李立國部長考察瓷娃娃項目調研民間公益組織發展

在2011年兩會特別節目《直通大會堂》上，民政部部長李立國與瓷娃娃項目發起人王奕鷗現場對話

　　3月29日，對於瓷娃娃關懷協會來説，是個重要的轉捩點。在民政部的大力支持下，他們取得了獨立法人資格，得到了由北京市民政局頒發的民辦非企業單位登記證書，正式更名為北京瓷娃娃罕見病關愛中心。

　　業內人士認為，這是繼壹基金轉型公募後，政府培育、扶持公益慈善類社會組織發展的又一重要體現。

　　29日下午，民政部部長李立國來到位於北京西城區一棟居民樓中的瓷娃娃關懷協會辦公地點，實地調研民間公益慈善組織發展現狀，傾聽民間慈善公益人士的心聲。

　　聽完瓷娃娃項目發起人王奕鷗的介紹後，李立國説，公益慈善社會組織的發展是解決困難群眾民生問題的需要，近年來，一些民間愛心人士和民間慈善公益項目，本著善良的意願，克服困難，給予很多困難對象以幫助，體現了人性的關愛和慈善的真諦，他們是慈善事業的重要組成部分，應該得到政府部門的大力扶持。瓷娃娃項目就是其中優秀的代表。

　　“民間公益慈善項目需要社會各界的扶持。作為促進慈善事業發展的政府職能部門，民政部要進一步更新觀念，改變工作方式和增強工作手段，悉心呵護和培育優秀草根公益慈善項目發展壯大。”李立國説。“同時，社會組織也應該通過完善內部治理結構等方式，把項目運行好，發揮好作用，提高社會公信力。”

　　他表示，目前北京市推進社會組織登記管理體制改革，在現行政策法規範圍內，從民政部門支持慈善事業的角度，在作為公益慈善類等社會組織的登記管理機關的同時，也作為其業務主管單位，予以登記註冊，這種做法有利於培育扶持公益慈善類社會組織發展壯大，應在全國提倡和推廣。

　　據瓷娃娃項目另一位發起人黃如方介紹，瓷娃娃在醫學上稱成骨不全症，是一種由基因缺陷導致的極易骨折的遺傳性罕見疾病。瓷娃娃關懷協會于2008年5月在工商部門登記註冊，開展公益活動面臨諸多困難。2009年8月與中國社會福利教育基金會合作成立專項基金，一年多來他們利用這一公益平臺，募集了約140萬元善款，救助了100多個罕見病家庭，但始終面臨身份困擾、資金短缺等問題。

　　“現在我們已經是民辦非企業單位獨立法人，從此可以名正言順地開展各項社會公益活動，與政府、企業開展合作，更好地發展自己，造福罕見病人群。”黃如方高興地説。

　　令他感到激動的是，除了獲得身份證以外，他們今天又收到了來自中國社會福利社會、中國社會福利教育基金會、中華少年兒童慈善救助基金會共170萬元的捐贈。

　　全國最大的救治貧困家庭先天性心臟病兒童的愛佑華夏慈善救助基金會理事長王兵也在此間表示，將對瓷娃娃項目救助的貧困家庭成骨不全症患兒給予全部手術救治，並幫助北京瓷娃娃罕見病關愛中心完善治理機制和提高管理能力。

　　“非常感謝社會各界的支持，這是一筆很可觀的資金，我們會仔細想好如何去花好每一分錢，造福更多的罕見病患者，回報政府和社會各界的愛心支持。”黃如方説。