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自閉症孩子與母親難得的親昵瞬間。社會對自閉症認識不足,164萬自閉兒童的背後,是無數脆弱而痛苦的家庭,治療、教育、生活全由家長一肩挑起。(攝影 張立潔) |
文_《三月風》雜誌記者 馮 歡
一位自閉症孩子的母親是老師,她痛苦地告訴我,周圍人把兒子得病歸結于她平時説的話太多了,以至於生出來的孩子沒話説——自閉症不傳染,卻流行著種種誤讀。
自閉症,也稱孤獨症,是一種複雜的腦部發展障礙,發病于3歲前並伴隨一生。其主要表現為社會人際互動方面“質”的缺陷、興趣狹窄或有些怪異的習慣,且強度遠遠超過一般人、喜歡支配、關注細節、孤僻和重復等。
病因是什麼?不知道。怎麼治?不知道。這個從人類存在初始就已存在的個體現象,直到70年前才被世界醫學界認定。據最新統計,目前地球上的自閉症患者已超過6700萬,甚至超過了艾滋病、癌症和糖尿病患者人數的總和。
誤讀一:他們只是內向而已
不愛和陌生人説話,或者説話就臉紅磕巴,那不是自閉症。看個笑話,如果還笑就沒大事——這是崔永元給出的抑鬱症非正式判斷標準。自閉比抑鬱更嚴重,是從根本上排斥與外界接觸,一般不説話甚至連對自己的親人都不説。對於家長們説,世界上最遙遠的距離不是生與死,而是孩子站在你面前卻無法與你交流。
誤讀二:家庭教育方式不當
“孤獨症不就是太孤獨了嗎?平時多陪他玩玩,不就沒事了。”還有人執拗地認為,孤獨症是家長對孩子太冷淡造成的。這個觀點造成了很多傷害。事實上,自閉症並非是家長忽略孩子的懲罰,它是先天的。不信,你讓劉墉、李子勳們試試看。借用喜禾爸爸蔡春豬的語氣説,如果有哪個做父母的為了解自閉症而真誠歡迎他降生到家裏,那真是太有科研精神了。
誤讀三:孩子還小,大了自然就好了
千萬不要抱有“貴人語遲”的僥倖心理,而錯過了早發現、早診斷、早干預的黃金時期。自閉症是個既無病因,又無法治療,僅有診斷的所謂“病”,屬於終生疾病,無法完全治愈。對一些研究人員來説,現在的自閉症就像從前的癌症。家長要有打持久戰的準備。
誤讀四:“天才”總是與眾不同
他們被媒體廣泛獵奇報道,很多以訛傳訛的例子試圖向世人説明,自閉症是天才,是能對藝術、對物理學做出革命性貢獻卻無法學會繫鞋帶的怪才。自閉症跟天才畫不上等號,他們比常人對觸覺、聽覺敏感,但也僅約10%有某一方面的超長技能,如機械記憶、繪畫、音樂等,也是單一的發展,並不完全滿足成為天才的條件:高智商、高創造力以及其他非智力因素個性因素。
誤讀五:他們多是“傻子”
請不要武斷地説,他們是傻瓜。通俗點地説,他們是能學會,卻不願意學,智障兒童是願意學,卻學不會。目前的兒童智商測試量表比如公認的韋氏量表是給能正常交流的人設計的,從這個意義上説,無法斷定自閉症兒童智商是真的不如人,還是完全沒被測試出來。很多自閉症孩子學東西很快,有些更可以完成大學課程。他們會自己上網、打遊戲、網上購物,而這些父母從來沒有教過他們。
誤讀六:高知、高收入家庭容易“中標”
自閉症常被當成富貴病,許多人認為越有知識、越有名譽、越有地位、越肩負重職的高知、高收入家庭更易中標。臨床上,大量自閉症兒童都是來自普通家庭甚至貧困家庭。只不過高知家庭通常發現較早,也比較重視,也更有勇氣將孩子大大方方推到前臺。而一般家庭要麼不夠了解,要麼就根本沒發現,很多孩子被誤診為精神病、智障,而被送到精神病院,或被拋棄。
誤讀七:詩化的“星星孩子”
“他們來自遙遠的天際,一不小心跌落在了塵世。”自閉症來自醫學,不是來自詩歌。人們把最美麗的比喻給了孤獨症孩子,説他們是懸挂在天空的星星,有著天使般的容顏,卻喜歡沉睡在自己的世界裏。那個世界真沒你們想得那麼快樂,求醫,求學,培訓,寄養,他們的父母四處碰壁。由於公眾的不了解,家長需要獨自面對困境,他們和孩子一樣孤獨。
誤讀八:無藥可治所以要放棄?
家長是孩子終身的老師。你必須放棄你的假設,學會用比你想象的還要更基本的方式去交流,使孩子明白你的意思。你必須拋棄你熟門熟路的那一套,放下架子,讓孩子教給你一點他的語言,領你走進他的世界。持之以恒的教育和訓練被認為是最為有效的治療方式,而且2-6歲是最佳治療時間段。許多孩子能夠達到生活自理,甚至獨立生活。