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發佈時間:2010年10月29日 09:55 | 進入復興論壇 | 來源:燕趙都市報
和母親在一起
他們身患絕症“進行性肌營養不良”,全身無力,肌肉萎縮,生活全部依靠已經年過七旬的父母,可是他們沒有放棄生命,樂觀面對生活,他們學會了無線電技術,依靠維修家電為生。通過網絡他們認識了外面的世界,還通過本報表達了自願向有關機構無償捐獻遺體的心願。他們就是邯鄲市魏縣魏州街道辦事處謝疃居委會曾凡領、曾凡軍兄弟。
絕症兄弟的心願:“無償捐獻遺體”
10月25日上午,記者趕到曾凡領、曾凡軍兄弟的家中,還沒有走進屋內,兩聲爽朗的問候傳來,“陳記者你好,辛苦了。”一間十平方米的屋子,陽光從窗外滿滿地灑在屋內。兄弟二人依窗而坐,吃力地搬動著身下的座椅,他們想正面面對走進來的記者。屋內的陳設十分簡單,一張床、一張桌、兩口箱子和擺碼整齊的幾溜煤球。
曾凡領、曾凡軍兄弟在10歲左右先後被發現患上了一種罕見的疾病“進行性肌營養不良”,到十幾歲的時候,兄弟二人病情逐漸加重,四肢肌肉嚴重萎縮,吃飯、穿衣、睡覺這些對普通人來説異常簡單的行為,兄弟二人卻要花費百分的努力才能進行。“30多年來我們邯鄲市、石家莊、北京能跑到的大醫院都跑到了,一開始很多醫生就告訴我們,這個病是個世界難題,一般都很難活過20歲,但是我們一家人都沒有放棄!”曾凡領兄弟的母親陳鳳菊對記者説。讓母親感到欣慰的是,在家人的精心照料下,曾凡領、曾凡軍兄弟都活過了醫學的禁區,哥哥曾凡領今年45歲,弟弟曾凡軍44歲。
看到為兄弟二人勞累了一生的父母已年逾七旬,兩人心生一個念頭,希望在身亡後將遺體無償捐獻,希望醫療機構能夠找尋到根治絕症的“鑰匙”,也算對社會有所貢獻。他們的想法很簡單,30多年來,他們飽嘗了進行性肌營養不良帶給他們的痛苦,希望自己的遺體能用於醫學病理研究,讓患同一種病的人多一些治愈的希望。
學習無線電技能自食其力
雖然身患絕症,但是曾凡領兄弟沒有選擇放棄生命,更沒有遺棄自己的生活。弟弟曾凡軍曾經讀過小學的課程,一開始為了找到治療兄弟二人疾病的方法,他選擇自學醫學,後來曾凡軍轉變了攻讀的方向,“我想我們首先要做個有用的人,先學習一門能夠養活我們兄弟的技能,就改學無線電技術了。”在自學的過程中,曾凡軍遇到了許多難題,為了真正掌握這門技術,他萌生了求學的念頭,“父母也希望我們能有一技之長,就借了170元錢到邢臺求學了。”
由於家境貧寒,並且身體不便,兄弟二人商議後由弟弟曾凡軍出門求學,學成後再回來教哥哥曾凡領。求學異常艱難,父親把曾凡軍送到學校照顧一段時間後返家。獨自在外的曾凡軍只好依靠自己生活,為了減少上廁所的次數,他給自己規定每天只喝一杯水,冬天天氣寒冷,為了節省穿衣的時間他每天都會比別人早醒兩三個小時,在學校和同學的幫助下,曾凡軍以優異的成績結束了學業。回家後兄弟二人開了一家維修家電的門市自食其力。一次,曾凡軍修理一台電視機到深夜,不慎跌倒在地,寒冬臘月父母和哥哥已經睡熟,不忍打攪他們的曾凡軍一步一挪,整整三個小時他才從地上翻身依靠輪椅回到床上。隨著病情的進一步發展,兩兄弟越來越難以自理生活,2000年,他們無奈之下停止了修理電器的工作。
2009年,家裏的一位親戚為兄弟二人送來了一台二手電腦,通過網絡兩兄弟再次接觸到了外邊的世界,“我們現在的樂趣就是上網,能了解很多有趣的事情,就是還不會發帖子,我們想在網上用文字記錄下我們一家人的生活。”哥哥曾凡領聲音洪亮地對記者説。
七旬父母擔心兄弟今後生活
曾爸爸今年72歲,常年病患纏身,曾媽媽今年75歲,夫婦兩人30年來悉心照料身患重症的兄弟兩人。從2000年開始,兄弟二人喪失了行走能力,四肢肌肉都已萎縮,並且上肢抬舉都很艱難,穿衣、吃飯、起床、大小便等日常生活都由七旬父母操辦。每天起床,母親陳鳳菊把兄弟兩人一個個地抱起,穿上衣服,抱上輪椅,推到靠窗的桌前,然後把做好的飯菜放到兄弟兩人面前。“我和他爸要是走在後邊還好點,要是走他們前邊了這兩兄弟可怎麼過……”陳鳳菊擦拭著眼角的淚花對記者説。曾家還有一個男孩和六個女兒,如今都已單獨成家,兄弟二人只有在父母的照料下度日。“當父母的只要我們能動一天就照料他們一天吧,實在照料不動了就讓他們的弟弟、姊妹來,讓孩子們受罪了。”
考慮到曾家兄弟的生活困難,他們所在的魏縣魏州街道辦事處為兄弟二人辦理了低保手續,在今年年初的時候還為兩兄弟辦理了一套廉租住房,改善了一家人的居住環境。對於社會給予的照料,兄弟二人表示這輩子難以報答,只有無償捐獻自己的遺體盡一份力回報社會。