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弘揚雷鋒精神 建設文明社會——公益路上,我們“雷”厲“鋒”行
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人們稱孤獨症兒童為“星星的孩子”,兒童孤獨症又被稱為兒童自閉症,是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作等反應為特徵的發育障礙疾病。
“星星的孩子”就像天上的星星一樣活在自己的世界裏。人們這樣描述孤獨症兒童:他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍人與物視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口説話。他們只生活在自己的空間裏,像個外星人,天外來客。
對全疆3000余個孤獨症患兒的家庭來説,郭麗這個名字是大家非常熟悉的,她就是全區首個“民辦公助”孤獨兒童康復中心——愛心園園長, 2005年1月愛心園從成立至今,已有700多個孤獨症孩子在這裡接受過康復訓練。郭麗用真摯的愛, 700多為個家庭帶來了希望。
2月9日,記者在烏魯木齊市喀什西路的愛心園見到了郭麗,她告訴記者,自己也是位自閉症兒童的母親。2003年8月,郭麗1歲的兒子被診斷為孤獨症。眼淚已經流幹了,“ 終於發現流眼淚是沒用的,我需要為孩子做點什麼,無論多難,我也不會放棄治療。”從此,郭麗帶著兒子踏上了求醫之路,聽説廣州有專業的孤獨症訓練機構,郭麗就和婆婆帶著孩子來到了廣州。一家人租住在地下室,每天節衣縮食,但一年下來還是花費了近40萬元。但看著兒子一天天地進步,希望之火又重新點燃。高額的訓練費用、生活環境不適應,這些困難她都能克服,就在這時婆婆病倒了。面對困境,郭麗多希望新疆也有這樣的機構,創辦孤獨症兒童康復中心的想法在郭麗的腦海裏萌生。
2004年,郭麗回到烏魯木齊市就開始籌辦孤獨症兒童康復中心愛心園,她遇到了很多沒想到的困難,最嚴重的是她發現自己兒子康復情況在退步,可她卻顧不上訓練孩子。就在這時,得知郭麗在籌辦愛心園的幾位患兒家長紛紛打來電話,有諮詢何時開園的,也有鼓勵她的。同樣的心情,同樣的經歷,郭麗下決心,要為孤獨症兒童爭取一個未來。“郭麗是一個會盡最大努力幫助別人的人,我佩服她,也想盡綿薄之力幫助別人。”洪成娟老師告訴記者,2003年洪成娟在廣州一家康復中心工作,是郭麗在給兒子治療時認識的,聽説郭麗準備在新疆成立一家孤獨症兒童康復中心,洪成娟立刻答應了郭麗的邀請,跟隨郭麗來到了新疆。愛心園2005年註冊時,只有一名兒童——郭麗的兒子王雪亮。愛心園裏的電視、電腦、影碟機、甚至老師們吃飯的鍋碗瓢盆都是郭麗從家裏拿來的;郭麗親自製定訓練康復方案,為了愛心園的發展,郭麗去醫院、社區、殘聯宣傳,終於,有越來越多的人知道了愛心園,患兒日漸增多。但新的問題又出現了,愛心園缺少經費支撐,有些患兒的家庭很困難,沒有能力付訓練費用,看著家長渴望的眼神,郭麗決定不計成本辦福利班。在愛心園做了一年廚師的李紅雲激動地對記者説:“郭院長真是個好人。”原來李紅雲也是一位11歲孤獨症患兒的母親,母子倆靠政府發放的最低生活保障金生活,郭麗知道後,立即安排李紅雲在愛心園做廚師,為母子倆免費提供吃住,每月還給李紅雲發1500元的工資。“看著孩子們有一點點進步,我都很欣慰,覺得所有的付出都值得。”郭麗告訴記者,愛心園在區、市殘聯的支持下開始發展,現在已經有兩個孤獨症兒童康復基地,愛心園也被列入全國31個孤獨症兒童訓練工作室示範點。每一位在中心訓練過的患兒都有不同程度的進步,其中能夠獨立上小學的有30多位,獨立上幼兒園的有50多位,能進行基礎溝通的有100多位。
目前,康復中心有60名孩子,在崗教師42名,每位老師都是經過ABA行為分析療法培訓合格後上崗的。最大的心願是希望今“年可以加開康復技術訓練班,可以教12周歲以上的大孩子們編織東西,有了一技之長,孩子們就會有未來。”郭麗説。(記者 趙軍 實習生 雷子瑤)