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鐘南山院士呼籲:應關注“罕見病”的研究與診治

發佈時間:2012年02月27日 06:07 | 進入復興論壇 | 來源:人民網 | 手機看視頻


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  “罕見病”,顧名思義就是指患病率很低、很少見的疾病。這些疾病因為罕見,所以缺乏關注、缺乏治療手段、缺乏保障體系,使得它們成了缺乏關注的“孤兒”,但是,它們卻一樣威脅生命,甚至從出生那一刻起。國際罕見病日(2月29日)前夕,鐘南山院士在接受家庭醫生在線專訪時為了全世界,更為了中國的罕見病患者呼籲:平等對待罕見病患者,給予他們更多關注,不但是和諧社會的重要標誌,而且具有重要的社會意義和學術價值。

鐘南山院士在接受家庭醫生在線專訪

  罕見病患者是弱勢中的弱勢

  按照世界衞生組織對罕見病的界定(患病人數佔總人口的0.65‰-1‰之間的疾病或病變),我國目前有1000-1500萬的罕見病患者,這些病人不但忍受疾病折磨,還要面對各種壓力:無藥醫治的困境、沒錢可治的無奈、社會保障的缺失以及周圍人的歧視。鐘院士稱他們為“弱勢中的弱勢”,“對他們的忽視就是和諧社會中的不和諧體現”。

  約有80%的罕見病是由遺傳缺陷引起,所以很多罕見病患者正是那些本來就需要我們呵護的孩子;還有如LAM(淋巴管平滑肌增生)這樣的疾病多發於青壯年的女性,也正是家庭及社會的中流砥柱。罕見病對這些特定人群的傷害是極大的,不但造成明顯的生理缺陷,心理上也會因為被歧視而受到傷害。鐘院士指出罕見病沒有任何傳染性,因為獨特的外形而受到歧視是我們道德層面所不應該的,我們不能因為他們是少數就視作“異類”、拒絕接受他們,罕見病患者需要社會更多的認識、理解和關懷。

  由於罕見病群體較小,相關研究也少,很少有企業願意去研製治療罕見病的藥物, “無利可圖”導致藥廠和醫療機構沒有開發治療方法和藥物的經濟動力;即使研製出對症藥品,由於患者市場較小,其價格也是高得驚人,絕非患者所能承受。所以無藥治、沒錢醫是國內的罕見病患者面臨的最大難題。鐘院士希望通過家庭醫生在線呼籲平等地對待他們,不但指不歧視他們,還應該讓他們享有常見疾病一樣的待遇,尤其是政府對企業研發孤兒藥方面的政策支持和對罕見病患者的醫保政策。

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