衛生部推出血友病患者信息登記制度等新舉措

2010年4月17日是第21個“世界血友病日”，今年的主題是“共同努力實現人人享有治療”。據專家估算，目前我國約有6至13萬名血友病患者。

血友病是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，根據國際流行病學統計，血友病發病率為1/5000 -10000（男性），女性患者極少見。目前尚無根治的方法，替代治療（輸注血漿、冷沉澱、凝血因子Ⅷ或Ⅸ）是有效的治療措施。血友病患者補充適量的凝血因子後，可與常人一樣生活工作。

由於血友病發病率不高，患者分佈零散，多年來我國一直缺乏血友病患者精確數據，也使相關部門缺乏科學的決策依據。為掌握血友病患者基本情況，確保凝血因子類血液製品持續穩定地生産和供應，逐步提高血友病患者治療水平，衛生部採取了一系列措施。這些措施的實施將在增強公眾正確認知血友病、引導全社會關注血友病患者等方面起到重要的推動作用。

一是建立血友病病例信息登記管理制度。衛生部于2009年11月下發《衛生部辦公廳關於建立血友病病例信息管理制度的通知》，在全國各級醫療機構實行血友病患者就診登記制度，開展血友病患者信息及凝血因子類藥物應用情況報送工作。各省、區、市已設立省級血友病病例信息管理中心，收集匯總包括血友病患者基本狀況、檢測、診斷及治療用藥情況等信息。中國醫學科學院血液病醫院作為國家血友病病例信息管理中心，統籌管理、分析全國血友病患者基本情況和凝血因子類藥物供應情況。

制度實施以來，各醫療機構都指定專人負責血友病病例信息的錄入、報告相關工作。截至2010年4月13日，全國已登記報送3916例血友病患者的信息。由於工作剛起步，尚需通過多種形式擴大宣傳教育，提高普通人群對血友病的認識。希望廣大血友病患者積極到醫療機構就醫、登記，促進我國血友病病例信息登記制度的順利實施。

二是開展血友病診斷、替代治療培訓工作。我國個別醫療機構特別是基層醫療機構臨床醫生對血友病相關知識的認識有待於進一步提高。為提高血友病診療水平，及時對血友病患者做出正確的診斷，防止誤診誤治，衛生部于2010年3月開展了血友病診斷、替代治療培訓工作，邀請了全國著名血液病專家就血友病基本知識、血友病的診斷和治療、血友病治療相關的輸血及血液製品有關內容通過視頻會議等多種形式，在全國範圍內對從事血液病診療工作的臨床醫生進行培訓，僅3月以來就培訓了2700余名醫務工作者。衛生部已將培訓視頻資料放置在人民網等網絡媒體上，供廣大醫務人員學習和血友病患者參考。

三是公佈各省血友病主要診療機構專家出診時間。為了方便血友病患者就醫，衛生部已在中國血友病病例信息管理中心網站公佈了26個省、區、市血友病主要診療機構近90名專家出診時間，並將陸續公佈更多專家的出診信息。血友病患者可以通過網站了解專家出診時間，以確定自己的就診時間。

四是開展多種形式的血友病宣傳活動。結合世界血友病日，衛生部于近期下發通知，要求各地衛生行政部門和省級血友病病例信息管理中心，組織動員醫療機構，利用電視、廣播、報刊、互聯網等，大力開展血友病知識宣傳、諮詢、專題講座等活動，向社會公眾普及血友病知識，為血友病患者提供服務。

五是協調凝血因子類藥物生産供應工作。隨著醫療保障制度的完善，臨床診療水平的提高，血友病患者替代治療的需求越來越大，凝血因子的藥物供應相對緊張。特別是2007年以後，個別地方個別時段出現了一藥難求的現象。衛生部非常重視血友病患者診療，和國家食品藥品監督管理局積極協調凝血因子Ⅷ生産企業採取增加原料血漿採集量、進行冷沉澱調撥生産等措施提高藥物産量。2009年凝血因子Ⅷ産量較前兩年同期有明顯上升，達到 27萬瓶（200IU），凝血因子Ⅷ藥物供應緊張的局面得到一定程度的緩解，基本上滿足了患者的需求。

衛生部將與有關部門繼續合作，不斷完善血友病病例信息管理工作，努力提高我國血友病的診療水平，優化凝血因子類藥物生産供應體系，以充分滿足血友病患者的用藥需求。