22歲大學生“曆險記”：不能走路，就“上天入海”

央視網消息（記者 王汝希）：方堅澤的個人微博認證是“運動博主”，但同時，他也是一名進行性肌肉營養不良症（EDMD分型）患者，這種罕見病會讓他無法正常行走，只能用輪椅代步。

方堅澤第一次意識到自己和其他人不一樣是因為一隻羽毛球拍，上小學不久的他想要拿起拍子來玩，卻因為手臂肌肉力量不足，怎麼也舉不起來那只球拍。

“撕裂”——方堅澤用這個詞形容真正認識到自己和其他人不一樣的那個瞬間。那是方堅澤上初中時，正值亞殘會，老師開了個班會，説一定要給殘疾人特殊的關心和照顧。從小到大，父母從來沒用“殘疾人”這個標簽定義過方堅澤，“我一直沒覺得和大家有區別，我只是得病了而已”。原本是善意的一句話，卻突然把渴望融入大家、渴望和大家一樣的方堅澤定義得不一樣了。

其他同學在戶外玩，方堅澤卻只能坐在教室裏看著窗外撲扇著翅膀的鳥，痛苦、掙扎，但他説那時的他就相信“痛苦是短暫的，未來永遠是美好的”，他還是想要去更大的世界闖一闖。

不能走路，那就先學會飛

方堅澤今年22歲，是吉林大學珠海學院的大四在讀學生。

小學、初中乃至高中階段，方堅澤都由叔叔陪讀。叔叔每天將他背上樓、背進教室、背去廁所、給他送飯，為他做一切事情。方堅澤形容那時的自己就像一隻寵物，“跟動物沒區別，只是我是人而已”。

而考上大學後，方堅澤意識到“做自己”的機會擺在了眼前，這個機會驅使著他做出改變，不再做一隻圈養的寵物，而是做真正的自己。他要上真正的大學，自己去吃飯，自己去上廁所，和所有其他同學都一樣。

決定要獨立生活的第一天，方堅澤就遇上了一場大雨。他的雨傘很脆，在上課的路上被吹翻，他舉不動。方堅澤攔下一名同學，問他能不能跟自己的傘交換，同學不僅跟他交換了傘，還一路陪他去了教室，原來世界沒有想象的那麼可怕，那場大雨也沒有能夠阻止方堅澤。

方堅澤開始參與學校社團活動、加入辯論隊、參加各種比賽，在適應了學校生活後他常在廣州遊玩，甚至一個人去香港旅遊。

方堅澤在石室聖心大教堂遊玩 （圖片由受訪者提供）

走出校園，走進城市，還能不能去更遠的地方？既然不能走路，那能不能先學會飛？

方堅澤看過一部電影，電影的男主角是一位脊髓損傷者，其中的一個鏡頭是男主角嘗試雙人滑翔傘，在風中徜徉，這讓從小就喜歡運動的方堅澤很羨慕。

方堅澤決定去試一試跳傘。在機艙裏，教練問他：“為什麼想來跳傘？”方堅澤幾乎是喊出來的：“因為我覺得我可以做到！”

從4000米的高空往下飛的那一刻，方堅澤有一種強烈的不真實感。像看電影一樣，他嘗試尋找視野邊際裏屬於電影畫面的“黑邊”，但這次他才是電影的主角。

向下墜落，衝過雲層，眼前是新的天地了！陸地上的房子和山看起來都很小，而天空一望無際，操縱著方向繩的方堅澤自由得像鳥一樣。

方堅澤嘗試跳傘 （圖片由受訪者提供）

平安落地的那一剎那，方堅澤意識到，自己的身體狀況不是跳傘的阻礙，原來真正的障礙是在心裏。

闖入海底世界

8月19日，方堅澤拿到了HSA（有障人士潛水）潛水證，成為一位持證潛水員，同時也是國內肌肉疾病群體中第一位獲得HSA潛水證的人。

方堅澤喜歡大海，夢想著去海底世界瞧瞧，但通往海底世界的路並不順暢。為了增強體力讓身體狀況達到潛水的要求，他每天要蹬5公里的三輪。在學校操場上，蹬著三輪的方堅澤顯得與眾不同。

第一次下水，方堅澤就遇到了困難。潛水時很重要的技巧就是面鏡排水和無面鏡游動，在這個過程中鼻子不能進水。方堅澤因為手臂肌肉力量不足，根本捏不緊鼻子，不住地嗆水。同時，耳壓平衡主要也是通過手捏鼻子一點點來調節。在一次次的嘗試中，方堅澤摸索出了自己的方法，通過吞咽空氣來完成耳壓的平衡。

方堅澤正在潛水 （圖片由受訪者提供） 王逸鴻/攝

方堅澤還面臨另一個難題，由於肌肉不受控制，自由踢、蛙踢、臀踢等任何一種遊法方堅澤都無法完成。他必須摸索出一套適合自己的遊法。那一刻方堅澤才明白，他確實和大家不一樣。“但又何必和大家一樣呢？”他鼓勵自己。

從泳池到大海，方堅澤終於看到了夢想中的海底世界，這也是他第一次真正控制自己的身體。“我感到無比快樂，無比自由。”

從“生而不同”到“生而不凡”

在方堅澤的Vlog裏，你可以跟著他的鏡頭一起去圖書館，去實驗室，去吃燒烤……他把鏡頭放在電動輪椅上，這樣的視角是特別的。

曾經方堅澤懼怕和別人不一樣，但現在他卻接納、享受這份不同，“全世界沒有多少人能體會到進行性肌肉營養不良症的感覺吧？所以這反而是我的先天優勢，我記錄下來的東西，全部都是獨一無二的啊！”

既然已經生而不同，那又為何不讓自己做到“生而不凡”呢？

不僅是分享Vlog，方堅澤還將自己的旅遊經歷、視頻拍攝感想以及潛水和跳傘的經歷都寫成文章發出來。“很少有患者分享自己的經歷和生活，還有很大一部分患者處於一個很抑鬱的狀態，我想通過分享自己的經歷來激勵更多的人。”

方堅澤Vlog截圖

在這些文章的評論裏，有一位方堅澤的大學校友感嘆：“前些年在學校時還沒有這麼多的無障礙設施。”

方堅澤不是這所大學的第一個“輪椅學生”，但卻是第一個能在學校獨立生活、獨立住宿的輪椅學生。他花了半年時間，將學校存在的無障礙設施缺失問題整理成文檔，並提出最省錢的解決方案；學校也採納了他的建議，進行了一系列無障礙化改造。如今，學校校園已經實現了99%的無障礙化。

在校園之外，方堅澤也一直在用自己的經歷和實踐去推進城市的無障礙設施改造。在廣州一處地下通道，因為缺少無障礙設施，正常人只需走兩分鐘的路程，方堅澤卻要繞行一個小時。在方堅澤的建議和監督下，這處通道正在施工改建。方堅澤共建議推動了廣州二十余處公共場所無障礙設施改造。

通道正在進行無障礙化改造 （圖片由受訪者提供）

談及推動無障礙設施普及的目的，這個22歲的大男孩説：“想要大家都幸福。”同時他又道出了自己的小私心，這些方堅澤可以自由通行的地方，都是他為自己和未來妻子建立的“根據地”，能夠無障礙通行的地方，“就可以帶著老婆一起去了！”