“玻璃人”譚純慧：和“瓷娃娃”們一起迎接春天

記者：寇德印

央視網（記者寇德印 報道）農曆臘月二十三是北方的小年，這天，遼寧錦州天氣奇冷，風很大，又飄起了雪，但風雪並沒能阻止譚純慧和他的愛心團隊，他們頂著嚴寒做慈善。

提起譚純慧，不但是在錦州，即使是在遼寧省內也是家喻戶曉。他是中國被確診的第一位“先天性成骨發育不全症”患者，患上這種疾病的人，全身骨頭鬆軟，即使打個噴嚏也能骨折。

譚純慧一齣生，即被醫生判了死刑，大夫預言他活不過三歲，因為在當時，他的腦袋仿佛根本沒有骨頭，只是裹著一層皮囊而已，就像一個氣球。就是這麼一個“將死之人”，憑藉著自己的堅強，與病魔鬥、與命運鬥，創造了一個又一個奇跡。他在各大報紙、雜誌、網站上發表雜文、散文、評論等近萬篇，而且還獨立翻譯出了幾十萬字的日語科技文獻資料，現供職于一家大型體育網站。雖然身高不足一米，行動基本靠輪椅，但譚純慧還是通過自己的才華與真誠，娶了一位貌美、健康的妻子。

這些年，為了回饋社會，譚純慧即使坐在輪椅上，也要堅持做慈善。經他發起，錦州成立了“瓷娃娃罕見病愛心同盟社”。現在，該組織逐步走向正軌，已經擁有正式成員81人，建立了專業的管理、策劃團隊，需要指出的是，這些人都是義務的參與進來，不收一分報酬。[詳細]

央視網：春節來臨，您打算怎麼過？

譚純慧：過年了，暫時有兩個打算，首先還是我們愛心同盟社的事。在除夕之夜，我會給每個受助者打個電話，我們已經成為一家人了，過年的時候給他們拜個年，這個是非常必要的，因為我知道他們都行動不便，內心肯定很孤獨，過年能有人和他們聊聊天，他們一定很開心。

其次，我計劃和愛人在春節期間去北普陀山爬山，春天到了，出去走走，希望新年能有個新氣象。

央視網：新年了，請您對家人説句話吧？

譚純慧：這些年來，我的身體一直很好，事業上能闖出來，如果沒有個好身體是不可能做到的。而我的健康，全部依賴於我的媽媽和愛人，他們對我無微不至的關懷、照顧，我從本能上是感激的，但是我能對她們説什麼呢？説謝謝，似乎是把我與家人之間那份血濃于水的感覺説淡了，我就是知道我離不開我的母親和妻子，我們是一體的，永遠不要分開。

央視網：過去的一年，您有什麼特別難忘的事嗎？

譚純慧：談到最難忘的事，應該是在去年的12月23日，我們愛心同盟社舉辦了瓷娃娃迎新年晚會。在十天的時間內，從策劃到排演再到聯絡場地，我們一口氣做出來，我們團隊幾乎在這十天內都沒怎麼睡覺，但是最後呈現出來的效果非常好。表演當天，70人的劇場擠了100多人，特別火爆，就連專業搞晚會的人都評價説，這個晚會在錦州是頂級的。

做這個晚會我有兩個感觸，第一是我們同盟社凝聚力增強了，大家更團結，更有幹勁兒了。另一個是我們通過這樣的晚會，讓更多的人了解我們瓷娃娃這個群體，讓他們知道，瓷娃娃們身體也許有殘疾，但是知識、才藝不輸給任何人。

央視網：2013年的春天已經來到，您在這一年有什麼打算？

譚純慧：新年了，有兩個願望，第一個是希望自己的身體、工作、生活還有家庭都不錯，有了好的身體和穩定的生活，我才能去做其他事情。第二個願望還是和我們的慈善組織有關，我希望我們能進一步提高，辦一些公益講座，把公益的觀念進一步推廣出去，讓更多的人參與進來。

央視網：通過以前的報道，很多人都佩服您活的精彩充實，您自己認為呢？

譚純慧：無論大家怎麼評價我，我自己的感受是人應該懂得知足，只有知足才會快樂。我經常評價我的現狀，我説和許多殘疾朋友相比，無論是物質狀態還是精神狀態，我都是很好的，所以我很知足。

至於有人看到我的經歷以後，會覺得我的人生很精彩，我覺得大可不必，因為外人很難理解我自己在這個過程中所承受的壓力。從前病痛的折磨都不用説，就是談談自己現在的慈善活動，我都克服著別人意想不到的困難。比如説，為了註冊我們愛心同盟社，我要去跑相關手續，當時要爬七樓，又沒有電梯，我只能依靠妻子把我抱上七樓。辦個手續，往往一次是辦不成的，還要反復來，反復讓妻子抱著我爬樓梯，你説當時我的心裏能好受嗎？

我做慈善，與外界溝通也很困難。我行動不便，除了妻子和志願者幫助，基本不能走出去，所以影響了公益的效果和質量。有時候，我內心裏的糾結很折磨我，這些都是別人所不知道的。所以，不要被我表面風光所迷惑，每個人都應該珍惜自己的生活，知足常樂是有道理的。