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中國“阿甘”王奕鷗:用一生去關愛瓷娃娃

發佈時間:2011年01月14日 11:07 | 進入復興論壇 | 來源:紅網

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  她是瓷娃娃協會創始人,也是一名患成骨不全症患者,曾像“阿甘”一樣戴著輔助器行走。為贏得社會對罕見病群體關注,她用小小的肩膀扛起重擔。

王奕鷗(前排左二)和她的瓷娃娃團隊。

  中國“阿甘”王奕鷗  

  萬分之一的概率才能在苜蓿草中,發現一棵四葉草,看到它是一種幸運。千萬人中出現一個身材矮小,時常骨折的人,雖然一樣珍奇,接受的卻是異樣的目光。當一家公益機構出現以後,這個群體被重新冠以一個可愛的名字——“瓷娃娃(China-Dolls)”。是這個機構的創始人,她本人也是一個患有成骨不全症的瓷娃娃,曾經像“阿甘”一樣戴著笨重的輔助器行走。為了給罕見病患者創立一個平等受尊重的社會環境,只有120厘米身高的王奕鷗用她小小的肩膀扛起了一副重擔。

  本報記者 侯雪竹

  命運鎖定11歲

  28歲的王奕鷗,身高外貌卻好像10歲的孩童一般,長長的睫毛下有雙藍色的大眼睛。

  她出生在山東濟南一個普通的工薪家庭。1歲時,王奕鷗剛剛學會走路就因為一次摔傷導致右腿骨折。由於年齡小,骨頭生長癒合速度很快,家裏人並沒有對此引起注意,哪知道這次骨折竟然只是一連串不幸的開始。

  小學一年級開學的第一天,剛6歲的王奕鷗便在體育課時再次骨折。一名接骨大夫,在沒有麻藥的情況下,將小奕鷗的骨頭拽開重新接上,疼得她瘋狂地哭喊媽媽救命。直到五年級出現第三次骨折時,王奕鷗最終被確診為成骨不全症。

  成骨不全症是世界罕見病,發病率為萬分之一。患者因先天性膠原纖維病變,使得骨質薄脆,容易骨折,患者因長期頻繁骨折,造成骨畸形,身材矮小,嚴重者會有行動障礙。

  媽媽含著眼淚告訴小奕鷗,她不能自己走路了,也不會再長高了;年僅11歲的王奕鷗平靜地反問道:“媽媽,這難道就是我的命運?”王奕鷗的右腿被安裝上了笨重的“行走輔助器”,每天,她要穿著肥大的褲子,號碼不一樣的鞋子,像《阿甘正傳》中的阿甘一樣蹣跚前行,還要接受路人好奇的眼光。

  “小女孩”圓了大學夢

  身體的殘疾反而給了王奕鷗生活的動力,她力求在其他方面超越他人,在學校她品學兼優,在各種比賽中榮獲獎項,但每當聽到“身殘志堅”這樣的稱讚時,她都會覺得痛苦不已,“這樣的獎勵,只是不斷地提醒我,我和其他人不一樣,我不願面對自己身殘的事實。”

  初中即將畢業,王奕鷗的中考模擬考試成績足以上濟南任何一所重點高中。但臨中考前,父母的一次長談讓她放棄進入高中,選擇了家人能更方便照顧自己的一所中專學習。放棄高中意味著放棄了大學,但王奕鷗心裏卻堅定了一個信念,要盡一切可能重新站起來,自己走進大學。

  中專最後一個學期,王奕鷗等到了一個風險極大的矯正手術機會,但手術如果失敗,她將再也站不起來。不顧家人的強烈反對,王奕鷗進入了手術室。在手術開始前,醫生問她要不要吃昏睡的藥,她搖頭拒絕了,“如果失敗,我想清楚地知道所有的過程。”

  經過了5個小時等待,手術成功了。那年夏天,18歲的王奕鷗終於穿上了裙子,如阿甘一樣扔掉行走輔助器,像正常人一樣走路。從此鍛鍊和學習成了她生活的重心,通過成人高考,王奕鷗終於圓了大學夢,走進北京交通大學學習法律。