北京少兒大病救助開創新模式

　　在對患兒的救助上，北京市紅十字會開創性地實施追蹤救助的新模式，根據患兒的病情進展實施多次救助，追求救助的效果。

　　近年來，重大疾病在未成年人中發病率不斷上升，很多家庭由於無力支付高昂的醫療費用不得不放棄治療。雖然，各級政府不斷加大對城鄉低收入人群特別是未成年人的醫療保障和救助力度，但是任何社會救助政策在對象覆蓋範圍上都有一個臨界點而且永遠存在，在項目設置上都有一個限度，不可能照顧到所有對象的個體需求，再加上少兒大病救助的長期性更使得救助難上加難。

　　2009年5月，針對北京市貧困家庭的大病患兒，北京市紅十字會啟動少兒大病救助項目。貧困患兒在享受“一小”大病醫療保險的基礎上，可以再獲得少兒大病救助基金的幫助，每年最高可獲得5萬元救助。與一次性救助不同，北京市紅十字會秉持人本的理念，嘗試實行追蹤救助的新模式，每年對患兒的病情進行摸底，對有治愈希望的患兒實行接續救助。

　　最高可獲5萬元救助

　　惡性腫瘤（包括兒童白血病）、先天性心臟病、腎功能衰竭等重大疾病在未成年人中發病率不斷上升，目前全國白血病患者高達400萬人，其中50％是兒童，並且這個數字還在以每年3萬至4萬的速度增長。

　　據了解，救治一例患白血病的兒童，平均需要3年至5年的時間，花費20至40萬元；腎功能衰竭患兒僅透析費每年就需要6至10萬元，換腎則需要40至50萬元。普通家庭很難承擔如此昂貴的治療費用，患兒家庭因病致貧、患兒因病早夭的情況時有發生。

　　北京市紅十字會副會長孫碩鵬告訴記者，“社會救助無盲點、全覆蓋”不等於政府包攬所有救助項目、滿足所有救助需求。在公民意識、公民社會不斷成長壯大的條件下，我們需要建構一種政府引導下的“社會責任分擔或共承機制”。具體地説，政府提供基本、普惠型救助並建立社會救助責任體孵化平臺，引導社會力量關照其他個體或重點群體性救助需求，成為政府救助的有效補充。北京市紅十字會推出少兒大病救助基金正是基於這一考慮。

　　2009年5月，北京市紅十字會啟動北京少兒大病救助基金項目，凡具有北京市正式戶籍，年齡在18歲以下患有白血病、血友病、再生障礙性貧血、腎衰竭、惡性腫瘤等大病，且屬生活困難人員，均屬救助對象。

　　據孫碩鵬告訴介紹，少兒大病救助基金項目是北京市紅十字會落實市政府為民辦實事工程之一，項目啟動資金共計人民幣3290萬元。

　　建立北京市少兒大病救助基金的起源要上溯到6年前，2004年北京市紅十字會、北京市教育委員會、北京市衛生局共同發起建立了“少兒住院醫療互助金”，加大對本市少兒住院醫療救助工作。經過3年的運行，取得了良好的社會效果。2007年9月，北京市政府實施“一老一小”大病醫療保險制度後，少兒住院醫療互助工作結束。經結算和審計，該項目剩餘資金共計人民幣3290萬元。為了繼續發揮救助效益，規範使用這筆資金，北京市政府將該項資金轉入北京市紅十字基金會，建立“北京市少兒大病救助”專項基金。

　　“目前北京市青少年參加的‘一小’大病醫療保險，大病住院可以報銷70%，每年最高可報17萬元。但是大病患兒在17萬之後的醫療費用需求還是很大的，家庭困難的大病患兒可以再向紅十字會申請救助金，一次最高可獲得5萬元救助。”

　　追蹤考慮救助效果

　　2009年全年，北京市紅十字會共資助大病患兒近300人，共為18個區、縣撥出救助資金686.5萬元。

　　根據《北京市少兒大病救助基金管理辦法》規定，救助的具體對象包括：本市城鄉最低生活保障人員，在享受本市各种醫療保險和救助待遇以外仍有困難的；本市民政部門公佈的低收入人員，在享受本市醫療保險和臨時救助待遇以外仍有困難的；原參加北京市紅十字會少兒住院醫療互助金項目人員；市和區縣紅十字會認定的因自然災害或其他突發事件等造成家庭生活困難的人員。

　　為了保證最需要的人得到救助，北京市少兒大病救助基金實施層層審核制度。據孫碩鵬介紹，在具體的申請流程上，患兒家屬首先要向其所在的街道鄉鎮紅十字會提交申請材料，由其進行初審；初審合格之後由街道鄉鎮紅十字會上報區縣，區縣再上報到北京市紅十會。

　　“在運作上，審核和救助金的發放是完全獨立進行的，北京市紅十字基金會負責籌款；區縣紅十字會負責審批和發放。”孫碩鵬説。

　　在對患兒的救助上，北京市紅十字會開創性地實施追蹤救助的新模式，根據患兒的病情進展實施多次救助，追求救助的效果。少兒大病救助基金原則上是每個患兒每年不超過5萬，但是實際上需要救助對象得到的款額遠遠高於這個數字。比如東城區的一個白血病患兒，從2009年到2010年兩年內累計受助資金超過30萬元。“我們追求的是生命的延續，而不是冷冰冰的數字。我們是人道主義組織，如果我們集中所有力量救活一個人，比‘遍地開花’有價值得多。”孫碩鵬強調。

　　據孫碩鵬介紹，2010年北京市紅十字會將提前鎖定北京市的300個患兒，對患兒的病情進行入戶追蹤摸底。北京市紅十字會將組織醫療專家和志願者，對北京市大病患兒實行入戶拉網式調查，對患兒的家庭狀況和病情進行摸排，使下一步的救助做到心中有數。

　　不差錢，只擔心社會影響力

　　北京市少兒大病救助基金的啟動資金為3290萬元，僅在2009年一年撥出的救助資金就達686.5萬元。面對如何保持資金的延續性問題，孫碩鵬告訴記者“現在並不擔心錢的問題”。

　　在籌款方面，北京市紅十字基金會推出了“1元捐”、“購物1角捐”和企業籌款等多元化的籌款戰略。籌款的同時，北京市紅十字基金會將公益理念的傳播融入其中。每學期開學時推出的“1元捐”，號召北京市的中小學生每人捐一元錢支持少兒大病救助計劃，培養學生的公益自助理念。“我們不僅僅是籌款，也是在進行公益教育，幫助別人就是在幫助自己，公益是自救互助的過程，而不是施捨。”

　　目前企業捐贈仍然是北京市少兒大病救助基金籌款的主要來源。“我們主要計劃走兩條路，企業購買和社會籌資，可以是企業直接捐贈，也可以是冠名基金的形式。”

　　孫碩鵬坦言，目前北京市紅十字會絕對不擔心錢的問題，而是擔心項目的社會實效性和影響力。少兒大病救助需要更多的人來關注和培育。但他也強調，培植社會影響力是實效的轉換，而不是造勢，不是以小的同情心換取影響力。“北京市紅十字會一般不接受媒體採訪單個受助患兒的請求，因為不能給孩子貼上一個大病的標簽。”

　　在取得良好社會效果的同時，孫碩鵬告訴記者項目實施過程中也面臨三方面的困難。“一是救助對象的甄別困難。紅十字會不能像民政系統一樣對救助人員進行公示、篩查，要找出實際需要救助的人需要大量的時間進行摸排。二是工作定勢的突破。紅十字組織的性質決定了我們首先是人道主義工作者，然後才是官員。每一次救助的完成不能像發工資一樣簡單，要更多地深入到他們的身心世界取得一種內在的認同。三是人道關懷的氛圍不足。當下我們有些人也包括某些成功人士過於關注自己，很少在意他人。其實，我們的社會是一個‘你和我’組成的共同體，每個人的生存和自由發展是我們共同生存發展的前提，助人自助的理念還需要得到社會的進一步認同。”