遇見你丨姜延琛：打開“折疊”的人生

　　大屏幕上的這個人，叫姜延琛，今年19歲，目前在山東省德州學院讀大二。我們看到的這個畫面是今年5月份前拍攝的。由於身患罕見病，姜延琛的身體反向“折疊”，脖子向後仰接近180度。

　　就是在這樣的身體條件下，十幾年來，姜延琛克服了常人無法想象的困難，“跪著”讀完了小學和中學，並且在2022年考上了大學，而他的家人，也一直沒有放棄求醫問診。今年5月，姜延琛被北京大學第一醫院收治入院。他的人生，也迎來了180度大反轉。

　　身患罕見病 多年求醫終獲新生

　　在北京大學第一醫院的骨科病房裏，即將結束第一階段治療的姜延琛很興奮，他馬上就能出院回到山東老家了。

　　第一階段治療長達5個月，明年春天，姜延琛還要回到這裡，進行第二階段的治療。時至今日，北京大學第一醫院骨科醫生王宇仍清晰地記得第一次見到姜延琛的場景。

　　姜延琛的病情是罕見的先天性肌肉病，此前尚無可借鑒的成功治療病例，手術風險極高。

　　北京大學第一醫院骨科主任醫師 王宇：18歲小夥子感覺可能身體還是不錯的，但沒想到一測肺功能只有正常人的20%，骨質非常松，只有可能六七十歲的人的骨質那種感覺。還有他又比較容易出現過敏反應，方方面面比我們預想的都要困難。

　　沒有先例可循，術中風險很高，這也是十幾年來，姜延琛求醫無果的原因。從縣城到北京，姜延琛的媽媽已經數不清帶他去了多少家醫院。

　　姜延琛母親 于梅英：我們就是一步一步地走，先從縣城，然後再到市裏，然後慢慢地上濟南，領著到處去看病，那時候我們就已經來到北京看了，北京所有的大醫院我們基本上都轉過了，走大街上看著個醫院就願意進去問問去，你們見沒見過我們這種情況？但是沒有查出病因來，都不知道是因為什麼造成的。

　　2022年，王宇醫生通過互聯網得知了姜延琛的病情，這也給這個飽受病痛折磨的少年，帶來了希望的曙光。

　　北京大學第一醫院骨科主任醫師 王宇：很多的網友、觀眾，也是鼓勵説給他治了幫幫他，另外一方面他自己也是比較勵志，比較堅強，媽媽不拋棄、不放棄。

　　跪著上課 趴著讀書 艱難的求學路

　　這次治療前，姜延琛的人生一直處於折疊之中。頭和臀部之間只有不到一掌的距離。四處求醫和艱難求學是他過去十幾年的生活常態。剛出生時，小延琛並未顯露出病情，直到兩歲多時，母親發現他走路有些困難，從那時起，越來越嚴重的病情和未知的病因便開始困擾著這個家庭。而他們也一直用堅強和樂觀，對抗著坎坷的命運。

　　姜延琛母親 于梅英：他那個頭是朝天的，他基本上穿襪子穿褲子都看不見，他就指著摸，然後小時候就教他，你摸摸褲子有兜的在前面，或者是衣服有的時候告訴他給他鋪好了你自己穿。人家可能5分鐘穿好，他可能需要15分鐘。

　　比起日常起居裏的困難，姜延琛在學習上面臨的挑戰，更讓母親于梅英感到心疼。

　　姜延琛：從小學三、四年級就是跪著上課，剛開始的話，可能會感覺膝蓋有點疼痛什麼的，這麼多年來感覺膝蓋已經麻木了，到了初三的時候就感覺這個頭向後仰得太厲害，如果直立行走的話，重心不穩容易挨摔，因為這個頭向後仰，看書和寫字什麼都不太方便。

　　儘管困難重重，但姜延琛從未放棄學習，成績也一直不錯。其實，眼看著求醫沒有希望，心疼兒子的于梅英曾勸他放棄讀書，少遭些罪。姜延琛的態度卻很堅決。

　　姜延琛：如果我放棄了我自己，將來萬一真要是治好了，我一個一無是處的人，還不如不治呢。現在盡力讓自己變得更加全面，多方面發展一下。萬一將來我治好之後，我還是能夠做一個有能力的人，而且還不光能實現自己的人生價值，還有可能為這個社會做些什麼。

　　正是抱著這樣的信念，姜延琛克服了學習中的種種困難，他跪著上課，趴著讀書，靠余光看清黑板，艱難地完成了小學到高中的課程。

　　而自從姜延琛生病後，于梅英就放棄了工作，照顧兒子的起居，接送上下學，四處求醫，成了她生活的全部。

　　姜延琛母親 于梅英：不管怎麼樣，咱孩子活著呢，只要活著就好。那時候一下子就想明白了。

　　再難也要堅持，母親全力照顧患病的兒子，父親則打工賺錢養家，一家人就這樣彼此攙扶，走過了艱難的求醫、求學之路。2022年，姜延琛趴在瑜伽墊上完成了高考，以超出山東二本分數線近60分的成績，被山東德州學院錄取。

　　多年苦讀終有收穫，而他的身體，也將在不遠的未來迎來轉機。

　　醫者仁心

　　感恩醫護人員給予的第二次生命

　　就像姜延琛歌中所唱的，希望有一雙隱形的翅膀帶他飛過絕望，而來到北京大學第一醫院無疑是一次新的希望。

　　歷經十多年求醫路，醫療科技的進步以及社會對罕見病關愛的不斷提升，都成了姜延琛充滿希望的源動力。然而，這例世界罕見的手術想要成功，姜延琛和他的主治醫生王宇都要跨過一道道難關，在獲得醫生同意後，我們的鏡頭記錄下了這臺驚心動魄的手術過程。

　　今年5月5日，姜延琛來到北大第一醫院，王宇醫生帶領團隊，向這例“反向折疊人”的矯形與康復發起挑戰。經過全院會診研討，決定採用兩階段、4至5次手術的治療方案，來完全打開姜延琛的“Z”形身軀。

　　北京大學第一醫院骨科主任醫師 王宇：是術中的三維的CT，另外一個是導航設備，這兩個機器對接組成了一個整體的、可以把螺釘在導航下面去植入的這麼一個方案。除了這一套術中的CT和導航之外，還有神經監護，還有超聲骨刀，還有動力磨鑽。

　　5月25日早上，姜延琛被推進手術室。麻醉成了第一道關卡。由於姜延琛的頸部構造異於常人，鎮靜劑導致了舌後墜，他很快便無法呼吸。生死一線間，麻醉科副主任胡曉挑起舌根，迅速建立人工氣道，在驚心動魄中完成了麻醉，手術才順利開始。

　　隨後，王宇醫生通過頸後部松解、頭盆環置入等技術成功將姜延琛後仰近180度的脖子矯正了110度。通過動畫演示，我們可以清晰地看到手術的效果。

　　手術前，姜延琛的脖子後仰近180度，頭和背之間的縫隙只有一隻手的厚度。第一次手術期間矯正了90度，回到病房休息兩周後，開始延長頭盆環，每天延長幾毫米，在其後的一個月，又矯正了20度。 第一次手術總共為姜延琛矯正了110度。

　　手術結束後，醫護人員一直守護著姜延琛，直到看他甦醒後，四肢能夠配合指令活動，王宇醫生揪著的心才放了下來。

　　3個月後，王宇團隊又對姜延琛實施了第二次手術，把已經拉直的頸椎部分固定住，7個小時裏，醫生們如履薄冰、通力合作。手術完成後，姜延琛則經歷了過敏反應、四肢短暫失去知覺等一系列術後反應。醫生和患者攜手闖過一道道難關，最終轉危為安，手術獲得成功。

　　姜延琛：要感謝王宇醫生給的第二次生命，使我昂首挺胸、目中有人，接下來可能會先完成剩餘的學業，然後向著新的生活出發。

　　除了感謝醫生，在姜延琛的心裏，還抱有對一個人的深深感恩，那就是他的母親。

　　姜延琛：我感覺她（媽媽）的青春都花在我這兒了，我就保證她晚年幸福就行唄。

　　治療期間，姜延琛的老師同學們給他發來了祝福。

　　從小到大，周圍人給他的溫暖，正是他一路走來的動力所在。在病房裏，姜延琛度過了自己的19歲生日。

　　時隔多年，姜延琛終於能“坐在椅子上”慶生了。他在朋友圈裏寫道，“十九歲的天空格外絢麗……奔山赴海，未來可期。”

　　（總臺央視記者 楊陽 孫金燕 孔冰冰 趙迎晨 山東臺）