絕症兒童多數被遺棄

　　10月13日，“中國孩子——蝴蝶之家”，金玲和孩子在一起玩，金玲説：我所做的一切，就是讓孩子短暫的生命享受世間的幸福與尊嚴。

　　孩子們的房間裏，到處都是絲線吊著的蝴蝶。圖/記者楊抒懷（本版圖片中，小孩臉部已做技術處理）

　　150個孩子 在她懷中“化蝶”

　　二樓住的全是孩子，從一個月到三歲不等，都不能説話，只會望著你無瑕地笑。他們都是被遺棄的孩子，且絕大多數患有絕症，生命能延續一天，就算是一個奇跡。

　　這個關於死亡的“秘密”，孩子們都不知道，當然，他們的奶奶金玲非常清楚。

　　孩子將要離開人世時，一定是被金玲緊緊抱在懷中，伴著她的呢喃——孩子呵，慢慢走，奶奶想著你……

　　金玲説：我所做的一切，就是讓孩子短暫的生命享受世間的幸福與尊嚴。

　　這是一位來自英國曼徹斯特的女士，今年61歲。她與丈夫古英俊在長沙市第一社會福利院成立嬰幼兒臨終關懷中心。這是國內第一家小孩臨終關懷中心。

　　本版撰文/記者曾鵬輝 長沙報道

　　孩子們似乎聽懂了她的讚美

　　房間裏，到處都是絲線吊著的蝴蝶，色彩斑斕。風吹過，蝴蝶翩翩起舞，躺在床上的孩子被逗得手舞足蹈。

　　金玲把這裡取名為“中國孩子——蝴蝶之家”，寓意是——美好和第二次生命。金玲説完，推了推眼鏡，眼裏似乎還隱藏更多含義。

　　這裡的嬰幼兒，大多是身患絕症的棄嬰，但是，房間裏看不出這些生命正處於彌留之際的悲切。

　　10月13日，大晴天，金玲和護理女工們將一個個孩子抱到樓房過道裏曬太陽。每個孩子身上的衣服不同，件件新艷。護工説，孩子們蓋的小毛毯，都是澳大利亞來的。

　　臥室、遊戲場地、浴室、保育室、恒溫箱房、感統區，一一而列，非常卡通。金玲説，這裡許多設施都是她先生親自設計的，“絕對屬於國際標準”。

　　古英俊站在一旁，手裏拿著卷尺，聳聳肩，顯得有些害羞。他正在安裝保育室的臺板。

　　2005年，金玲退休，她和丈夫雙雙來到中國。第二年，他們在英國註冊成立慈善組織“中國孩子”，著手“蝴蝶之家”籌備工作。

　　“退休前，我一直是護士，先後在醫院、社區和臨終關懷中心從事專業的醫護管理工作。”金玲説，自己8歲時，看過一場電影，電影描述的是一位西方婦女1930年代末到中國扶貧濟困的故事，從那時起，她就決定要去中國。

　　“蝴蝶之家”是國內目前唯一一個針對小孩的臨終關懷中心，最大收養量24人。自今年4月8日起，這個中心開始陸續收養小孩，與此同時，包括英國在內不少國家和地區的善心，也紛紛集中到了這裡。這些小孩的名字，也都是未曾謀面、給予過捐助的好心人取的，伊莎貝娜、莎莎、軒軒……

　　孩子們在運動室裏玩耍，見到金玲過來，都瞪大眼睛，傾著身子，示意要抱。

　　金玲樂呵呵地輪流抱著，用不同話語，不斷讚美著他們。

　　孩子似乎都聽懂了她的讚美，甜甜地、安靜地笑。

　　檯燈照著即將逝去的小生命

　　金玲夫婦日常生活和工作，並非都是如此恬靜。

　　最近，一個月大的男孩軒軒，心臟跳動得讓他們揪心。金玲夫婦租住在長沙廣濟橋，離“蝴蝶之家”10分鐘車程，護工形容：這麼遠，金玲都能感覺得到。

　　13日淩晨2點，值班護工給金玲打電話：軒軒看樣子不行了。10多分鐘後，金玲夫婦趕到軒軒身旁，抱著孩子，輕輕撫摸他的背部，幸運的是，一個多小時後，軒軒又緩過來了。

　　接受記者採訪時，金玲顯得很疲憊，她説，剛喝了很多咖啡，身體才得以支撐。

　　“每個孩子的身體狀況，我都非常清楚。最怕的是，淩晨接到電話……”金玲沉默一會，後面的話終究沒有説出來。

　　孩子們入住“蝴蝶之家”，都做過全面體檢。軒軒的身體情況實在太糟糕。金玲形容：他整個腹腔內都有大問題，治療已經沒有任何意義，他生命每延續一天，就在創造一天奇跡。

　　10月13日，包括軒軒在內，“蝴蝶之家”共收留有9個孩子。軒軒身體太虛弱，沒辦法和小夥伴們一起玩。他躺在小床上，一盞檯燈，光線淺淺地打在臉上。

　　“現在唯一能做的，就是儘量讓他舒服些。”金玲輕輕撫摸軒軒，憐惜、悲憫之情溢於言表。

　　每個生命消逝前，她每天都會抽出幾個小時，抱抱他，撫摸他，俯耳細説。雖然孩子們可能聽不懂她在説什麼，但是，金玲説，孩子們能感受到這個世界的愛。

　　古英俊説，每個孩子去世後，金玲都會傷心抽泣，“當然，只要孩子還有一絲遊氣，金玲還是帶著笑容祝福孩子，那邊很美好。金玲不會讓眼淚掉在孩子身上。”

　　“生命就是一個禮物，我們沒有權利漠視。”金玲説。

　　金玲的抽屜裏有一本紀念冊，裏面是150多個中外孩子的笑臉。現在，這些孩子都已經不在了，都是在金玲懷中走完了生命的最後一刻。

　　每張圖片下，都寫有金玲的思念：我想你，寶貝，你永遠佔據了我的生活；我們都在注視著你的成長；你與我們息息相關……

　　希望眼前的醜小鴨變成白天鵝

　　相對於即將永遠離去的軒軒來説，兩歲的珊珊算是幸運的。

　　但她實在是一個不幸的女孩。她的右眼里長有兩顆如花生米大的肉瘤，遮住了眼球，她的右耳廓也幾乎全部失去。

　　“接受珊珊時，她的身體非常脆弱，有人説，她的生命隨時都會終結。”但是，在金玲的照料下，珊珊變漂亮了，更幸運的是，她完全脫離了生命危險。

　　金玲不斷地聯絡世界各地的醫院，要幫珊珊做整形手術。

　　為了帶珊珊去香港面見醫生，金玲花費了大半個月時間和珊珊“開小灶”——溝通感情。後來，去香港的路上，珊珊一直都很安靜，沒有哭，更沒有鬧。

　　不久後，珊珊就可以去香港做手術，並且，現在已有不少人提出要收養她。

　　抱著珊珊曬太陽，金玲説自己很愜意，她還説，憧憬著眼前的醜小鴨變成美麗的白天鵝。

　　陽光好的時候，金玲夫婦會輪流帶著孩子去街頭或公園走走。這是他們最幸福的時刻。

　　金玲説，這樣的情景，會讓她想起遙遠的家鄉。曼徹斯特，有他們的兩個兒子、一個女兒、三個孫子，還有那套有著400年曆史的房子。

　　她還説，自己最小的孫女只有兩歲，會在互聯網上看著奶奶笑。

　　[對話]

　　孩子的幸福

　　就是有人惦記

　　記者：您為孩子所做的一切，孩子們真的知道？

　　金玲：每一位小孩都是天使，當然知道我是愛他們的。

　　記者：您認為，孩子的幸福和尊嚴是什麼？

　　金玲：有人惦記。

　　記者：長沙的條件好嗎？

　　金玲：我不在乎條件。我唯一能做的，就是利用已有的條件，把事情做得最棒。

　　記者：一定程度上，在中國，面對老人與小孩兩類人的臨終關懷，人們可能更多的會選擇老人，對於小孩的關懷，可能難以顧及而忽視。

　　金玲：生命不在於時間的長短，只要是生命，我們都需要尊重。我們會把對小孩的臨終關懷推向社區，讓大家都接受這樣的告別生命的方式。

　　記者：您的心裏是不是常常受到煎熬，不斷收養，又不斷失去？

　　金玲：是，是，人都是有感情的！看著孩子在我懷裏一個個安靜離去，心情非常複雜，喜與悲交錯。

　　一隻只斑斕蝴蝶 棲落在樹枝上

　　[記者手記]

　　孩子們的哭聲笑聲，都是世上最美、最能撩撥心弦的天籟之音。

　　但是，對於那些出生不久因絕症而被遺棄的嬰幼兒的啼哭，誰會在乎？

　　或許，我們為之能做的是給予短暫撫養，或者施捨錢財委託于福利機構，但是，誰又會像金玲夫婦一樣，每天俯身親吻著孩子的肌體，讓孩子感受最為柔軟的身體、心理關懷？

　　金玲是一位專業的護理員，從喂奶、抱小孩到飲食搭配，她都給予了最科學的愛心。孩子彌留之際，她會不斷撫摸孩子，“讓他們的嘴角濕潤，眼睛乾淨，尿布上不留任何殘跡”，然後，在她的禱告中，孩子慢慢閉上眼睛。

　　這位來自英國的老人，所做的一切，讓我為之肅然起敬。生命是要這樣來善待。

　　當然，對於絕症小孩，遺棄只是極個別現象，絕大多數父母都會傾盡所能，挽救孩子的生命，期許孩子一個未來。正如金玲所説：“我做得再好，也無法替代小孩的親生父母，不是有特殊原因，哪個父母舍得遺棄自己的骨肉？！”

　　生命不可以被拋棄，生命必須得到尊重。金玲為我們對愛對生命，注入了新的內涵。

　　“蝴蝶之家”的孩子是不幸的，但也在享受難得的幸福。因為有愛，一隻只落單的蝴蝶，棲落樹枝上，優雅、美麗。