【專家説】王晨光：要突出罕見病患者健康權的優先保護

　　央視網消息：“在罕見病患者的權益保護中，要突出健康權的優先保護。”清華大學法學院教授、中國衛生法學會常務副會長王晨光在接受央視網記者採訪時表示，健康權最主要的部分是積極權利，即需要社會尤其是政府起主導作用，積極作為，提供醫療衛生服務，尤其是基本醫療衛生服務，發展衛生健康事業。

　　健康權益關係到每個人、每個家庭，也關係到整個國家和民族的興旺發達。據統計，我國罕見病患者人數在近2000萬，罕見病在我國並不罕見。罕見病患者這個過去看似小眾的群體，他們的健康權益如何保障，不僅涉及到醫療服務，也是一個重要的法律保障問題。

　　落實把健康放在優先發展的戰略地位的法律責任

　　對於人民群眾的健康權，我國憲法和相關法律都有明確的規定。2020年6月1日起實施的《中華人民共和國基本醫療衛生與健康促進法》中明確規定，國家和社會尊重、保護公民的健康權。特別是第六條明確規定，各級人民政府應當把人民健康放在優先發展的戰略地位，將健康理念融入各項政策，堅持預防為主，完善健康促進工作體系。

　　王晨光指出，健康權的特點是無論性別、出身、經濟狀況、社會地位，每個人都應該公平享有。從法律角度來説，健康權包括兩大部分，一部分是消極權利，另一部分為積極權利。消極權利一般是指不需要他人幫助就能夠享有的權利，比如自己的健康自己作主、自己選擇健康的生活方式等。積極權利是指需要有他方的幫助才能夠充分享有的權利，比如健康權利、教育權利，均需要國家和政府以及整個社會來投入才能有效保障，特別是對罕見病患者和家庭來説，這種幫助更為重要。

　　王晨光指出，健康權最主要的部分是積極權利，這就需要政府起到主導作用，比如建立醫療衛生機構，發展醫藥産業，提供醫療健康服務，協調、引領全社會共同參與等。

　　“在這個領域，市場一定程度上是失靈的，必須要有政府的主導作用。”王晨光表示，在罕見病患者的權益保護中，要突出積極健康權的優先保護。對弱勢群體健康權的保護，已由最初相對薄弱的保障制度、措施，發展到現在越來越廣泛、多層次的保障，這已逐步成為社會中多少數人的共識和我國衛生健康事業的實踐。

　　妥善處理公平性、可及性和可負擔性三者關係

　　罕見病與常見病相比，往往由於疾病種類多、醫藥負擔重、藥品研發難度大等原因，給個人、家庭和社會都帶來了一系列新的挑戰，形成了一些較為特殊的醫藥、經濟、法律和社會關係。如果沒有特殊的激勵機制和相應的法律保障，罕見病患者的權利保障在醫療保障、經濟負擔、社會倫理等方面會面臨不同程度的瓶頸。

　　對此，王晨光表示，罕見病的這種特殊性需要有新的法律對策和法律框架來應對。國家在有限的衛生健康總投入框架內，要根據醫藥科學發展的現狀，從已有的有效藥物和治療手段做起，逐步擴大對罕見病患者群體的權利保障，建立健全相關的法律保障制度。

　　此外，要根據社會經濟發展的水平制定規劃，有序擴大對罕見病患者的保障，在國家基本醫療保險未及的地方，可以創新機制，通過體系化的制度安排，政府主導，全社會參與，最大限度地籌集防治罕見病的資源，系統建構應對罕見病的相應法律框架和制度體系，幫助那些最急需的或者弱勢的群體，不斷提高保障可及性和可負擔性，推動罕見病的防治事業發展。

　　建立罕見病全國性協調機制，合力應對挑戰

　　近年來，國家公佈了《第一批罕見病》目錄，構建起了全國罕見病診療協作網，但目前還沒有統一的、系統的罕見病保障政策和相關立法，相關法律僅存在於一些單獨政策規定中。

　　王晨光介紹，2010年上海曾針對罕見病作出地方立法，不僅有醫學專家參與，還有經濟學專家、法學專家、管理學專家、社會學專家共同參與，從不同角度對罕見病立法提出了科學、務實、可行的建議。

　　“罕見病相關法規建設一定要有體系性的立法。”王晨光指出，這包括預防、醫療、服務，特別是在罕見病篩查和治療的全國性網絡和協作平臺、罕見病藥物研發和監管、相關醫保制度等方面要有新的思路和制度建構。一些藥品在國內沒有上市，如何能夠引進應用到臨床，這需要有更明確、更積極的法律上的制度安排。保障藥品行業特別是藥企要能夠投入到罕見病藥物的研發，還要逐步建立醫療和社會保障機制、研究創新機制、罕見病醫師的培養機制。

　　雖然罕見病只發生在極少數人身上，但這是人類發展中不可避免的現象，從這個角度講，每個人都應當為罕見病患者提供盡可能的幫助；不僅要逐步落實和擴大醫保對罕見病患者的保障，還可以通過保險、眾籌、慈善等多種手段從社會中籌集更多的資金，幫助罕見病患者群體應對罕見病帶來的經濟負擔。

　　更重要的是要形成一個全國性的協調管理機制，匯集全社會的力量，實現現有罕見病知識、人才、技術、藥物、能力等有限資源的共享，共同應對罕見病的挑戰。（校對 梁雅琴）