有這樣一些孩子,表面上你看不出他們和別的孩子有什麼不同.然而他們生來就註定是個特殊的群體.在命運的魔咒面前,他們只有痛苦和磨難.病痛帶給他們的或許會是一生的悲劇，至今這種疾病,在大眾的眼中，仍是一層厚厚的迷霧。

　　家住浙江杭州的小文夫婦，結婚已經好幾年了，所以一直期盼著孩子的來臨。2001年小文懷孕了。整個孕期夫婦倆都很小心。丈夫還分別起好了男孩和女孩的名字，來迎接即將到來的寶寶。

　　（小文）：肯定是健康的那種，活潑一點。最主要是健康吧。

　　2002年的夏天，在全家人火熱的盼望中，小文順利地生下了一個孩子。然而孩子剛出生，醫生的一句問話卻讓小文驚詫不已。

　　（小文）：是男是女，（醫生）就是問我，是男的還是女的。

　　（記者）：你怎麼説 ？

　　（小文）：我只看見下面，是躺著的嘛。看見兩個睪丸吧，我想肯定是男的，我一口説是男孩子。

　　回到病房，小文在自己床邊的小床上，並沒有見到剛剛出生的孩子。

　　（小文）：好像都在隱瞞我些什麼，我感覺到小孩子肯定是哪有問題。我老公説，可能是兩性的孩子。

　　聽到這個消息，小文感到眼前一片發黑。好像有什麼東西堵在胸口，她覺得自己想喊都喊不出來，只有淚水在不斷地傾瀉而出。

　　（小文）：我們一家都傻眼了，真的很害怕的。怎麼會變成不男不女的？我感覺好像天都黑了，我覺得好像沒有希望了。

　　這個結果讓這一家人立刻掉進了痛苦的深淵。小文的丈夫李強，面對這個醫生稱之為兩性畸型的孩子，是該叫已經準備好的男孩名字東東呢？還是那個女孩的名字貝貝呢？李強甚至不願再看見這個讓他心碎的孩子。

　　（浙江省兒童醫院小兒泌尿外科 徐珊 醫生）：他説孩子出生以後那七天，他都不敢邁進那個醫院。就是孩子出生的醫院。他不敢去看孩子一眼。他把自己關在自己的工作室裏，整整三天三夜而沒有睡覺。他覺得這件事情對他整個人生都産生了非常大的影響。

　　小文根本接受不了眼前殘酷的現實。自己期盼的那個健康的寶寶，怎麼會一下子成為兩性畸型了呢？她甚至沒有將孩子出生的消息，告訴自己的母親。生出這樣的孩子她太清楚什麼叫人言可畏了。

　　（小文）：既然是這個樣子都不敢公開了。像別人生孩子都很開心很開心，左鄰右舍都知道了，像我們就不一樣。

　　一個星期之後，就在小文要出院的那一天，這一家人做出了一個痛苦的決定，扔掉這個孩子。

　　（小文）：出院那一天小孩抱出來了，我第一次給他吃奶的時候，我就覺得真的很捨不得。

　　就在孩子溫濕的小嘴觸碰到自己身體的那一剎那，小文的心都快要碎了。這畢竟是自己的身上掉下的一塊肉啊，他又有什麼錯呢？小文抱緊孩子號啕痛哭。

　　（小文）：當時就這個決定，出院以後不帶回去了，準備給他拋棄在外面。我跟我老公兩個看到孩子，還有家人看到這個情況，他説再怎麼樣也要抱回去，試試看吧。

　　小文夫婦抱著孩子，偷偷地回到家中，並將孩子出生的消息嚴密地封鎖起來。之後他們又偷偷帶著孩子四處求醫。

　　（小文）：我都不怎麼出門，這個孩子也不敢抱到別人家裏去，家裏壓力，還有周圍社會壓力。一旦他們都發現了，對我來説我感覺會很承受不了。

　　一向都很健康的兩個人，怎麼會生出這樣的孩子？這是怎樣的一種疾病，能不能治好？如果被別人知道，他們生出了這不男不女的小孩會説出怎樣難聽的話呢？小文夫婦在痛苦中煎熬著。

　　第二部分

　　一個月之後，夫婦倆抱著最後的希望，來到了浙江省兒童醫院小兒泌尿外科。想知道兩性畸型的孩子是否還有矯治的希望。可是 小兒泌尿外科的醫生所做出的診斷，卻再次如同驚雷一般把小文夫婦震懵了。醫生告訴他們，這個孩子並不是兩性畸型，而是一個真正的男孩。他患的是一種叫尿道下裂的男性泌尿生殖系統的先天畸形。

　　（浙江省兒童醫院小兒泌尿外科 唐達星 醫生）：這個孩子屬於一种先天畸形，先天畸形顧名思義外形跟正常人不一樣，他的外生殖器跟正常人不一樣。首先一個尿道下裂，顧名思義尿道開口不是在正常龜頭正位這個位置。它在陰莖幹輔側的任何部位，最低可以開到肛門前方會陰部這個部位。基本上嚴重的就跟女性的尿道開口位置一樣。

　　聽到這個結果，不免讓小文夫婦異常興奮。他們知道了孩子不是兩性畸形。而轉瞬兩人又糊塗起來，這個孩子怎麼會得上一個連接産的醫生都判斷不出來的怪病呢？那麼尿道下裂到底是怎樣的一種疾病呢？

　　（浙江省兒童醫院小兒泌尿外科 徐珊 醫生）：第一個特點，尿道下裂首先是尿道開口是一個異位的開口。不像正常的男性開口在龜頭的冠狀溝以上的。這是一個。另外一個尿道開口異位是最重要的異常。另外還有包皮的分佈不均勻，絕大多數包皮都堆積在龜頭的上方像一個斗笠一樣。還有一個特點並不是所有的尿道下裂患者都有，有陰莖不同程度的下彎。這三個特點是診斷一個尿道下裂非常重要的三個特點。

　　尿道下裂源自希臘語，由底下與裂開兩個字合併而成。意思是指尿道發育不健全，以致尿道開口于正常龜頭頂端中央的下端。陰莖腹側的任何部位。根據羅馬醫師維恩的記載，這種尿道異常，早在公元二世紀就已經有所描述和命名了。

　　在醫療領域尿道下裂一直是比較常見的泌尿生殖系統先天畸形。並且發病率很高。據資料顯示，幾乎每200到300個男性新生兒中就有一個患有尿道下裂。在浙江省每年新出生人口約40萬，按男孩佔一半來算的話，每年就有新出生尿道下裂病人800到1600人。如果按這個比例來計算的話，我們不敢想象，全國會有多少個孩子從一齣生就籠罩在這種疾病的陰影之下。

　　住在浙江桐廬農村的朱中平一家，就經歷著和杭州小文夫婦幾乎相同的痛楚。

　　（丈夫 朱中平）：她是剖腹産，我坐在門口走廊凳子上等。一個護士出來，説孩子的父親你要有心理準備。你的孩子可能會出現陰陽性的。當時我岳母也在場，當時我們兩個人我岳母就開始哭了。

　　三十多歲才有了孩子的朱中平夫婦，做夢也沒有想到，這苦盼了七八年的孩子，一齣生就給這一家人帶來了如此巨大的痛苦。

　　（妻子 姚海燕）：他們拿來看 ，我看到了。受不了 ，當時就哭。一些人説叫我拿開水給他吃算了，我説不要，我捨不得自己生下來的。

　　朱家生了陰陽人的消息，迅速傳遍了全村。村裏人也都七嘴八舌地議論開來，這家人説不定是做了什麼壞事要不怎麼會生出這樣的孩子。朱中平的妻子聽到這些，連死的心都有了。

　　（妻子 姚海燕）：閒話多了。

　　（記者）：他們都怎麼講？

　　（妻子 姚海燕）：他們説是半男半女。 就是這樣講，怎麼生出這種人啊？

　　雖然不時會聽到村裏人的冷言冷語，可是一看到襁褓中孩子無辜的小臉，這對夫婦告訴自己，他們不會放棄這個可憐的小生命。

　　（丈夫 朱中平）：有些人包括我的親戚都叫我不要了 。放棄好了。講句良心話我做父母的我這麼大年紀生了一個孩子，不管怎麼樣我是不會放棄的。

　　其實和小文夫婦一樣，最讓朱家夫婦困惑的就是，整個孕期他們都十分小心謹慎，孩子怎麼會出現這樣讓人無法接受的狀況呢？這個弄不清原因的病症，讓這些傷心的父母一直痛苦地徘徊在迷霧之中。

　　第三部分

　　是什麼原因導致了這些寶寶在母親的肚子裏形成尿道下裂呢？我們向專家尋求答案。

　　（浙江省兒童醫院小兒泌尿外科 唐達星 醫生）：在胚胎發育的時候，特別是前面三個月的時候，要形成男性的話要形成男性的外生殖器。我們通常所説的，陰莖和兩個睪丸，陰莖就是從下面的地方長出來的 。要長上來長出來形成一個陰莖。兩個睪丸在肚子裏面下降降到陰囊裏面。在這個過程中間，有外界因素有自身因素影響之後，外生殖器沒有發育完善。

　　可以説就是沒有發育完善。最後陰莖的開口沒有開在龜頭上面，開在中間甚至於開在下面，這就是尿道下裂。

　　講到致病因素，專家強調遺傳基因是發病原因之一。根據統計，8％的父子與14％的兄弟之間有同樣的患病機率。

　　（浙江省兒童醫院小兒泌尿外科 唐達星 醫生）：現在全世界發病率在上升，國外做了很大樣本的調查，通過幾萬個甚至十萬個病例的統計，發現分析一些危險的因素，現在主要幾個，一個是跟我們的環境因素有關。我們通常稱之為環境雌激素，環境雌激素主要來源於殺蟲劑，殺蟲劑對人類的影響。另外還有很多的化合物。

　　（浙江省兒童醫院小兒泌尿外科 徐 珊 醫生）：在胚胎外生殖器成熟的階段，就是八周之內。如果接受了大劑量的外源性雌激素的侵襲。有可能是保胎方面的治療，或者她口服營養品方面的治療，或者飲食方面的問題，或者空氣當中的問題，空氣污染方面的問題，都可能造成母體裏面雌激素水平過性增高，增高以後，對胎兒的直接刺激，就導致他性器官發育異常。

　　專家同時強調，低體重兒以及母親生育年齡的不斷增大；甚至女性使用的豐乳霜 化粧品中所含的雌激素，房屋裝修中的揮發氣體，都和孩子形成尿道下裂有很大關係。

　　（記者）：你懷孕的時候吃過保胎藥嗎？

　　（患兒母親 姚海燕）：吃過

　　（記者）：有流産的徵兆嗎

　　（患兒母親 姚海燕）：我也不懂了，別人説吃能保住胎兒。他喜歡小孩 ，一直沒有 ，有了就吃。怕他掉下來其實沒有什麼要流産的反應。聽別人講的才吃，後來他姐姐又買兩盒給我吃了。

　　（記者）：一共吃了多少盒？

　　（患兒母親 姚海燕）：吃了四五盒

　　（記者）：吃保胎藥問過醫生嗎？

　　（患兒母親 姚海燕）：當時吃沒有問過。

　　（浙江省兒童醫院小兒泌尿外科 唐達星 醫生）：保胎應用很多的藥，其中有一個藥叫黃體酮。跟尿道下裂是直接有關的，這個事情在美國七十年代已經搞清楚了。他們那時候保胎不是用黃體酮，是用乙烯雌酚。就是那個時候已經證實了。那時候突然生了很多尿道下裂的小孩，他們發現是這個關係。

　　採訪中我們了解到，由於感冒小文也在醫生所講的胚胎形成6到12周，也就是胎兒形成生殖器官的重要時期。沒有遵醫囑 亂服藥。這就是他們的寶寶，從一齣生就已經出現了尿道下裂的原因。

　　（浙江省兒童醫院小兒泌尿外科 徐 珊 醫生）：我作為一個醫生，我覺得我還是應該以非常科學的態度對待這個疾病。但我也希望我們的父母家長，能夠以非常科學的態度對待這種疾病。因為這只是一種疾病，而且現在技術能夠完全解決，能夠達到一個非常滿意的治療效果。

　　醫生告訴我們，尿道下裂這种先天畸形，女性發病並不多見。大多發生在男孩身上。在浙江省兒童醫院每年都要接診兩百多名，患這種病的男孩。但是現在最讓醫生們擔憂的並不是日益增多的患兒人數，而是在整個社會層面上，民眾對於尿道下裂這種疾病極其薄弱的認知程度。

　　在調查中，帶孩子來浙江省兒童醫院治療尿道下裂的家長中，在孩子出生前以及醫生確診前，都從未聽過這種疾病的人，幾乎佔到了我們調查人數的絕大部分。這樣的結果，讓我們不難想象。除去醫療領域能真正了解這種疾病的人能有多少？能正確認識 科學理解這種疾病的人又有多少呢？

　　（浙江省兒童醫院小兒泌尿外科 徐 珊 醫生）：現在社會上來説，醫學知識普及認識不足的話，無知的殺傷力是非常強的。醫學方面的無知，對患者成長方面的影響非常大。命運已經安排這些孩子，從他們一齣生就要經歷苦難。而由於無知所造成的悲劇還有很多很多。在杭州市兒童福利院，每年都會接收不少因患尿道下裂而被親人拋棄的孩子。

　　（浙江省兒童兒童福利院 楊嫻 副院長：）在出生的時候，他就受到了非常大的挫折。很多孩子你把他遺棄了以後，對孩子可能是造成一輩子的傷害。如果他以後能夠進入家庭的話那是最好的了。但是如果他不能進入家庭的話，他可能會走上社會或者在他生活的群體中他有一種自卑感。我是被我父母遺棄的。我肯定是有哪些地方做得不好。或者我有什麼地方讓我父母不能接受。首先我父母都不能接受我，這個社會怎麼能接受我？誰還要我呢，就是 他就有這樣的想法。

　　壯壯今年12歲了，他在福利院生活也有12年了。老師説很少能看見壯壯笑，他也很少和別的男孩子一起玩。因為壯壯從很小就知道自己不能像別的男孩子那樣，站著小便。甚至連他自己也説不清，自己是男孩還是女孩。有時看著壯壯孤獨的身影，老師也會常常為他流淚。

　　（浙江省兒童兒童福利院 楊嫻 副院長：）他就把這個責任推給孩子了，讓孩子自己一個人去承擔，真的很殘忍。大人覺得自己面對不了了，你就讓孩子去承擔，你要想這麼小的孩子他怎麼來承擔這麼大的壓力呢？

　　在浙江省兒童醫院，專門從事小兒尿道下裂的診療與研究工作二十餘年的徐珊醫生，

　　一直都無法忘記一個已經成年的尿道下裂患者。

　　（浙江省兒童醫院小兒泌尿外科 徐 珊 醫生）：他在解小便的時候，除了龜頭前邊有小便出來，下邊四五個地方都有小便，等於一個灑水管。他後來找到我，談起這個問題。我見到他的時候，心理狀態處於非常焦慮。非常疲憊的狀態，而且二十四五歲的人，看上去有三十多歲，頭髮都掉光了。照理説非常朝氣蓬勃的時候，而且他給我説起來真是聲淚俱下。這麼多年，自從他開始懂了這件事情以後，他公共浴室也不敢去，平時在上廁所的時候，他都要避開人去上廁所。説明這個疾病對他整個人生，産生了非常大的負面影響。他的生活質量非常差，而且他一直不敢找女朋友。

　　到底是什麼原因導致了整個社會對於這種古老甚至可以説常規的疾病會出現如此巨大的認知盲點呢？

　　（浙江省兒童醫院小兒泌尿外科 徐 珊 醫生）：可能我們在這方面，從業的專業醫生人力各方面都不是很夠。不能接診絕大部分的這種孩子。外一個我們在這方面的宣傳也不是很夠在這方面的認識，可能不斷地發展，過去的認識也不是很夠，這方面的宣傳也不多，相對來説在這方面，公眾的了解程度對疾病的了解程度也不是很多。

　　另外 專家強調，自私 陳腐 守舊的觀念，也是制約尿道下裂這種常見的先天畸形無法被大眾所了解的原因。

　　（浙江省兒童醫院小兒泌尿外科 徐 珊 醫生）：過去到現在整個都有這麼一批病人患者一直就有。但是一直沒有浮出水面，為什麼呢？主要是他們的父母，對這種疾病處於一種非常隱諱的狀態。覺得生出帶有這種疾病的孩子，總是一個非常大的不幸。也覺得見不得人。把這個毛病歸結為見不得人的毛病。所以這個疾病相對來説，基本上所有家長對這個疾病非常忌諱。在外人面前提起。諱疾忌醫。

　　第四部分

　　2005年5月下旬，浙江桐廬的朱中平夫婦帶著已經3歲的孩子朱城芳，來到了浙江省兒童醫院小兒泌尿外科就診。

　　（浙江省兒童醫院小兒泌尿外科 唐達星 醫生）：它是可以矯正的，是可以通過後天的手術矯正，可以矯正的 。這孩子最後可以過上普通其他的孩子一樣的生活。最後可以健康地成長髮育將來結婚生孩子都可以做得到。

　　這個消息讓朱中平夫婦激動得滿臉淚水，此時他們還不知道，這次治療會對孩子的命運帶來怎樣的改變。幾天后 經過再次檢查。醫生們確診小城芳患的是四度，也就是比較嚴重的尿道下裂。並且體內的雌激素水平較高，現在三歲的小城芳已經過了國際公認的出生後六到十八個月的最佳治療時期，他的手術能成功嗎？朱中平夫婦剛剛平復下來的心又高高地懸了起來。

　　（浙江省兒童醫院小兒泌尿外科 徐 珊 醫生）：這個窗口期對人一輩子，性心理成熟影響非常大的。我們現在強調強調還要呼籲，尿道下裂矯形術應該在六個月到十八個月中間完成國內外研究表明，嬰幼兒的性（心理）成熟階段70%是在這個階段成熟的。那麼如果在這個他性心理基本成熟階段，解決了他性方面的問題的話，對自己性別有一個非常好的認可他到十二三個月 十三四個月 他能夠站立了。如果是個男孩子他可以站立解小便，對他今後的男性性心理成熟是一個很大的幫助。如果在這個年齡段他還不能站立解小便，跟女孩子一樣蹲著解小便的話，那可能對他的性心理髮育影響非常大。這可能就是説，孩子一歲半的時候家長感覺不到，但是對小孩子本身的性心理成熟方面影響非常大。

　　手術室門口

　　（醫生）：叫朱城芳是嗎？ 來我看看好嗎？挺乖的。不哭不哭 好不好，家長也不要哭這樣會影響小孩子情緒的，我們會照顧好的。

　　2005年6月10日 9點30分，小城芳的尿道下裂矯形手術正式開始。

　　首先醫生們利用腹腔鏡探察，對小城芳進行最徹底的性別鑒定。

　　手術在進行中，麻醉狀態下的孩子不會知道牽掛他的父母，一直望著手術室的門

　　眼睛都不肯眨一下。幾千元的手術費用，對於打工維生的一家人來説，已經是一個巨大的負擔。但是能真正換來孩子的健康他們覺得比什麼都值。

　　（父親 朱中平）：好了肯定是高興了，心理負擔肯定要放下來，這一步已經走好了，下一步要把他培養成人，教育他讀書。

　　（記者）：希望他將來是什麼樣子？

　　（父親 朱中平）：我只希望他以後能夠用功一點，能夠讀醫科大學，讓別的孩子知道。

　　由於小城芳是四度尿道下裂也就是尿道下裂中最嚴重的狀態。為了能讓孩子術後

　　達到最好的結果，醫生們都在努力著。

　　（浙江省兒童醫院小兒泌尿外科 徐 珊 醫生）：尿道下裂手術難度最大主要還是在尿道重建上面。因為尿道下裂的患者一旦他的陰莖伸直以後他的尿道缺損非常長，因為他的尿道下裂顧名思義尿道開口是異常的。沒有達到正常的位置。但是我們的手術一定要把它達到一個正常的位置。在陰莖伸直以後達到一個正常的位置。他才能解決排尿的問題還有他成人以後性功能的問題。另外一個他外形達到正常以後他的性心理成熟的問題，這都是我們想達到的境界。

　　2005年6月10日12點，為小城芳施行的尿道板卷管尿道成形術終於成功。

　　出手術室後醫生和家長談話

　　（浙江省兒童醫院小兒泌尿外科 徐 珊 醫生）：膀胱的後面就是腸子，沒有看到有子宮 陰道的情況。説明不是兩性畸形，是真正的男性孩子。這個手術我們首先，把整個陰莖完全伸直了，伸直了以後因為尿道開在會陰這個地方，所以整個尿道的缺損將近5公分左右，我們用了包皮上面的內板還有孩子殘留的尿道板，因為沒有一種材料可以完全替代孩子的尿道用了兩種材料給替代了尿道兩個尿道都接好了。接好以後尿道開口就正位了現在整個外陰的情況就非常滿意。現在手術後看去就基本是男性比較典型的外陰了。而且癒合以後，排小便以及前面都正常了。應該來説整個手術過程非常順利，出血也不多。手術過程挺順利的，那放心好了。

　　2005年 6月 11日，小城芳被轉回普通病房醫生告訴他的父母，半個月之後，小城芳就可以康復出院了。

　　（父親 朱中平）：我想我的孩子以後長大一點，坦誠地跟他講這個沒關係，就是這樣爸爸給你看好了，別人説什麼隨他們去説。

　　在這臺手術之前，小文的兒子東東在他一歲半的時候，就已經接受了尿道下裂的矯形手術。如今孩子虎頭虎腦，像個小男子漢。對於孩子的未來小文充滿希望。

　　（患兒母親 小文）：現在我走出去感覺跟別的孩子一樣，我心裏很開心。雖然有一段挺痛苦的日子，但是我走過來了，看到孩子健康我覺得很開心。

　　隨著醫學的發展社會的進步，籠罩在尿道下裂這種疾病上的由無知和偏見形成的重重迷霧，如今已經在慢慢散去。我們堅信孩子們要面對的，將不再是痛苦 磨難而將是更多的愛。

　　尿道下裂患兒母親：當你孩子出現某方面問題的時候，你先不要自己覺得難受，受不了了，你自己先要勇敢一點，第一點到醫生那兒諮詢，到底怎麼回事。你把事情搞懂了再對症下藥，我相信這樣做的話。可以很大避免因為父母的盲目造成的悲劇，把孩子扔掉怎麼樣的。這是最重要的，你去醫生那邊諮詢，要相信現在的科學 醫術，我覺得這是最重要的。

　　衷心感謝在節目中，能夠接受我們採訪的這些患兒父母，相信只要擁有和他們一樣的勇氣和愛心，我們的孩子將永遠遠離疾病與苦難。

責編：吳曉洋