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徐樸:一百次成為母親

人物頻道來源:中國青年報 2018年09月19日 17:34 A-A+ 二維碼
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  徐樸記不清自己做了多少次母親,只記得很多時候都不太順利。

  在她懷抱裏躺過的孩子,大多是因患有嚴重腦癱、腦積水、先天無肛、唐氏綜合徵等疾病而被遺棄的嬰兒。徐樸難以想象他們童年遭遇的不安,只有當他們從河南、山西、貴州、廣東等地的福利院來到上海做手術和康復的間隙,她才能盡力給他們一點家的溫暖。

  2004年,她在上海的醫院裏見了一個先天無肛的孩子。小女孩兒經歷3次失敗的手術後,從廣東轉移到上海。看到這個“皺著眉頭不吭聲”的小女孩,徐樸的心被牽住了,便申請養護她。6年後,40歲的她辭去了無線通信領域某知名外企研發總監的職位,和朋友一起創辦公益組織“樸質公益”,專注棄嬰生存狀態的改善。

  她和公益組織的志願者們給這些孩子籌措手術費用、四處聯絡醫院、找醫生,也把孩子抱在懷裏,一遍遍親吻和安撫,讓孩子能夠減輕病痛。有的孩子受病痛折磨,已經沒有了情緒表達。他們不僅要像普通的母親一樣教孩子坐立、走路、説話,還要教孩子笑。有的孩子病得重,他們只能做臨終關懷。

  樸質公益在2014年獲得註冊資質,如今已經幫助過上百名棄嬰。但徐樸説相較于教育領域,做棄嬰的公益組織在國內還是很少。

  徐樸以前也沒想到,會有這麼多棄嬰走進自己的生活。她説2004年懷孕後,自己“對孩子的概念發生了質的變化”,見不得別的孩子生病受苦。有時候隔著屏幕,看著病情診斷書和孩子的照片,她“眼淚刷刷掉”。

  一開始,徐樸只是零星地幫助貧困兒童籌集手術費,週末去醫院探視。公益組織成立後,她要為越來越多因病被遺棄的孩子撐起一個臨時的家。

  這個“家”撐得並不容易。多數孩子都是重病,有的孩子未滿一歲就要做三四次手術。徐樸的丈夫現在還能想起看病時“一抬眼看不到頭”的長龍,“黑壓壓的人群”“都很焦慮”。

  早期人手不夠,丈夫也要帶孩子看病,去醫院護理孩子。徐樸家在浦西,醫院在浦東,有時電話半夜打來,他穿過城去送孩子。他去過幾十次醫院,上海的兒童醫院跑遍了,有時自己的孩子沒人照顧,著急只能把她也帶上。

  樸質公益的志願者們曾在上海的一個小區裏租了一套房子,用作照顧孩子康復的場所。小區有居民不同意,因為不願意這些孩子在周圍出現。

  徐樸也曾在籌集捐助時,遇到對方説:“這些孩子長大也沒有什麼用,不值當。”

  但徐樸相信,“他們仍然是活著的,而且活得很痛苦”“不能像扔垃圾一樣被扔掉”,徐樸希望這些孩子在有生之年,能活得“乾乾淨淨的”“舒適的”“有尊嚴的”。

  申請養護的第一個孩子,徐樸叫她“蕓寶”。徐樸第一次抱著蕓寶時,她只有18個月大,12斤重。她不能吃東西,也不能坐,“很虛弱,發育不良的狀態”。

  她把蕓寶領回家。那時她和丈夫都在工作,女兒也才兩歲多,家裏只有一位親戚幫忙。

  夫妻倆每天最操心的就是蕓寶的排便。他們用金屬管幫孩子擴肛,從細擴到粗,因為痛,孩子不是皺著眉,就是哇哇哭。他們只能在喂奶的時候擴,讓孩子舒服一點。家裏人經常對著蕓寶説話,再配上誇張的表情。大半年後,蕓寶咧了嘴,夫妻倆分析了半天,才確定那是笑,“看起來像笑又像哭”。

  他們還記錄下蕓寶其他的許多時刻,第一次站立時,徐樸的丈夫站在孩子身後用腿頂著作為後盾;第一次沒有用開塞露也沒有用手摳自主排便;第一次在醫院檢查聽到腸鳴音……後來,蕓寶變得很活潑,笑得更加自然,也很能説話,會在小區裏主動要求上臺表演節目,也會和姐姐爭搶坐媽媽的腿。

  起初丈夫覺得徐樸“肯定搞不成”“費神、費力、費錢”。他有時也會感到崩潰,“別人頂多兩個小孩養大就解脫了”。有時候他要帶孩子去看急診,有時候來看病的孩子住在家裏,他要半夜爬起來哄。女兒也曾向媽媽控訴,“你只喜歡妹妹,不喜歡我。”

  但徐樸還是堅持了下來。“她就像一棵草,你看她柔柔弱弱,但一直都是直立朝上的,永遠壓不垮她。”徐樸十幾年的鄰居、也是團隊志願者的丁媽説。

  徐樸曾整夜抱過一個孩子。那是個不到兩歲的嬰兒,患有嚴重的腦癱,一放下就哭,嘴唇發紫,並伴有嚴重痙攣。她靠在被子上,孩子趴在她胸前,她哼著小時候給女兒唱過的搖籃曲。因為病痛,孩子一次只能睡20到30分鐘。徐樸感受到胸前這個小人的抽搐,心裏急得不行。孩子半夜高燒,她頻繁地擰毛巾擦,做物理降溫。孩子平靜下來,她不敢動,屏著呼吸希望孩子多睡一會。

  她知道這個孩子“活不長”,但“沒有辦法把他放下”。“不敢想那麼多”,只想讓孩子在一個溫暖平靜的懷抱裏度過痛苦。

  丁媽也去護理過孩子,但幾次就“心臟承受不了”,她抱過腦癱的孩子,一整天不停地哭,“挺無力和煎熬”“有些陪伴的結局還是離開”。後來丁媽幫著團隊組織義賣和團建的活動,幫助籌款和宣傳。

  她説徐樸比她更愛哭。不過在面對孩子時,她們會被要求不要流淚。楊雋是徐樸的朋友,徐樸辭職創辦樸質公益後,她成了徐樸的搭檔。有志願者來訪時,楊雋會請他們不要流露出憐憫的情緒,也不要在孩子面前討論病情,更不能哭。以前有志願者來,摸著孩子打石膏的腿問是不是很疼,接著心疼地哭起來,孩子也跟著一起哭。楊雋希望孩子們能勇敢地面對疾病。

  “快樂”也寫進了樸質公益的價值觀,徐樸説“不希望拿眼淚和很悲苦的東西去吸引人”。每一個孩子都有一份個人相冊,裏面都是笑臉。當孩子去收養家庭時,這本相冊會隨著奶瓶、被褥、玩具一起塞進包裏。這份相冊是徐樸和志願者們送給孩子的一份禮物。當他們長大後翻開相冊,“看到自己的過去不會一片空白”。她也希望當孩子在追問“我的父母為什麼會把我拋棄”時,看到“小時候的自己是幸福的,被人抱著的,能感到自己並不是一無是處、被人嫌棄。”

  徐樸是無線通信方面的博士後,楊雋是計算機控制方面的工程師。她們碰在一起會用理工科思維去運營項目。她們要求每兩個孩子配備一個保育員,孩子哭要有回應,要經常抱孩子,和孩子説話,“給孩子營造一個家的感覺。”

  但她們最渴望的還是給孩子找一個真正的家。她們希望孩子能有收養家庭,讓“這些無根的孩子,也有兄弟姐妹,有家人,有讓他們永遠牽掛的人”。

  徐樸的丈夫和志願者們親眼目睹了很多孩子的變化。有的孩子經過手術和護理,身體得到很大改善,“從胳膊細得不敢碰到白白胖胖的”。也有的孩子有了收養家庭,“孩子進入家庭後便有了存在感”“是一個實實在在的孩子”。

  蕓寶當了徐樸3年的二女兒後,被一戶美國家庭收養。徐樸曾非常渴望留下她,但是她也希望孩子能得到更好的醫療救助,生活在更包容的環境裏。手術後蕓寶不能控制大便,有時漏出來會産生異味。徐樸和丈夫覺得沒什麼,但周圍還是有不一樣的目光。

  分別前,徐樸把孩子喜愛的毛絨玩具、圖書和衣服裝了一大包。她花了很長時間向孩子解釋,在美國還有爸爸媽媽。孩子是在廣州通過福利院交接給收養家庭,徐樸至今都不敢再去廣州。

  她一個人時愛聽歌,但不敢聽純音樂,會突然勾起往事流淚。按照規定,孩子應該和他們少聯絡。她總擔心孩子身體特殊吃不習慣,也想著孩子能把他們忘掉,儘快融入新的生活。

  楊雋也嘗過這種分別之苦。一個患有脊膜膨出的小男孩曾在她家寄養,孩子的一個腳向外翻,一個腳向內翻,她陪著孩子度過三次難熬的手術,也教會他上廁所。後來出於同樣的考慮,小男孩被國外的家庭收養。臨行前,她給孩子包了一塊玉佩作為紀念。養父害怕遺失便把它收了起來,雙方語言不通,孩子急得大哭。後來孩子通過翻譯告訴養父,放在賓館也一樣會丟掉,他要挂在脖子上。今年母親節,孩子給楊雋寫了一封郵件祝她節日快樂,他還用楊雋的英文名為心愛的小羊起名,叫“Jenny”。

  “做這個機構,要經歷很多次分別,但有收養家庭是最好的結果”,楊雋一路哭著回到上海,但她告訴自己要理智。

  徐樸則是刻意把很多情緒屏蔽。她不去想送走的那些孩子,“承受不住的,不能觸及的,就繞著走”。因為還有很多孩子需要她。她有嚴重的偏頭痛,痛起來要臥床兩三天。醫生説她是思慮太多,她的白頭髮也多了很多。她想著孩子的手術、籌款的壓力,還有怎麼樣讓機構更好的運營。2008年金融危機的時候,捐款來源很緊張,大家只能自己貼錢。

  最近,一個他們運營了兩年多的養護點被關閉,這讓徐樸和團隊的成員有些受挫。但很多時候,徐樸都感覺這群孩子“生命像上了發條”,她從中感到力量。

  有的孩子下肢扭曲,但堅持走,即使姿勢很難看。有的孩子年幼,但口裏數著“一二三四”,把腿屈起來再伸直,自己主動堅持康復訓練。也有的孩子在4個月時就經歷大型手術,但還是挺住活了下來。

  她希望更多人能感受到這群孩子想活下去的力量。有志願者組織義賣,想把錢捐給徐樸。徐樸不直接收錢,她建議他們帶著自己的孩子去超市為棄嬰們買尿布,讓他們的孩子在行動中成長,也培養對這群孩子的關愛。她還組織為農民工的孩子開閱讀課,選的書大多是關於生命和如何理解與幫助殘疾人,她希望人們不要用“有沒有用”的功利標準來看待生命。

  楊華堅持多年為樸質公益捐贈,她説在徐樸身上看到一種領導力,“不是掌握了資源和權力,而是影響別人去做他們認為對的事情”。前幾天,有朋友和徐樸聊天,覺得人們的觀念變了,“至少很多人已經不好意思説人家做這些事很傻了。”徐樸自己也能感受到變化,以前招募志願者要打電話和人家説半天,來得也很少,現在人們會主動要求做志願者。

  有人曾説她是“做好事”,她自己不這麼認為,“沒那麼簡單,這是一件需要專業知識的工作”。她也不希望把這件事“拔高到一個道德高尚的層面”“這是人與人之間很本分的東西”。

  徐樸的丈夫至今還記得多年前養護的兩個孩子。一個是不足1歲的男孩,他有著嚴重的唇腭裂,“看第一眼不接受,鼻子和嘴巴都連在一起”。因為嘴部沒有遮擋,冬天特別容易感冒。她們照顧了他兩年多,手術後“感覺再造了一個生命”。這是她們第一個被領養的孩子。孩子送走的那天,徐樸和夥伴們“悲喜交加”,為孩子有了希望而開心,也為分離而哭泣。

  另一個是重度腦癱和腦積水的孩子,“頭比身體大”“一直很痛苦地哼哼唧唧”。在治療一年多後,還是去世了,不過去世的時候沒有那麼痛苦。她哭得不行,第一次感到生命的脆弱。

  丁媽看著徐樸做了十幾年的公益,“她做了母親乘以一百倍的工作,也有著母親乘以一百倍的力量”。(實習生 袁文幻)

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