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男孩獲志願者接力照顧20載 曾被診斷僅能活10年

發佈時間:2011年04月07日 13:44 | 進入復興論壇 | 來源:中國青年報

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  在湖北江漢油田,一個叫宋凱的男嬰出生時被診斷為“貓叫綜合徵”,預計僅能存活10年。面對這個不幸的孩子,江漢油田管理局鑽井一公司鑽前工程大隊的5茬志願者,20年如一日,把他當作親人來照料,上演了一段感人的愛心接力。當年的小男孩,如今已長成29歲的青年。

  1982年8月,江漢油田鑽井一公司鑽前工程大隊工人宋明理迎來了兒子的呱呱落地。這個新生兒正是宋凱,他一齣生就被診斷為“貓叫綜合徵”。這種罕見病世界僅有200余例,國內僅有10例,患兒發育遲緩、嚴重智障、終身臥床,目前還沒有理想的治療手段。

  “兒子被確診後,醫生説按照他當時的情況,生命僅有10餘年。”宋明理説,為了給兒子治病,他和妻子背着兒子到武漢、北京、廣州等地求醫,但沒有效果。生活頓時沒了希望,宋家搬到簡陋偏僻的平房裏,不願見熟人。不知道有多少個夜晚,夫妻倆抱着兒子默默流淚。

  1992年年初,在進行扶貧幫困摸排時,鑽前工程大隊得知了宋家的情況,大隊團總支書記、電信隊勞資員蔡紅帶着當時的“學雷鋒小組”走進宋家。看到一貧如洗的家境以及長年臥床、身體變形的小宋凱,大家流下了眼淚。隊員們把蜷縮在床上的小宋凱抱出來曬太陽,為他剪指甲、洗頭髮,為宋家送上了一份溫情。

  隨後,蔡紅召集開會,決定把幫助小宋凱納入“學雷鋒小組”的工作計劃,組織大家為他獻愛心,還為宋家申報了公司特困戶。

  從此,這個幫扶行動在一代又一代志願者中傳遞下去。

  由於長期臥床,宋凱又患上嚴重的褥瘡。1997年4月,在鑽井一公司團委和工會的支持下,志願者們在全公司開展募捐,後來用捐款購置了一輛輪椅,從此,小宋凱坐了起來。

  為了治宋凱的病,宋明理一家陷入貧困。宋凱的母親劉連珠被單位解聘後,在志願者的幫助下,擺起了一個賣饅頭的攤位。志願者們悄悄地讓自己的家人去買饅頭,沉默的劉連珠因此慢慢快樂起來。賣饅頭收入微薄,此後不久,志願者們又幫劉連珠找到一份兼職保險業務員的工作。

  剛開始時,劉連珠業務不熟,四處碰壁,急得流眼淚。志願者買來專業書籍送到她手裏,還主動為她承擔部分家務,讓她有時間跑業務。第四任青年志願者服務隊隊長侯玉霞甚至專門找劉連珠,為家人買了保險,還把好姐妹介紹過來買保險。

  在志願者幫扶下,劉連珠從一個自卑的家庭婦女成長為外向幹練的保險業務員。

  從“學雷鋒小組”到“青年志願者服務隊”,鑽前大隊青年員工在扶助宋凱的路上,傳遞着愛心與責任,而照顧宋凱也成為每次新老志願者交班的第一課。

  宋凱17歲那年,經過志願者服務隊的積極協調,鑽井一公司專門為他家申請了一套低層新樓房。從此,在明亮的陽臺上,宋凱有了自己的“活動室”。

  在一個陽光明媚的日子,志願者們用捐款買來了殘疾人升降床和輪椅,使得宋凱的生活更加舒適方便。看到這一切,宋明理和劉連珠流下了眼淚。

  因為醫生有過“生命僅有10餘年”的預言,宋明理夫婦每天都揪着心過日子。

  志願者同樣揪心。面對在自己眼前慢慢長大的宋凱,他們産生了親人般的感情。

  宋凱只有經常活動和按摩,才能保持身體機能。志願者三人一組,一次次把宋凱背下樓曬太陽,並給他按摩腿部。宋凱的智商和1歲孩子差不多,但每次陪他散步,志願者總是耐心地和他説話。

  2001年12月13日,志願者們正在宋家打掃衞生,宋凱突然從床上爬起來,慢慢走到大夥面前。19年了,看到兒子第一次站起來,宋凱的母親當場哭了起來。

  第四任隊長侯玉霞,更是用一顆柔軟的心面對宋凱。天熱了,侯玉霞送來西瓜、綠豆和糖;中秋節到了,侯玉霞送來月餅。每次過來,她都要跟宋凱説説話。

  一次,侯玉霞正輕輕地絮叨着,宋凱突然慢慢地回過頭,露出一個嬰兒般的微笑。侯玉霞又驚又喜,雖然她知道這可能不是宋凱在“呼應”她,但她依然為這次難得的“共鳴”而開心不已。“醫生説他最多只能活十幾年,他現在已經29歲了,希望還有下一個29年。”侯玉霞説。

  今年3月18日,青年志願者服務隊隊員羅安接過了第五任隊長的接力棒。在她的工作計劃中,為宋凱過一個30歲生日,成為志願者們的一項重要工作。

  這位“80後”姑娘説,幾年下來,她在付出中不斷收穫着感動和對人生的感悟,“我會把愛心延續下去”。(張志紅 記者 雷宇)