[導讀]　　2012年兩會期間，公益慈善成為委員們重點關注的領域，相關提案和探討大有井噴之勢。單是"留守兒童"一方面，就有眾多政協委員上交相關提案，在分組討論中該話題更是不斷被提及。來自清華大學公共管理學院的政協委員王名教授今年共提交了10份提案，其中8份都與公益慈善密切相關。　　透過委員們關注公益慈善的熱情，我們可以看到，經歷了2011年的檢驗與錘煉，2012年的中國公益慈善將在注目中走得更加踏實而有力。
建議鼓勵捐獻造血幹細胞

規範器官捐獻管理

全國政協委員、中國紅十字會副會長郭長江

3年建成透明慈善平臺

3月7日，《公益時報》記者在鐵道大廈2樓的分組討論會議室中見到了全國政協委員、中國紅十字會副會長郭長江，此時他正在認真地聽著別人討論，手裏還不時地用筆記錄下來。

記者與他聊起了籌建全國善款平臺的話題。"的確，我們正在籌建全國統一的平臺，也就是中國紅十字會綜合管理信息系統，用來規範對善款的監管，提高資金使用的效率，實現民間善款來源流向全公開、全透明。大概要3年完成。"郭長江説，這個平臺將實現全國紅十字會系統接收捐贈款物及使用的信息化管理，公開所有民間善款物品的來源及數額、資金流向、所有救助項目的運行情況、結果的反饋，做到陽光、透明，接受來自社會各界的監督。

動員公務員

捐獻造血幹細胞

聊起自己的提案，他隨即在紙上寫了幾個數字--600多萬、 2萬、0.33%.

郭長江對記者説，大力宣傳動員捐獻造血幹細胞，發展造血幹細胞捐獻志願者已經成為當務之急。截至2011年底，我國國家公務員共有600多萬人，但中華骨髓庫中國家公務員數據僅為2萬多人份，佔公務員總人數的0.33%.國家公務員作為依法履行公職、納入國家行政編制、由國家財政負擔工資福利的國家公職人員，工作涉及到政治、經濟、社會、文化等各個方面，是體現立黨為公、執政為民理念，建設服務型政府的主要力量。在廣大適齡公務員中宣傳動員捐獻造血幹細胞，有利於挽救更多血液病患者的生命，有利於密切國家公務員與人民群眾的聯絡，有利於鞏固黨的執政基礎，有利於推動以改善民生為重點的社會建設。

基於這樣的理由，便有了郭長江的這份名為《在適齡的國家公務員中宣傳動員捐獻造血幹細胞》的提案。他建議："在自願、無償的原則下，由國家人力資源與社會保障部、國家公務員局等相關部門在適齡國家公務員中開展捐獻造血幹細胞的宣傳動員工作，爭取更多的造血幹細胞捐獻者資料入庫。"

建立器官捐獻

今年是郭長江作為政協委員履職的第五年，他一共提出了兩份提案。另一份提案是《成立紅十字會器官捐獻管理中心，推動人體器官捐獻工作規範開展》。

目前，我國人體器官移植總量僅次於美國，居世界第二位，每年約1萬例。但器官來源的嚴重不足始終是困擾我國器官移植事業的最大問題。公開數據顯示，我國每年有近100萬終末期腎病患者，其中相當一部分人需做腎移植，但2011年全年進行的腎移植手術還不到4000例；另外，中國每年有30萬終末期肝病患者需做肝臟移植，但2011年肝臟移植總數還不到1500例。

2007年5月，國務院頒布實施《人體器官移植條例》。隨著該條例的實施以及政府有關部門採取的一系列積極措施，我國的器官移植工作逐步走上了法制化、規範化發展軌道。

郭長江説，目前，中國紅十字會參與器官捐獻工作仍然面臨著一些亟待解決的問題，主要是缺乏單獨的機構保障，制約了該項工作的下一步開展。

"器官捐獻工作，涉及人的生命健康，敏感性強、專業性高、影響力大，是一項複雜的全國性的工作，大量任務需要中央和省、市、自治區共同完成，但是目前尚缺乏獨立的法人機構來負責推動該項工作開展。在國家層面沒有建立專門的機構，在全國也沒有形成器官捐獻工作網絡體系；全社會對開展這項工作也缺乏廣泛的宣傳和認同；結合中國國情，對貧困的捐獻者家庭是否需要給予適當的人道救助，比如醫療欠費、喪葬費等，國家還沒有出臺明確的政策。建立專門的人體器官捐獻管理中心迫在眉睫。"

郭長江在提案中建議：建議編制、財政等有關部門支持設立中國紅十字會人體器官捐獻管理中心，作為獨立的法人機構，按照國務院頒布的《人體器官移植條例》開展人體器官捐獻的宣傳動員等相關工作。

應提高罕見病用藥可及性

全國政協委員、

上海交通大學醫學院附屬新華醫院內科主任李定國

2012年有2月29日，適逢國際罕見病日，《公益時報》記者此前專程走訪了"北京瓷娃娃罕見病關愛中心"和"中國血友之家",並進行特別報道《罕見病組織在中國》。當然，和《公益時報》一樣，還有許多許多人在關注罕見病，政協委員李定國便是其中很重要的一位。

今年兩會，李定國準備了3份提案，其中兩份與罕見病有關，一份是《關於成立中華醫學會罕見病專科分會的建議》，一份是《提高罕見病用藥可及性》。這已經是李定國連續第四年在全國政協會議上為罕見病提案。李定國説，目前，他最關注的就是那些有藥可治、卻不得不放棄治療的罕見病病人。

李定國最初與罕見病結緣，是因為他的職業。他是上海交通大學醫學院附屬新華醫院消化內科主任醫師。數十年行醫生涯中，他曾多次遇到一種名為"威爾森氏症"的罕見病。這是少數可以治療的罕見遺傳疾病，愈早治療效果愈好，但如果延誤將會對身體器官造成損傷，必須終身服藥。

正是因為和罕見病病人面對面地接觸，了解到他們面對疾病的苦痛和終身治療的沉重經濟負擔，李定國逐步意識到，罕見病不僅僅是少數罕見病患者及其家庭的痛苦，更是國內近千萬罕見病人群共同面臨的難題；罕見病醫療不僅僅是疾病診斷與治療的醫學問題，更是弱勢群體在一個文明社會中是否能夠得到照護和保障的體現。

"罕見病不只是醫學問題，也不只是患者及家屬的問題，而是一個亟須解決的社會問題，更是我們每個人在面臨生命傳承時所承擔的幾十萬分之一的風險。"李定國説。

明明有藥可醫，卻因為藥品價格昂貴而不得不選擇放棄，對此，李定國委員建議建立多渠道的支付機制，探索政府、社會、醫療保險、社會福利、企業及個人等多方支付的制度，同時引入商業醫療保險作為補充。

"只有建立起了完善的罕見病醫療保障體系，才能從根本上解決罕見病用藥的可及性，從而推動我國罕見病醫藥産業的發展。"李定國説。