唐佔鑫在天安門廣場留影
央視網消息(記者 賽欣言):10月15日,唐佔鑫參加完河北南皮縣殘疾人家庭無障礙改造項目活動,從滄州乘高鐵回北京。她穿著一身運動服,扎著馬尾辮。因為高鐵站前面有一排巨大的臺階,她“開”著輪椅風風火火地問工作人員哪有可以通過輪椅的地方——無障礙通道。
一路上面對“讓路”和工作人員的幫助,她都笑著説“沒關係,放著我自己來”,這是她最常説的一句話。
唐佔鑫有很多身份,中國殘疾人聯合會第七次全國代表大會代表、北京脊髓損傷者希望之家以及自己創立基金會的負責人,每一個頭銜都跟殘疾人公益事業密切相關。更值得一提的是,作為一名脊髓損傷患者,她已能和自己的身體和平共處。雖然沒有人知道她經歷了怎樣的痛苦。
2004年的夏天,唐佔鑫剛剛拿到了德國科堡應用技術大學碩士學位,買好了機票準備回國。畢業旅行的一場車禍,讓她此前關於美麗人生的種種暢想戛然而止。
唐佔鑫青春時期照片
唐佔鑫説,知道自己可能永遠站不起來之後,真的想拔掉身上的管子,就這樣離開。醫院沒有給她這樣的機會,報警的鈴聲響徹ICU。
唐佔鑫開始了自己完全沒有想象過的人生——花大量時間進行康復訓練。比如去日本訓練使用外骨骼機器;找到私人醫生,每天扎兩三百根針,每天扎,每天哭。工作上也幾乎拋棄專業知識,在一家外企做基礎翻譯工作。
2013年,唐佔鑫結識了中國殘疾人聯合會的副主席呂世明,並了解到“中途之家”(現為“希望之家”)的公益項目。在這之前就做過大量公益工作的唐佔鑫沒有猶豫,全身心投入。2014年北京首個“希望之家”——東城區脊髓損傷者獨立生活俱樂部成立,開始服務北京市脊髓損傷者。
車禍前,唐佔鑫是最陽光也最努力的姑娘。車禍後,永遠積極、從不畏懼這些美好品質同樣給了她巨大的養分。
接手工作後,唐佔鑫是蒙的:“最怕的不是生活壓力,而是我們到底該怎麼做?”。傳統公益模式一目了然,也有很多國家組織和財政支持。“作為患者,我們能想到哪些普通人忽略的地方?能創新公益的模式嗎?”
唐佔鑫(右)和張海迪交談
無論如何,唐佔鑫有闖蕩天涯的勇氣。很快,她去了不同的國家學習不同的經驗。了解脊髓損傷病人和恢復方式、學習如何打造無障礙環境。公益需要社會力量,為了認識更多的人,她跑去參加電視節目;在北京生活的時候,就從地鐵站能否無障礙通行開始考察。
唐佔鑫搖著輪椅,倔強地做了所有她能想到的事情。
在台灣,她看到了脊髓損傷者的生活技巧有一套科學系統而安全的方法,“生活重建”成為“希望之家”要教給脊髓損傷病友的首要內容;在2018中國國際福祉博覽會上,她關注科技發展、殘健融合,“也許在未來,加強型輔具設備會成為一種時尚”;在北京,她和病友們匯集的17條地鐵線路318站地鐵無障礙出行信息的《無障礙出行手冊——地鐵篇》正式印製完成,免費發放給需要的病友。
今年,“生活重建”項目已經走上正軌,唐佔鑫親自培養了大批老師,在全國各地建立希望之家幫助病友,“這在一定程度上解決了就業問題,但是這些就業遠遠不夠”。
唐佔鑫(一排左一)在河北參加家庭無障礙改造項目活動
“我目前的主要工作還是在探索新的就業模式”,唐佔鑫説,從2017年開始,她和夥伴們就在想適合脊髓病人的工作方式。想過也試過很多工作,比如前臺、清潔車等只需要坐著的工作。在實踐過程中她發現,就業之路艱難,偶爾的一點交流都需要別人幫助,因此沒有大規模推廣。
總結經驗後唐佔鑫開始探索能在家做的工作,互聯網成為新的選擇。很快,唐佔鑫爭取到互聯網審核、為內容打標簽等技術含量不高、能遠程交流的工作。以此為核心,還延伸出人工客服、外呼銷售等多種合作。
“其實,隨著對一個領域的深入,想做的事情真的越來越多,多少時間都不夠用。”唐佔鑫説這句話時,無奈中也透出些許驕傲。她還在讀書,希望能設計“自我造血”的公益模式,還時刻關注相關科技發展。她形容自己“期待很多”。
從面臨“障礙”到跨越“障礙”,對“無障礙”的渴望與追求,始終是唐佔鑫和夥伴們奮鬥不竭的動力。“期待很多,需要腳踏實地走下去,一定會有更美好的未來。”唐佔鑫説。