主持人:思考、行動、生活,《選擇》節目,今天我們《選擇》欄目是在北京大學的階梯教室錄製,在現場參加節目的是來自北京大學各個學院的學生,歡迎你們。在我們的節目開始之前,我們先向大家發了一道問題,大家把這個問卷填好之後,我們在節目結束的時候會來收集這個數據,好嗎?今天節目的嘉賓是和大家一樣的來自北京大學的同學,他在光華管理學院讀碩士,但是他跟大家不一樣的,他是一位白血病患者,有請大家都已經熟識的劉正琛,有請。
主持人:來,你好,劉先生,請坐,這是給大家帶的禮物是不是?
劉正琛:對,這是我們協會的一個紀念品。
主持人:是貼在身上的,是吧。
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劉正琛:對。
主持人:我能先用一個嗎?
劉正琛:沒問題。
主持人:這就代表我是陽光天使之一,是吧。
主持人:這個照片是什麼時候照片的啊?
劉正琛:這是在2002年7月照的。
主持人:在(基輔)號是吧。
劉正琛:對。
主持人:感覺非常陽光的樣子,而且你非常喜歡紅顏色是不是?
劉正琛:是。
主持人:今天參加節目也穿紅衣服。
劉正琛:比較喜慶
主持人:現在很多人都已經認識你了。他們更多的還想認識你之前的生活。
劉正琛:我自己之前的生活,我是在內蒙出生的,1994年?的時候,跟父母搬家到了山東煙臺,然後到了1994年?的時候,就是高三的時候,就搬家搬到北京,所以換了好幾個地方,就是從大草原到海邊然後到北京,1995年上大學。
主持人:一次就考上大學,是吧,很順。
劉正琛:很順利。
主持人:那時候考大學之前,最大的理想是什麼啊?
劉正琛:考大學之前,我自己其實從大概初一時候開始,就一直特別喜歡那種兵器方面的東西,像當時我記得家裏,一個月給我的零花錢,給我和我弟弟加起來給兩塊錢,後來是三塊錢,然後這兩三塊錢當時就買兩本雜誌,一本是《兵器知識》,一本是《航空知識》,當時就特別嚮往各種兵器,後來曾經還想當兵,想考軍校,後來眼睛近視了嘛,然後就曾經夢想過當個設計師什麼的。
主持人:那你沒法當兵,就要正經的考大學。
劉正琛:對。
主持人:給你的感覺是不得已才考上北大的。
劉正琛:不是,不是,就是當一個設計師的話,比如説飛機設計師可能一生只能設計一架飛機,那就很不錯了,然後運氣不好的話,可能一架都趕不上,所以後來一想,還是考北大吧,可能獲得成就感的機會多一點。
主持人:本科專業是什麼?
劉正琛:本科專業是數學。
主持人:就是想當數學家。
劉正琛:當時感覺自己數學學得很不錯,北大又是數學最好的嘛,然後就想來試一試。
主持人:然後又順利的直接考上研究生。
劉正琛:嗯。
主持人:這一路真是很順啊,這樣看來,應該是一個非常輝煌的前景,給自己當時做的最好的規劃是什麼啊?上研究生的時候。
劉正琛:上研究生之後,當時有想過出國,因為在光華給我們教的老師,都是從國外拿到學位,然後又回來的,都是一些相當有名的老師,從事經濟學研究的最好的機會在國外,所以當時有想過出國,然後開始念託福之類的東西。
主持人:什麼時候感覺到自己身體不太好。
劉正琛:2001年12月2號,下午大概五六點鐘的時候,當時那個就是去食堂吃飯的時候,就突然發現右眼中間有一個小斑點,就是看字的時候就,如果有字剛好落在那個斑點上,那個字就看不清楚了,當時吃飯的時候發現的,後來想是不是太累的,在校園裏轉了好幾圈也沒什麼改變。12月3號去北大校醫院,然後12月4號就北醫三院。那天早上大概不到六點就起床了,然後到北醫三院去掛號,還有我母親也過去了,去了以後先去的眼科,又做的散瞳什麼的。
主持人:以為是眼睛上的病。
劉正琛:對,一開始以為是眼睛,然後又去查什麼血常規這些,然後又安排做骨穿,下午又轉到血液科,所以是一個很長的過程,到中午的時候,其實我有感覺是白血病。
主持人:這怎麼會有感覺呢?
劉正琛:因為當時眼科專家在那兒看嘛,我就拿著那個化驗單跟他的助手聊,我説這個化驗單有沒有問題,他説有問題,我説什麼問題,他説白細胞太多,然後當時就有感覺。
主持人:已經向壞的方向去想了。
劉正琛:對,而且當時,印象很深,有一個環節是我跟我母親坐在那個醫生的辦公室外面,這時候我們正坐外面的時候,猛然間看到專家,一開門,頭還衝裏面呢,説了三個字,白血病。估計八成是我,然後又看到我的時候又不説了。
主持人:你當時了解這個病是什麼含義嗎?
劉正琛:當時就是知道好像是一個絕症,挺難治的,那一天特別漫長,我覺得人有點麻木了那種感覺,到了第二天我自己就很痛苦了。
主持人:第二天以後就開始胡思亂想了,是吧。
劉正琛:對,想很多東西,包括想自己將來,就是學業能不能繼續上完,當時我們距離那個博士自由考試只有兩個星期了,不知道自己能不能去考,那時候眼睛還有問題,還看不見,我還想將來醫藥費怎麼辦?因為我父親都是工薪階層嘛,當時想了很多。
主持人:可能前二十年都沒有受過這麼大的挫折對吧。
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劉正琛:對。
主持人:一次就給你一個狠的。
劉正琛:對。當你北大本科畢業,讀了光華研究生,馬上就要博士資格考試了,這時候突然告訴你説得了白血病。
主持人:在這個時候你面臨人生這麼大的打擊的時候,你有哪些選擇?
劉正琛:比如第一個就是怨天尤人吧。
主持人:每天都哭。
劉正琛:對,每天可以以淚洗面,把自己搞的很痛苦把,家人搞的很痛苦。
主持人:我記得當時按照醫生的説法的話,像你生的這種病,可能他預計的壽命只有五年。
劉正琛:有這個説法。
主持人:如果有這麼一個五年的時限放在那裏的時候,你的心理壓力會不會很大?
劉正琛:曾經心理壓力很大,因為一開始的時候覺得五年可能就只有五年。
主持人:每天就是難受是吧。
劉正琛:對,然後可能就是讓自己心情能夠平和下來,找到跟自己匹配的骨髓,然後能進行移植,這是第二個。當時希望最大的是我弟弟,然後我弟弟當時還在上海唸書,他專門從上海回來,那是大概在住院之後一個多月的時候的事情。
主持人:那配型之前的那個晚上,大家應該都很興奮,或者很忐忑。
劉正琛:醫生講了説,如果兄弟之間長得比較像的話,配型的機率比較大,但是我跟我弟弟長得不怎麼像。但是我跟我弟弟後來就沒有配上,所以那個時候可以説是第二次比較大的打擊。
主持人:那什麼時候萌發的想法,説我自己要建骨髓庫呢?
劉正琛:當時從醫生那了解到,醫生講對白血病來説骨髓移植是最有效,而且是唯一能根治的辦法,但是醫生又講説,所有大陸做的骨髓移植幾乎都是採用台灣送過來的骨髓,所以當時就有這樣的想法,而且當時從媒體上看過一些國外類似的報道,像報道説英國有一個小女孩四肢都殘疾,但是為慈善事業募捐,最後能夠募捐到一百萬英磅,所以看到這樣的例子就想自己其實能夠做一些事情,能夠既能幫助自己,又能幫助別人。
主持人:你是跟誰先説的你這個想法,説要做骨髓庫的想法?
劉正琛:當時跟我母親先説的,然後我母親覺得太誇張了吧。開玩笑沒有這樣開的。他主要是覺得連自己都沒有顧好,怎麼可能去做這麼大的事情。
主持人:“陽光骨髓庫”這個“陽光”的名字怎麼來的?
劉正琛:,我自己是一個比較太陽能型的人,就是説看到陽光明媚的感覺,就心裏面特別舒服,當時我在住院嘛,而且當時又是冬天,在病房裏,很難有窗簾來開的時候,所以特別珍惜有陽光的日子,其實陽光這個詞,可以説所有的生命都是來自於陽光,如果沒有陽光可能所有的生命都要結束了,所以陽光這個詞跟生命有關,讓人感覺到有希望,而且我也特別喜歡陽光,所以就起這個名字。
主持人:你覺得選擇自己建骨髓庫是拯救自己最好的辦法嗎?
劉正琛:從當時來説,可能做骨髓庫是我唯一能夠,就是説能夠幫助自己的辦法,因為如果説,比如説既希望于某一種藥的出現,那個是我自己沒有辦法去努力的,那個需要科學家去做,我自己我想能夠做的就是骨髓庫。
主持人:你的這個跟大家發的材料裏面有一句話説的很清楚,就是説你認為白血病是給你一種賦予使命的方式,是你自己這樣想的嗎?
劉正琛:對。
主持人:就是和你弟弟配型不成功這件事直接的賦予了你這個使命,要求你要建一個骨髓庫。
劉正琛:對,或者可能這個背後有一個上帝,它那裏操縱所有的事情,它通過這樣的方式來告訴我這樣一個使命。
主持人:命運。
劉正琛:對,後來我曾經給自己編過一個故事,就是説天堂裏面有一個天使,上帝派它到人間裏,讓他做這個骨髓庫,去幫助那些白血病患者,但是它因為有這個上帝的照顧,所以一直都一帆風順,而且還上了很不錯的大學。眼看就要畢業了,忘記自己的使命,所以上帝或者説命運又給它這樣一個打擊,通過這樣的打擊又讓它想起自己的使命來。所以給自己編的這樣的故事以後,感覺就是好很多,所以後來跟我弟弟也沒配上,其實也是一個契機吧,就是那個時候就讓我説,就徹底斷絕了其它想法,就是覺得自己可能今後唯一的使命就是做骨髓庫。
主持人:那做骨髓庫這件事能不能算是你的一次創業的感覺?像不像?
劉正琛:是的。
主持人:那我們談談創業之初都做了什麼事。
劉正琛:一開始的時候,第一步的計劃就是陽光100。
主持人: “陽光100”的含義到底是什麼?
劉正琛: “陽光100”就是我們想做“陽光骨髓庫”,做骨髓庫就是一開始的時候想做一百個人的規模的骨髓庫,所以就叫“陽光100”,目標就是招募到100個的志願者加入骨髓庫。然後一百人需要五萬塊錢的檢測費用。當時一開始也不知道怎麼去籌集嘛,因為當時我還在醫院,當時我父親就説,我們家裏先出這五萬塊錢,然後就真的出了。
主持人:爸爸給你出了五萬塊錢。
劉正琛:對,我父親給我出了五萬塊錢。我自己是寫一封信,準備寫給150個我認識的人, 就講了我這段時間的經歷,還有對骨髓移植,還有對白血病的一些介紹,中國當時的骨髓庫的狀況,還有就是説,我想做的事情,我想做骨髓庫的來龍去脈都寫了,我希望大家幫助我們成為陽光一百里面的一員,當時我自己是寫了這樣一封信,在病房裏面拿筆記本寫的,寫完之後我父母去把這封信印刷了出來,我父母還到外面去找了那個檢測的實驗室,是兒童醫院的白細胞室,我宿舍同學是負責把這些信發給,當時我是在光華管理學院有80多個同學,本科數學系那邊還有20多個同學,還有自行車協會有好幾十個人。
主持人:你還是自行車協會的成員。
劉正琛:對。第一批。總共發了大概一百五六十份,最後回收了有一百多份。
主持人:那第一個陽光一百完成應該很快,因為有五萬塊錢,有一百多個人報名,很快就完成了。
劉正琛:對。是2002年3月完成的。
主持人:當時你有沒有預想過做這件事有多困難?
劉正琛: 當時對困難沒有想的很多,因為當時覺得骨髓庫其實它只是一個數據庫,如果大家都能夠把自己的型號檢測出來,然後放在數據庫裏面,我們只是保存數據,這樣的話,其實是一件很簡單的事情,做了這麼三年之後,到三年之後,今天再來看的話,其實做骨髓庫是一件非常非常難的事。
主持人:那現在看來困難在哪兒呢?
劉正琛:困難好多好多,都不知該從何説起。
主持人:你跟大家講一講,也許電視機前的觀眾會幫助你。
劉正琛:最簡單的,我覺得像困難的話,一個是自己得病,我可能是有生命危險,作為我的話,可能每天早晨起來,如果從一個悲觀的角度來想的話,每天面臨生死的問題。再一個像當你面臨這樣五十萬、五百萬這樣資金壓力的時候。像檢測費用來説,一個人的檢測費用是500塊錢,那十個人就是5000塊錢,一百個人解決需50000塊錢,一千人就50萬,如果想做一萬人的話就是500萬,我們現在做“陽光10000”計劃,單單從資金上來説就是500萬。陽光一百有家裏的五萬塊錢支持,下一步是做陽光一千的話,需要五十萬的經費,這個費用怎麼去籌集。所以當時一度還是有些猶豫的。
主持人:你想到過不做了,放棄了?
劉正琛:如果説,從自己説決定不做了,這個還從來沒有過。
主持人:有過念頭。
劉正琛:覺得很難支持下去的,那個還是有的。
像2002年的時候,當我們把所有的資金都用於做檢測之後,手裏沒有一分錢的,當然的確是覺得很難辦,不知道將來怎麼做?
主持人:想了些什麼辦法?
劉正琛:當時是幾個步驟吧,我們就是成立北京大學陽光協會,就是先成立一個學生社團。
劉正琛:2002年6月份,協會成立。
主持人:大家都不要錢,就是吃個盒飯就行。
劉正琛:盒飯都不會有,直接去食堂吃。
主持人:當時社團的成員固定嗎?
劉正琛:當時怎麼説呢?就是在前半年的時候是固定的,半年之後就是説作為學生社團的的很多,就是先天的不足就開始暴露出來了,比如説我們有一批志願者加入進來,但是過半年過一年,可能他因為興趣轉移了,或者説要畢業了,就沒有辦法再待協會裏面,所以又得來一批新人,來一批新人之後,很多工作經驗又相對從零開始,然後再一個就是説,作為大家都是學生,平時還要去上課,所以就沒有辦法保證每天八個小時的這樣的工作時間。
主持人:被人拒絕過,是吧。
劉正琛:對,所以萬般無奈才想起義演賣票。2002年年底還是做了一件挺大的事,就是義演,當時我們義演的主持人是王小丫還有馬東,很多大牌的演員、歌手都過來了。
主持人:誰去?
劉正琛:我之前暑假裏面,在倪萍的《聊天》做過,當時就是中央臺(關正文)老師和(金越)老師都認識我,而且特別巧(金越)老師當時是那屆春節晚會的總導演,所以就是我跟金越老師打電話,金越老師就幫忙帶了很多歌手過來,可以説是機緣巧合吧。那次義演做得非常非常的辛苦,包括我們的贊助,因為演出總會有很多成本,包括燈光、舞美,音箱還有這些會場的佈置全都需要費用,這些費用就需要去拉贊助,但是我們那個贊助是義演之前兩個星期,就是説我們都已經到了談合同上面具體業務的階段,最後贊助商就退出了,説不贊助了。後來只好找到我舅舅他們公司,贊助我。其實困難都相當多。
主持人:你的身體狀況怎麼樣?
劉正琛:我吃種特別貴的藥。
主持人:有多貴?
劉正琛:當時是一個月兩萬多塊錢。
劉正琛:吃那個藥之後大概過了一個多星期,一下子就是藥物反應特別厲害,就是基本上就是全身疼,骨頭疼從骨頭往外那樣疼。
主持人:副作用非常厲害?
劉正琛:副作用非常厲害,那個副作用醫生講會持續那麼兩三個星期就會過去,這個中間你沒有辦法,也不能吃止疼藥什麼的,所以當時就忍著。那種治療是非常痛苦的,我想或許上天也是通過這樣的方式來告訴我的,我的使命還沒有結束,還沒有完成,下一步就是做陽光一千。
主持人:以前可能有過這樣的爭論,就是説本來中國骨髓庫的(骨髓)數量非常少,你又分出來單獨做一個,這是一種資源的浪費。
劉正琛: 從所謂浪費這點上説,這種觀點是很可笑的,因為所謂浪費,什麼樣的情況是浪費呢?就是説如果有人在,中華骨髓庫,或者香港那邊入過庫的,檢測過了,他又到陽光來檢測,這樣的話,就相當於一個人檢測兩次,這是沒有意義的,這是浪費的。
但是如果説,就是説香港骨髓庫是他們那邊的捐贈者,我們中華骨髓這邊有自己鼓勵的捐贈者,而陽光的這些捐贈者跟所有的骨髓捐贈者是不重復的,這樣的話就沒有任何的(浪費),再一個從數據的共享上面來説,陽光骨髓庫是到目前為止,是唯一一個在國際上對患者免費的骨髓庫。
主持人:查詢是免費的?
劉正琛:查詢是免費的,而且提供也是免費的,其它任何的骨髓庫都會收費。
主持人:你認為這是構成了你們最大優勢的地方。
劉正琛:對,我覺得更有效率,對於所有的患者來説的方式就是説,各個團體、各個組織都能夠發揮它們自己的特長,去更好的運用,互相有這樣的促進,同時有這種資料的共享,象陽光的話,我們事實上已經跟所有的骨髓庫共享,因為我們是免費的,而且是國際上唯一一個免費的骨髓庫。
主持人:台灣骨髓庫的負責人李政道先生來北京的時候,在一個招待會上,你去參加了,是吧?
劉正琛:他是在北大做了一個報告會。
主持人:你在那個時候告訴他是,推薦了這個陽光骨髓庫的這個事情,他當時是怎麼反應的?
劉正琛:他當時這樣講,我記得清楚,他説,在台灣的話,很多人就説, “慈濟”(骨髓庫)把骨髓送到台灣來收費是很低的,但是對台灣本土的人收費就很高,李政道自己也感受到很大壓力,他就説,如果大陸能夠有發展起來的話,我非常非常高興,而且不但是非常高興,只要你們需要,我願意一年365天,天天為你們跑腿。
主持人:為了公益事業。
劉正琛:對。
主持人:你還和傳統做骨髓庫的一些人員發生過一些爭執, 他們讓你最不能接受的質疑的是什麼啊?
劉正琛:像這種質疑其實是蠻多的,像他們有的這樣,骨髓庫,或者一些專家就覺得,一個個人來做骨髓庫很不能理解,因為他們就覺得,國家做了九年十年都沒有做好,你個人怎麼可能做好,你不要添亂了,還有人覺得,就可能是明知道自己做不好,還要自己出來跳,可能是為了給自己搞一些名聲什麼的。
主持人:遇到冷嘲熱諷,有沒有打過退堂鼓,説我不做了,算了。因為我已經募集了這麼多了,已經是國內最大的民間骨髓庫了。
劉正琛:當時還沒有,只是當時我覺得很不甘心,因為當時的話,我們陽光100完成了之後,曾經有幾個找到我們,就是説大概有四個未能匹配,就是沒有找到完全匹配共者,所以當時很不甘心,我覺得不管怎麼説,一定要等到有患者能夠在陽光找到配型的時候,然後我才能算成功,要不然你就失敗了。
主持人:跟我們講講現在骨髓庫發展的現狀吧。
劉正琛:台灣有磁際骨髓庫,大概是接近30萬人的規模,香港有骨髓捐贈基金會,那邊大概五六萬的數據規模,我們這邊有兩個,一個是中華骨髓庫,是啊也有將近三十萬的規模,應該到今年到三十萬,還有一個是陽光骨髓庫,陽光現在的數據有兩千多,到今年年底的時候應該能夠達到一萬的數據量。
主持人:那這些數字聽起來都挺大的,但是能不能夠滿足白血病患者的需求,大概全國有多少白血病患者呢?
劉正琛:全國有多少白血病患者目前為止,就是説沒有一個特別準確的一個數字,但是就是説根據一些比較權威的一些專家,他們的説法,每年新增加的白血病患者可能有十幾萬人,因為骨髓庫不光對白血病患者能夠有拯救生命的作用,骨髓庫可能對其它方面惡性的血液疾病,比如説嚴重的再生性貧血,還有淋巴瘤,就是説如果把所有需要做骨髓移植來拯救生命患者都算在一起的話,可能會有上百萬人,或者幾百萬人。
主持人:就是説這個數字的規模還是遠遠不夠的,是嗎?
劉正琛:對,中國,因為我們56個民族,而且東南西北可能種族差異比較大,所以中國更加需要有大規模的骨髓庫。和其它的同類組織比起來,或者跟其它的NGO比起來的話,我覺得我們發展的速度還是相當相當快的,國內除了我們之外,還沒有第二個民間骨髓庫,所以可以説我們做的工作是非常有開創性的,而且是獨一無二的,所以從這一點上來説,我覺得還是挺不容易,而且我也挺驕傲的。你們有沒有現在和那些正規軍,比如説國家的骨髓庫啊,或者是國家的相關機構形成一些長期的合作。
劉正琛:現在有了越來越多的接觸,包括我們跟衛生部,跟衛生部的議政司血液處,還有跟中拉骨髓庫,都跟他們有過接觸,包括中華骨髓庫在媒體上,在像法制晚報都是對陽光一種非常正面的評價,甚至説可以非常高度的一種評價,所以逐漸逐漸解決説,跟其它的機構或者跟政府部門也有更多的良性的互動,所以將來的話,陽光會做得越來越好。
主持人:做這個骨髓庫給你帶來了事業的成就感。
劉正琛:我們現在已經提供了兩例骨髓移植,第一例的捐贈者是北大醫學部的一個女生。那個患者是江蘇一個女孩,她們是在今年二月份完成的骨髓移植,現在江蘇的那個女孩已經出院回來了,活蹦亂跳了,很好。 第二例骨髓是今年七月份提供的,患者是北京昌平那邊在政府事業單位工作的一個30來歲,捐贈者是北大本部的一個同學,所以我想這些真的是事實勝於雄辯。
主持人:有什麼事比能挽救兩個絕望的人的生命更有成就感。
劉正琛:對,而且那個時候不光是兩個人,而且還有兩個家庭,像第一個女孩的話,我記得在《知音》還是《家庭》上面有一篇關於她的報道,是講她愛情故事的,就是説不光是拯救了一個生命,而還拯救了一個感情一個家庭,所以這個是讓我們非常非常開心的。
主持人:那兩例成功的骨髓移植手術,在手術費用方面是否得到過陽光的幫助?
劉正琛:是這樣的,就是説這個根據患者不同的需要,然後陽光同時也要看一些機會,像第一個在陽光找到骨髓的患者她是來自於江蘇農民素被那邊,條件特別困難,她自己只能男出十萬塊錢,但是醫院要求三十萬的手術費用,當時也可以説是機會非常巧,我們認識了北京青少年發展基金會的負責人,也是團市委副書記劉建書記,還有關成華書記,他們就決定專門撥出二十萬給這個患者,幫助患者來做移植,這是第一例子患者,那第二例患者呢,她是在政府的事業機構裏面工作,然後就是説,單位願意給他出這個醫療費用,是這樣的,所以就是説根據患者不同的情況。
主持人:做這個骨髓庫,還給了你一些什麼更大的收穫沒有?
劉正琛:個人的成長,因為我覺得在2001年住院的時候,所有的生活都是在學校裏面的,就是按部就班,教什麼學什麼?然後做個骨髓庫就發現,原來很多東西都不擅長,包括和別人溝通,和一個團隊去共事,跟一個團隊的人一起去為了一個目標去努力,中間我們可能會遇到很多很多的困難,怎麼樣和我們的團隊一起去克服這些困難。但是我覺得就是説做陽光的確是從好幾個方面,從成就感,從自己的快樂,還有自己的成長,還有自己包括從性格方面,這些方面的一些成長都是感覺到非常非常讓人開心一個事情。
主持人:要做一個全世界最大的骨髓庫,這是你們制定的目標嗎?
劉正琛:我覺得可能,怎麼説呢,就是説,我希望是一個群世界最好的,因為規模的話,可能會有各種各樣的因去制約,但是我希望這個骨髓庫是最好。
主持人:最好的和最大的有什麼差別?
劉正琛:最好的話,它的規模可能不是很大,但是它對患者提供非常人性化的關懷,另外的話,或許説將來,因為技術原因,比如説出來一種非常或的藥,所有的白血病都被治愈了,那骨髓庫存還有沒有存在的必要了,那這個時候,但是我們這個團體,我們這個組織還是會繼續存在下去的,因為還是會有很多很多人需要幫助,所以我想更多的就是説,所謂最好的話,我更多的是從服務的方面,我希望提供最好的服務。
主持人:現在距離那個醫生説你有五年壽命的時候過去四年了,現在的身體狀況怎麼樣?
劉正琛:身體狀況挺好的,然後現在也聽説國外還有更好的藥出來。
主持人:想換更好的藥?
劉正琛:看情況吧。
主持人:每天的生活大概是怎麼安排的呢?
劉正琛:每天,像我現在的話,每週一三五個下午到辦公室,然後其它時間每天起來之後,上午的時間每天去公園裏面練氣功,或者打太極拳,下午的話,或者到辦公室,如果不到辦公室的話,就在家裏面,做一些工作。
主持人:你生病之後反倒比以前多了很多愛好。
劉正琛:是。像太極拳是一個,在非典那段時間才重新撿起來,八塊錢買一張VCD,然後自己對著那個練,然後又學會了,同樣也是非典的時候學會騎馬的。
主持人:騎馬很危險的,騎馬萬一碰了怎麼辦?
劉正琛:抓緊一點。還會打臂球。
主持人:很前衛的運動,很少人做這個。
劉正琛:是,也是一個朋友帶去的,其實地球也是相當於打以前的那個網球,我練過個段時間網球,然後撿起來了,然後就去練臂球,另外還會攝影了,攝影是自學的。
主持人:這是你的作品嗎?
劉正琛:對。
主持人:在飛機上拍的吧。
劉正琛:對,這個是飛機上拍的。有一次我專門在冬天的時候,選了早上七點的航班,坐在二號右邊的窗戶那兒到這個照片。 那是當時我去看一個中醫,然後回來的路上,當時就選航班,然後就專門選那個時間的。
主持人:好漂亮,還有嗎?
劉正琛:這個是在那個飛機上,飛機上拍的海口,左邊是飛機的發動機。
主持人:你喜歡在天空中翱翔的感覺。
劉正琛:對,我感覺那個是以前從來沒有經歷過的事。我是2003年才第一次坐飛機。
主持人:長江?
劉正琛:這個是,我也不知道是什麼江。有一次就是在飛機上,然後不停的拍,這個是相當於拍攝的質量很一般。這個是在一個很小很小的動物園裏面,就在那兒拍,在那兒拍完了以後發現是特別溫馨的一張照片。
主持人:好漂亮。這個全家。
劉正琛:對,這是自拍的,設置好參數,然後自拍的。我父親大概2004年的時候過生日,當時拍的。
主持人:你爸爸的頭髮有點白了。上面有白頭髮的。
劉正琛:這張照片我起的名字是唐僧一家。
主持人:這都是你的作品。
劉正琛:對。
主持人:為什麼大家喜歡聽你來講這些事,是因為可能是因為你經歷了這種生與死的思考更多一點,考驗也更多一點,能不能給我們在座的各位年輕又健康的同學們,他們一些平常很難體會到的一些感悟?送給他們一兩句話,作為你帶給他們的禮物。
劉正琛:感悟可能很難去講,我覺得可能更多的就是説,其實可以嘗試著從一個更加平和的心態去享受這種非常簡單,這樣就是説,很簡單的生活其實有很多很多的樂趣,只是需要你去發覺,而且特別是當我們把這心裏面的愛給發散出來,然後愛自己,然後更進一步,用愛自己的心去愛別人,這樣的時候,可能你沒有很多錢,但是你的快樂是比別人多得多的,我想這可以作為一個分享吧。
主持人:那麼現場的觀眾我們今天是有互動的機會,你們有什麼問題就可以寫在這個條子上,然後遞給我,我幫你們提問,現在有問題就可以給我。有嗎?我們來傳一下。有一位同學在説,在你談這個事的時候呢,談得過於輕鬆了,他沒覺得你遇到特別困難的事,就是但相信有特別困難的事,但是他覺得你説的不夠清楚,你有沒有能力描述出來最困難的情況?
劉正琛:我表達能力比較差一點,其實説到困難的事情大家是可以去想象的出來的。記得曾經跟方方聊起來,方方説,在中國做陽光,雖然是很難,但是畢竟是不像過去那樣有生命危險,但是我突然就有所感,我就説,大家是沒有生命危險,但是我可能是有生命危險,其實可能作為我的話,可能每天早晨起來,如果從一個悲觀的角度來想的話,每天面臨生死的問題,包括我們很多的這樣的就是工作,做陽光工作的,可能大家覺得做陽光一百、陽光一千、還有陽光一萬,好象都是很順利的,其實裏面是充滿了坎坷和艱辛的。
主持人:如果給你一次重新選擇的機會,你是願意做一個健康的商人,還是換白血病的慈善家?不用説,選擇一個健康的商人,誰願意因為是個慈善家,就要得白血病,這也太殘酷了。
劉正琛:當然就是説,我想生命裏面有很多很多其它的選擇,而且我就是説,你是沒有辦法去重新做選擇的,就好象我們每天的生活,我們永遠不知道。
主持人:你聽到自己是白血病患者的時候,想到的最可怕的是什麼?
劉正琛:最可怕的事就是死亡了。其實説得什麼一點,真的是就是説任何一個人,或者説我們所有的困難加一起,可能最可怕的也不過就是死亡吧。
主持人:有一位女同學問你説,是什麼樣的信念讓你衝破難關,願意幫助更多的人, 而且能保持現在的輕鬆自如,他們可能向我一樣覺得奇怪,你怎麼這麼輕鬆,然後另外現在有沒有女朋友?
劉正琛:先回答前面的。
主持人:後面的還需要想,是吧。
劉正琛:像什麼力量,我覺得可能的確是一種通過做陽光,通過付出,能夠有越來越的人支持我們,一起來做陽光,而且我們到現在能夠拯救兩個患者的生命,這裡面的確是有很多很多的成就感,還有更多的快樂在裏面,這些快樂是你做其它任何那種商業性的工作,就是做賺錢的那種工作沒有辦法體會的,因為拯救生命,而且這個生命如果我們的話,他是沒有辦法得到這個重生的機會的,所以這樣,是非常非常的寶貴,非常的讓人感覺到珍惜。
主持人:這個我們能理解,怎麼輕鬆自如的。
劉正琛:輕鬆自如的話,其實如果説把陽光所有的感悟最終歸結到一點的話,我覺得怎麼樣去面對困難. 我記得有一句話,跟大家方向一下,就是説也就是一句禱告詞,就是説請賜予我智慧去改變那些可以改變的事情,請賜予我寬容去接受那些不能改變的事情。就是説,有些事情我們是沒有辦法改變的,即使再哭,再難過也沒有用,而且免疫力是跟身體有關係的,如果能把只有每天搞得很開心的話,免疫力也自然會提高,什麼病可能也都不是病了,我認識幾乎所有那些從絕症裏面走出來的人,沒有一個例外,都是非常樂觀、開朗的,而且我覺得這些樂觀、開朗不是因為他們能夠好起來,所以樂觀開朗,而是而是因為他們樂觀、開朗所有他們能夠好起來,所以我就覺得心態的調整非常非常重要,而且我們一個人是可以去調節自己心態的。
主持人:後面那個問題呢?
劉正琛:女朋友。而且我覺得我女朋友其實從我生病之前就認識,然後一直陪著我走到現在,將來的話,因為對我自己將來可能面對的挑戰壓力會越來越多,包括自己來自身體方面的,所以我不希望他有太大的壓力。
主持人:好,你認為自己性格中最可貴給自己幫助最大的特點是什麼?他底下寫讓你繼續加油,這不算問題,你進這個最大特點是什麼?
劉正琛:特點我覺得兩點吧,一個是堅強、毅力就是説堅強和毅力其實類似的,然後再一個可能就是胸懷,氣量。
主持人:能夠容納這些事。
劉正琛:對,像那個毅力普遍是我原來就有的,然後像胸懷這個是逐漸逐漸鍛鍊出來的。
主持人:還記得我們在開始之前做過一個調查,問問現場的觀眾有多少人願意捐獻骨髓,我們現在來統計一個數字好不好?來,大家把這個單子交給我,看看能不能直接給你湊到一萬,填得一定要算數,咱們待會就在門口登記。
劉正琛:那名字都留了吧。
主持人:名字都有。還有嗎?都在這裡了,願意,願意,願意,願意,願意,可以考慮,可以考慮,願意,都是願意,有三個、四個、五個可以考慮,這位不但説願意,還説如果血型符合的話我一定會捐的,因為我可以救活一條生命,很願意付出。願意,願意,這些同學有來自北大的,有來自北師大的,有來自中青院的,到處的都有,他們回去之後可能能夠給你更多的這種宣傳。我的統計結果是只有四張寫的可以考慮,那麼我相信可以考慮的意思就是説,他需要了解的更確切一點,他們辦事可能慎重一些,其它的人就是全部都是説決定願意,沒有問題,我覺得這個給你的事業可能提供了更大的信心。
劉正琛:是。
主持人:這些東西你保留著,好嗎?
劉正琛:好,謝謝,其實從2002年開始做陽光到現在有很多很多的熱心人都打電話,或者説發短消息,通過各種發郵件,通過各種方式來表示願意捐獻骨髓,或者捐早學幹細胞,的確是非常非常感動,我想這麼多熱心人的支持也是支持我能夠做到現在,而且為將來繼續做下去的一個原因,甚至包括開黑車的司機,還有票販子都給我打過電話,就説三教九流的人,可能他們的職業是那種很灰色的職業,但是他們都有這樣願意幫助別人的愛心,這也是讓我和所有陽光的人員、我們的志願者、我們的全職人員都非常有信心的一點,也是讓大家非常感動的一點,我們中國人非常非常有愛心,不管是在這些古老的文獻裏面,…,從文獻裏面到我們看到很多很多讓人非常非常感動的人,還有非常非常感動的事情,我想我們會更加努力,我們會繼續做下去,而且會做得越來越哈。
主持人:我們節目的最後一個環節都是需要用嘉賓的一句話來評價一下自己,你有沒有想過用一句話來總結自己?
劉正琛:什麼樣的人。對比的方式吧。
主持人:可以啊,沒問題。
劉正琛: 像在2001年12月之前的我,可能是一個一直待在學校裏面的學生,然後比較有毅力,但是(興化)可能差一點,然後生命有了二十三年的長度,但是寬度好象差一點,從2001年12月之後,好象有了一個很大的轉變,可能長度沒有那麼長,就是到現在有三四年的時間,但是感覺到寬度有了很多的變化,現在正在成為一個更加有毅力,更加有胸懷,也更加快樂的人,而且在跟很多很多有愛心,愛自己,又能夠用愛自己的心去愛別人的這樣的志願者、朋友、同事一起再開創一個非常獨特的事業,很開心。
主持人: 跟這個正琛聊天,我覺得是對自己的凈化的過程,除了你説自己有毅力什麼的之外,我覺得你是一個就像你這個團隊的名字一樣,是一個非常陽光的人,仿佛在你的人生當中是沒有一絲一毫的陰影,儘管你現在面臨著那麼多的重重困難,我想這個節目播出之後有很多觀眾像我們一樣受到一些啟發,像我們現場的各位同學一樣更加願意捐獻自己的骨髓,來為我們擴充骨髓庫作出一些貢獻,那麼大家就儘快的行動起來,打我們屏幕下邊的熱線電話,和我們陽光骨髓庫取得聯絡,這是我們這個節目最大的意義,好嗎?感謝大家收看我們本期的《選擇》,我們下期再見。
劉正琛:謝謝。
主持人:謝謝。
責編:白秀穎