天津北方網訊：昨天是第23個世界血友病日，今年的主題是“共同努力，縮小差距”，據了解，目前本市登記在冊的血友病兒童有54人，大約佔患者總數的25%，由於藥物治療昂貴，工薪家庭難以負擔得起，這些孩子正在痛苦中掙扎，急需社會好心人的救助和關懷。

　　“最痛”記憶是童年

　　今年15歲的劉浩(化名)是一名血友病兒童，記者看到他時，他正坐在輪椅上和朋友聊天。“我不是長年坐在輪椅上，只是這兩天我的膝蓋又腫了，雖然站得起來，卻難以走路，今天上午醫生剛剛輸過液，過兩天會好一些。”劉浩一邊説着一邊掀起褲腿，記者看到，劉浩的身體很瘦，只有膝蓋部分高高隆起，裏面像是充滿了積液。

　　劉浩的母親告訴記者，劉浩在5個月時就查出有血友病，在小學二年級時，家人為其辦理退學手續，讓他在家休養。母親也辭退了工作，全身心地照顧劉浩。“我從來不讓他與其他孩子接觸，生怕他在玩耍時受傷會流血不止，可是這樣的‘真空’照顧也導致了他性格孤僻，不喜歡説話、讀書。”母親傷心地説，由於家庭條件所限，家裏只有在劉浩身體出現血尿等不正常反應時才為他打治療藥物，平時只吃些中藥調理身體。

　　“最疼的時候是童年時期，現在身體已經麻木了。”劉浩説，現在自己已到了讀中學的年齡，可卻只有小學二年級的水平，這讓他很是苦惱。

　　終身服藥費用高

　　目前，在本市血友病聯誼會登記的血友病兒童有54人，大約佔患者總數的25%，他們的年齡在2-18歲之間。血友病聯誼會會長王立新説，登記在冊的孩子都是重度血友病患者，出血頻繁，最多的達到每週3次。“雖然血友病已被納入醫保範圍，但由於這種疾病需要終身服藥，因此有些家庭因病返貧，希望社會上能有更多好心人為血友病兒童提供幫助。”王會長説。

　　為了幫助特殊群體，昨天市慈善協會已選取了本市10名家庭較為困難的血友病兒童，按每名患兒每月四支“八因子”藥品個人支付費用的75%予以注資。同時對18歲以下的患兒提早關注，給予預防性治療。