守在兒童醫院PICU外的家長，“好結果，壞結果，總會有一個結果”

央視網消息（記者 王靜遠 王冬雪 彭俊）：眼下正值呼吸道傳染病多發季，北京某兒童醫院的門急診量正處在一年中的“季節性常態高峰”。12月上旬的某個工作日，上午10點左右，醫院入口處的安檢通道已經擠滿了帶孩子看病的家長。

馬玉花是守在兒童醫院PICU（兒童重症監護病房）外的一位患兒家長。她和愛人馬哈麥德來自甘肅省臨夏回族自治州和政縣的一個小山村，夫妻倆都是農民。

在此之前，他們在福建省廈門市的一家電子廠打工。今年6月18日，她突然接到老家親戚打來的電話，小兒子馬紹涵被查出了髓母細胞瘤，兩人急忙連夜往老家趕。也是從這天起，馬玉花再也沒有離開過醫院一步。

到了蘭州的醫院，大夫建議做開顱手術。“感覺天都塌了”，馬玉花夫妻倆心疼孩子才4歲，決定拼一把，手術做了七個半小時。術後一週，因為兒子無法自主呼吸，他們聽從醫院建議又給孩子做了氣切手術。

後來，兒子轉到普通病房，夫妻倆輪班照顧。馬玉花值前半夜，守到淩晨一點，馬哈麥德值後半夜，從淩晨一點到清晨七點，他逐漸習慣了每天在病房看窗外的日出。過去，這對父母連大醫院都很少去，如今不得不開始學習如何使用呼吸機、制氧機、吸痰器。

孩子的狀況時好時壞。有一次，他又昏迷不醒，到醫院檢查，發現整個肺部白化了。馬玉花夫妻倆連忙將孩子轉院至蘭州某兒童醫院PICU，十天后，10月4日，大夫建議他們放棄治療。

“我們既然走到這一步，已經沒退路了。”馬玉花和愛人商量後，決定再拼一次，他們不甘心。10月5日下午，他們叫了救護車，花了兩萬三千塊錢，從蘭州連夜把孩子拉到了北京。

在社交平臺上，有網友稱“深夜的兒童醫院會磨平每一個成年人的棱角”。評論區裏許多家長對此都深有感觸。

在兒童醫院裏經常能碰到拉著行李箱的家長。守在PICU外的家長們全國各地的都有，馬玉花説，一般外地父母選擇來這裡看病的，“多半是走投無路了”，要麼老家省會醫院治不了，要麼其他醫院不願意收。

兒童醫院的PICU在急診六樓，為減少感染風險，父母們並不能經常見到孩子。即便如此，每天早上六七點開始，陸續就會有家長帶著折疊凳上來，一坐就是一天，一直要待到晚上八點保安來催他們離開。

馬玉花今年34歲，她形容兒子患病後的這七個月“和七年一樣漫長”。講起這段陪兒子治病的日子，她把每個治療階段都精準到天數、每次轉院時間都精準到小時、每回手術時長都精準到分鐘，但她依舊對兒子感到虧欠。剛到北京時，有一位患兒家屬問她，怎麼不一開始就來這裡做手術？她覺得自己耽誤了兒子，自責了很久。

馬玉花夫妻倆很矛盾。他們常説自己最後悔的事，就是給兒子做了手術。做完氣切手術後，兒子到現在一句話都沒説過，“現在連説句話都成了奢望”。兒子看不到窗外的世界，身上都是手術留下的“洞”和“窟窿”。

每次他們到病房探視時，兒子一認出爸爸媽媽，就會努力地衝他倆咧嘴笑。每當這時，馬玉花又會慶倖，堅持給兒子治病是正確的選擇。“娃娃都那麼努力，求生欲那麼強，你説我們做家長的再不努力怎麼行？”

距離第三次化療還有一段時間，醫院建議孩子先出院。馬玉花原本打算住在醫院附近的賓館，一天房費300元，護士聽説後，為他們申請了醫院附近的公益小屋，可以免費拎包入住。

由於兒子治病週期長，雖然有醫保，但還是花掉了這個小家庭的大部分積蓄。家裏老人疾病纏身，無法幫忙照看孩子，夫妻倆被拴在醫院，家裏唯一的收入來源被切斷。

幾乎是患兒父母之間的一種默契，馬玉花和愛人很少談論下一步該怎麼辦，“不敢談論”。過去兩個多月，他們看到不少家長高高興興地離開六樓，兒子的主管大夫從未對他們講過“放棄”二字，這些都是他們堅持下去的動力。

“我老是幻想我們一家三口平平安安地回老家。”説這句話時，馬玉花的眼睛亮閃閃的。