袁堅：孩子得了自閉症，家長該怎麼辦？_愛公益頻道

作者簡介：袁堅，復旦大學文學博士，早期教育專家。自由撰稿人，為多家親子雜誌工作，開設有專欄《故事新讀》、《在遊戲中學習》、《生活中的好遊戲》等，倡導自由教育理念、開放心態與多元化思維方式。熱心公益，為上海真愛夢想公益基金會編寫面向鄉村小學生的課程《遠方的城市》、《去遠方》等。

　　引言：2000年的一個普通下午，外國記者慕名到中國第一家服務於自閉症孩子的公益機構——北京星星雨教育研究所採訪。一個記者問一位家長：“你們現在這樣無微不至地照顧自己的孩子，有一天你們病了或者死了，你們的孩子怎麼辦呢？”記者的話音剛落，這個家長就失聲痛哭，當時在場的所有自閉症孩子的家長全都哭了起來……

　　如果你了解自閉症孩子的情形越多，就會越覺得其實外人很難幫到自閉症孩子的家長多少，事實上，若非其中一員，僅憑觀察或短暫接觸，甚至很難真正去體會到他們每日每日都要面對的生活狀態。其中很重要的一點，就是這是一個長期的狀態，長期到甚至沒有完結的時候。“我不知道這樣的生活要堅持多久？我不知道我還能堅持多久？”許多自閉症孩子的父母，都會在某些時刻，生出這種深重的無力感。外人可以做的，或許反而是從最現實的層面給予支持。

　　兒童自閉症的研究、為家長提供心理支持是自閉症孩子的父母最迫切需要的兩項支持。不過除此之外，還有其他一些很現實的事情，也是必須面對的，比如經濟問題。而其中最令父母感到心焦的，或許就是：“如果有一天父母病了、死了，孩子該怎麼生活下去呢？”對這個問題，很多家長都不敢想，但又不得不想。

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