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湖南啟動救助“漸凍人”患者捐藥社會公益活動

發佈時間:2011年05月25日 21:21 | 進入復興論壇 | 來源:中國新聞網

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  中新網長沙5月25日電 (劉柱 佘麗莎)國際著名數學家、理論物理學家斯蒂芬霍金患上因患有“漸凍人”(ALS)疾病,喪失語言能力的他只能借助電腦聲音合成器表達自己的觀點。

  25日,為救助湖南ALS患者,推動國內ALS研究和治療領域的發展,中國醫師協會與中南大學湘雅醫院聯合舉辦“融化漸凍的心”社會公益活動,向湖南確診患者免費提供價值3600元的治療藥物,並公佈開放救助服務平臺,包括藥品援助、呼吸機援助、電腦溝通輔具援助、志願者家訪計劃、專家定期諮詢護理培訓等服務內容。

  肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),其特徵表現為肌肉逐漸萎縮和無力,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”。ALS是運動神經元疾病中最常見的一種,被世界衞生組織列為五大絕症之一,與癌症和艾滋病齊名,目前國內約有20萬患者。

  據專家介紹,ALS患者發病年齡從十幾到八十幾歲,中年晚期(55-65歲)是ALS的高發年齡段。通常ALS首先出現於四肢部分,發生虛弱、僵硬和抽筋現象,有時也首先出現於嘴與喉嚨處,使人難以正常發聲,影響音量和音質。

  “融化漸凍的心”社會公益活動成立於2005年,是由中國醫師協會發起,由協會、醫院、醫師、患者、社會志願者、愛心企業共同參與,為幫助國內運動神經元病患者的一項公益救助事業。協會目前建立了項目救助服務中心,登記在冊申請救助患者3500人以上,援助全國運動神經元病患者1200多人。(完)