台灣女記者支教麻風村11年 望改變當地孩子命運

張平宜和麻風村的孩子們。

今日的大營盤小學。

昔日麻風村孩子們上學的教學點。

       ■人物 張平宜 女，生於台灣雲林縣，原台灣《中國時報》資深記者，現任中華希望之翼服務協會執行長。 11年來，在四川涼山彝族自治州越西縣，張平宜將一個供麻風村子女上學的教學點，一點點地建成為完善正規的學校，2005年至今已培養百餘畢業生。 插圖/李明輝

       1999年，台灣記者張平宜到四川、雲南等地的麻風村採訪，沒水沒電、封閉隔絕的破敗景象令她震驚，但更讓她心痛的是麻風村的孩子——麻風病人尚有身份和補助，他們的子女卻一無所有。

       身為兩個孩子的母親，張平宜決心為這些一齣生就生活在絕望中的孩子們做點什麼。這一做，就是11年。2月23日，這個故事經《中國青年報》報道後，在微博中廣泛轉載，感動了很多網友。

       11年來，她做了什麼？改變了什麼？昨天，本報對話“麻風村孩子的台灣媽媽”張平宜。

       麻風病人有身份、有補助，但他們的第二代、第三代，沒有戶口，沒有身份證，只能跟著父母種地放羊，吃屬於父母的那一點救助。

       京華時報：你是台灣人，如何與大陸的麻風村結了緣？

       張平宜：我做過12年記者，從1991年開始在《中國時報》跑兩岸新聞。1980年後，麻風病有突破性治療方式，許多國家將其從一級傳染病中除去，對病人不再採取隔離，而讓其回歸社會進行治療。那時台灣隔離醫治麻風病人的公立療養院面臨拆遷，正是在這個背景下，1999年我跟一個慈善團體到大陸麻風村調查採訪，第一次走進這個群體。

       京華時報：第一次親歷麻風村，曾讓你産生“再也不去”的念頭，為什麼？

       張平宜：因為那裏讓人觸目驚心。我以為麻風村以醫院的形式集中治療病人，他們的子女會被帶出來撫養。但12天走過四川、雲南的6個麻風村，讓我見到一輩子忘不掉的景象。

       這些村子極為偏僻，利用自然地形與世隔絕，仍停滯在無水無電、刀耕火種的原始社會。無家可歸的老殘病人遭疾病侵襲，有人眼瞎、鼻殘、五官嚴重扭曲變形，有人缺手斷腳，只能在地上匍匐爬行，包傷口的布都爛了，周圍都是蒼蠅，走過的地方都是血痕。

       最讓我心痛的是那裏的孩子，他們沒有一個穿著像樣的衣服，很多人光著身子，身上臟得只能看到兩顆眼珠子，眼神空洞。他們是麻風病人的子女們，生在麻風村、長在麻風村，除了集體戶口外，他們沒有個別身份證。背負著麻風病人的宿命，他們走不出麻風村。沒辦法讀書，個別人只好隱瞞身份到外地去上學。

       京華時報：那又是什麼原因，讓你一次次回到麻風村，至今也放不下？

       張平宜：是那裏的孩子。第一次去時，我已經是兩個孩子的母親，小兒子剛滿3個月，可能是因著身上這份做母親的天性吧。

       麻風村孩子的境遇，甚至比麻風病人都不如。麻風病人有身份、有補助，但他們的第二代、第三代，沒戶口，沒身份證，什麼都沒有，只能跟著父母種地放羊，吃屬於父母的那一點救助。一個村子如果登記100人，真正的人口可能有500多，救助根本不夠吃。

       那時城裏的孩子都已經吃上麥當勞了，可他們卻連汽車長什麼樣都不知道。他們就像一群被遺棄的孩子，從一齣生下來就沒有了希望。讓人特別想保護，不忍心丟下。

       京華時報：麻風病人是怎樣的一群人？

       張平宜：麻風病人長期被忽視，是個冷門議題，社會對他們有一種刻板印象，就是骯髒，因為麻風病形諸於外，樣子非常可怕，有病人活到90歲，就像一隻繭一樣，四肢都爛掉了。

       回來後我看了很多相關的書，對他們産生很深的同情。因為長期對傳染途徑不了解，社會對麻風病的恐慌和偏見根深蒂固，麻風病人被疏遠、歧視，背負污名和道德審判，生活在社會最底層，很多人靠乞討為生。

       那時我想，麻風村的老人已難改變命運，只能看著他們自然凋零，但他們的後代不應背負原罪，遭受不公平對待。我想找一條有希望的路，給他們一個重新生活的機會。

       京華時報：村裏有麻風病人的子女傳染得病嗎？

       張平宜：麻風病不是遺傳病，且有95%的人天生對這種病免疫，但仍有部分免疫能力較差的孩子會感染得病。

       我們每年會給學生做體檢，確診病情立即上報。治療藥無法在外面買到，需向聯合國申請，在吃藥的一週內就有99%的病菌能被消除，並切斷傳染性，持續吃藥兩年，病情能基本治愈。幾年來學校發病率僅為0.1%，患病的孩子邊治療邊堅持上課，現在狀況良好。

       從1986年建立以來，這個學校十多年間沒有一個畢業生，因為老師的文化程度只能教到四年級。我去時，這個唯一的老師也即將去賣水果。

       京華時報：你想通過教育改變麻風村孩子的命運？

       張平宜：對。父輩的病，不是麻風村孩子的命。我覺得，孩子在那個年齡就應該去上學，這是一個常識。我也堅信，通過教育，他們能走出麻風村，過上正常的生活。

       當地一個很現實的問題是，麻風病人死去後，麻風村終將成為歷史，這些孩子怎麼辦？與世隔絕那麼久，他們走出大山已經很難。我認為，唯一的途徑就是讀書，然後努力融入社會，自食其力。

       京華時報：為什麼選擇大營盤麻風村？

       張平宜：之前我從沒聽過這個地方，和它沒有一點關係，但冥冥中人生會有很多意外。在涼山彝族自治州，麻風病人又被叫做“麻風鬼”，受嚴重歧視，甚至會被活活打死，他們的子女沒法到一般學校上學。所以我一直打聽，終於在2000年得知當地有個大營盤小學，專為麻風村子女開設。

       第一眼看到這個學校讓我很吃驚，兩間教室蓋在水塘邊，10平米的屋子擺著十多張破舊的課桌，黑板上都是洞，全校70多個學生，只有一個老師。

       從1986年建立以來，學校沒有一個畢業生，因為老師的文化程度只能教到四年級。我去時，這個老師也即將去賣水果，孩子們面臨失學。我千方百計説服老師留下來，心想無論如何不能讓學校關門，馬上回台灣籌錢。

       京華時報：通過哪些途徑籌錢？資金使用公開嗎？

       張平宜：所有能想的辦法、能走的路我都去試，像義賣蠟燭、參加夢想計劃比賽、攝影大賽、出書、講演等。

       2000年我已基本從報社離職，但仍做特約記者。後來覺得需要一心一意做這個事，2003年辭職，成立中華希望之翼服務協會，聚集起一批長期捐助的愛心人士。特別要感謝台灣一個做私立幼兒園的教育機構，幾年來捐助總計300多萬（人民幣），還有幾個企業家，是同甘共苦的好友，被我“陷害”多年。

       十年裏我們陸續投入近千萬做麻風村的教育和建設，其中花費數百萬做引水工程、徵地建校，另外每年運作和管理學校的費用在25萬左右。我們在台灣是正式註冊成立的協會，資金使用當然且必須公開，每年有對外報告，這也是對捐助者負責。

       京華時報：修建學校的過程中曾面臨哪些困難？

       張平宜：與政府官員溝通，改變傳統觀念，這些都很難。在台灣募款時，我常會被問“為什麼要拿台灣人的錢去幫助大陸人？”而在大陸又總被認為動機不純，揭當地“家醜”。我告訴他們，救助不分地域，我看到的是人，幫助的也是人。

       為建校舍，我去找過很多遍當地政府，幾乎沒有官員願意坐下來聽我講5分鐘。有時我帶著滿腔熱忱過去，他們卻在打麻將，我坐在旁邊等待，如此反復幾次，又氣又失望，發誓再也不去，但為了孩子，還是忍不住一再去求他們，因為他們的決定關乎學校的未來。

       一次次要水、要電、要地、要老師，要這些東西佔盡我這10年的生活，有時真覺得力氣用盡，走不下去了，我就把自己封閉在麻風村裏，只要和孩子們在一起，就很開心，所有難過和折磨都能過去。這個過程很苦，但值得。

       讀書是種天分，並非人人適合，但每個人都應享受義務教育，具備基礎素養，這9年裏學到的東西，可以讓孩子的後30年過得更有尊嚴。