的十一二點，希剛才從床上爬起來，到樓道裏的龍頭上洗把臉，開始一天的生活。出去吃個飯，回來洗洗衣服，上上網，下午理個發，或者見見朋友，差不多天快黑時，又要上班了。

生長激素缺乏症患者的身體都沒有正常人好，他們比普通人更容易感冒。希剛感覺身體不舒服的時候，會去一家按摩店拔拔火罐、刮刮痧。他跟這家店的店員都很熟，他曾好多次來這裡拔火罐、刮痧。

在北京，希剛非常注意自己的外表，這家理髮店是他經常光顧的地方。作為生長激素缺乏症患者，走到哪，都會吸引別人的目光。

2013年8月9日，去上班的路上，希剛意外遇到了幾位袖珍人朋友，他們都住在這一片區域，彼此都很相熟。希剛的朋友基本以袖珍人為主，他們在網上有自己的QQ群，住在同一區域的人都基本相識，有什麼忙大家都樂於幫助。但是團體仍相對較為封閉，正常人不會關注也很難進入。面對鏡頭，他們中的大多數都很排斥。也許是因為受到太多鄙夷和注視，對於曝光自己的生活，他們都很猶豫。

希剛手上的紋身。在外人的眼中，希剛始終是一個長不大的“孩子”。但在他心裏，自己始終是一個和別人一樣的成年人。

2013年國慶，希剛回到老家。希剛的老家安徽廣德縣塘口村是典型的江南水鄉，這裡的農民都很富裕，每家都蓋起來了新的小樓房。他這次回鄉，就是因為家裏也要蓋二層的小樓。

塘口村，名副其實，這裡的池塘一個連著一個，塘邊就是每家的後院，而後院裏總是養著鵝和鴨子。希剛家裏養了兩條狗，一個叫小虎，一個叫小黑。在家裏時，這兩條狗總是跟在他的身後竄來竄去。

希剛的的爸媽一直住在村裏的老屋。狗狗小虎正在褪毛，它對小主人很是依戀，全家拍合影時它也不願走開。

希剛家後院的鵝。住在村子裏，雞犬之聲相聞，但這裡也面臨和中國大多數村莊一樣的問題，年輕人都已經離開，村莊裏留守的多為老人和孩子。

在家人面前，希剛展現的是另一個不一樣的自己。他是家裏的獨子，也是堂兄弟中的老大。堂弟由於打黑車多給了司機錢，被希剛當面訓了一通。在家鄉，希剛出門總是帶著墨鏡，騎著這輛電動車，一副大哥派頭。

對於一個久居大城市的人來説，這裡絕對算得上是世外桃源了。但對於一個熱血的年輕人來説，這裡和中國其他的鄉村一樣，生活太過於安靜和無聊。

雖然走出了農村，希剛的北漂生活其實有很多寂寞和無奈。北京是希望之地，也是夢碎之地。因為別人始終把他們當孩子看，所以即使擁有相同的學歷和技能，他們也很難找到和普通人一樣的工作。在戀愛婚姻方面，他們更是面臨無法超越的障礙，除非戀愛的雙方都是生長激素缺乏症患者。

希剛北京屋子裏寫著“I LOVE YOU”的小花盆。據了解，希剛來北京後曾有過一個女朋友，但讓人遺憾的是，那個和希剛非常般配的小姑娘後來回了東北老家，他倆最終也斷了來往。

像希剛這樣的袖珍人，在中國其實是一個非常大的群體，目前全國大概有500多萬之多。和大多數人理解不同的是，這種疾病可以治療。希剛説，他曾到協和醫院做過檢查，他的骨骺線並沒有閉合，如果輔以適當的治療，他仍可以增高至少20厘米。只是治療費用較高，他目前無法支付。

談起對未來的打算，希剛説，北京對他來説並非長久之地，他將來仍想回到家鄉，想開個小店，賣些小衣服什麼的。