“玻璃男孩”何為:
渴望有錢交網費與外界溝通
在漢陽一老式居民樓的六樓,敲開何為的家門,媽媽王萍正坐在客廳的小板凳上,用力搓著衣服。一眼望去,房間的單人床上,靠著一個瘦小的身影——床邊凳子上堆滿各種課本和資料書。
一張不足2平米的床,就是“玻璃男孩”何為最安全的活動空間。走近時,他正聚精會神地看著英語課本。久坐于床,腰已呈半月形。久不能下床行走,他的雙腿萎縮沒有知覺,植入左腿骨的鋼釘頂著皮膚格外顯眼。
1歲時確診“脆骨病”,打個噴嚏都會骨折
出生4個月後,何為開始頻繁骨折。1歲時,他被確診為“脆骨病”,稍不注意就會引發骨折。
罕見的“脆骨病”,得病率為十萬分之一,不幸的降臨,讓何為變成“易碎品”——碰不得。
6歲那年,何為和同齡孩子一樣,對“上學”充滿了期待,可他並不知道自己有多脆弱。入校僅3個月,何為的大腿四次骨折。長達半年的治療恢復期,讓何為只得休學一年。第二年,媽媽王萍再度抱著何為去上學時,第五次骨折將他徹底擋在了校門外。
媽媽當起“替生學生”,抄回課堂筆記教兒子自學
面對無法上學的事實,何為一開始又哭又鬧。作為母親,看著兒子渴望讀書的樣子,決定自己背上書包,替兒子去上課。
5年的小學時光,媽媽王萍靠每天在課堂上聽課、記下筆記,回家後再當“老師”,一字一句轉教何為學識字、做算術題。就這樣,何為終於實現了“上學夢”。
雖不能去學校,何為仍每天照課表“上課”,聽著離家不遠處學校的鈴聲提醒“下課”,就這樣何為學習完小學課程。
小學畢業後,只有初中學歷的媽媽,再無力當老師,停止了做“替身”上課,但她沒有停止幫兒求學。每次細心記下兒子自學時弄不懂的難題,再帶著問題到學校向老師求教。直到現在,每週二媽媽王萍仍會去學校幫兒子拿筆記、提問題。
兩年前,何為通過在家設立的特殊考場,完成了“中考”,現在是武漢三中四新分校自學學生,即將升入高三。在同學和老師的大力幫助下,何為參加上個月高二的期末考試,獲得全班第一的好成績。面對一年後的高考,何為決定還再次“一搏”。
網絡成溝通外界惟一途徑,無錢繳“網費”卻成難題
至今,18歲的何為已骨折13次。長期住院手術,已掏空家中的積蓄。為照顧何為,媽媽王萍早已失業。爸爸在外打臨工,每月的收入都用來繳納夫妻兩人的“養老保險”,現在一家人的生活,算上低保,每月只有不到600元收入。
何為因長期臥床,上呼吸道長期嚴重感染,為了緩解他的病情,只能買來最便宜的消炎藥控制,除此之外,根本沒有多餘的錢再給他補充“壯骨”類的營養品。家裏最困難時,每天吃的竹葉菜和麵條是全家最主要的消費。
如今,在媽媽的精心照料下,何為“骨折”的現象漸少,可以往固定腿骨時留下的鋼釘已戳出來,頂著皮膚,需要再做手術。可手術費用的“天文數字”,讓一家人只得放棄。
何為平時接觸的人很少,只是同學和老師定期來探望。社會愛心人士為他募捐到一台電腦,並接上網絡,讓他開始接觸外面的世界。
可到今年七月,家裏收到催繳網費的通知,一年999元,這讓媽媽王萍犯了愁——不用電腦,可以省下這筆錢,可兒子何為就沒了與外界溝通的渠道。於是,她咬咬牙,向親戚借了部分錢,暫時維持電腦上網運行。
以往,何為還可通過電腦和同學一起交流,了解學校生活,一旦因欠費停掉,媽媽真擔心他沒了“希望”。
[記者手記]
即使是熒火蟲也要發光
每天,媽媽王萍都會把“脆弱”的兒子抬到一把特製的椅子上,幫他洗澡、端屎端尿。媽媽説,真擔心哪天老了抱不動他了。
可媽媽接著笑笑説,過一天算一天吧。
如果這話從別人口裏説出,聽著會是一句喪氣的話,可從這位“伺候”了兒子18年的媽媽口中説出,我們聽著充滿了希望。
兒子雖不能像健全孩子那樣,可以又蹦又跳,但在媽媽的心裏,同樣讓他覺得驕傲不已。
媽媽説,兒子考出好成績,在班上得表揚了,這讓我高興很久,因為兒子用功,用事實證明,“哪怕你是一隻熒火蟲,同樣也能發光”。
媽媽還期待著,兒子能“出人投地”,是呀,因為他的英語成績好,説不定,通過網絡可以成為“翻譯家”,用事實證明每個人生存著的最大價值。
何為對自己的人生曾作出這樣的評價——我是上帝手中的蘋果,被咬了一口接著被丟掉。可即使這樣,我們仍會相信,即使蘋果爛在地裏,只要蘋果核還能保持旺盛的生命力,相信它一定會再次生根發芽、成長壯大。
文/記者周媛 實習生曹陽
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責編:李二慶
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