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弘揚雷鋒精神 建設文明社會——公益路上,我們“雷”厲“鋒”行
近日,劉正琛接受美國癌症協會邀請參加一個培訓活動剛剛回國,時差還沒完全倒過來,匆忙趕到辦公室接受記者專訪。位於北京西四環的這幾間辦公室,是他們10年間幾經輾轉,兩年前才落腳的。1米83的劉正琛,雖面帶疲倦,但並沒有病容,他樂觀地預言自己可以活到80歲,而慈善這條路他會一直走下去。
2001年12月4日,還在北大讀研二的劉正琛發現眼睛中心有一個斑點,後來被確診為慢性粒細胞性白血病,醫生估計他只有5年的生命。"一瞬間,我的生命、事業、生活,全部天旋地轉,失去了方向。"
骨髓庫:2萬與460萬樣本的反差
醫生告訴他,最好的治療方案是做骨髓移植。2002年1月中旬,檢測結果表明他和弟弟不匹配。當時全國血液病患者約400萬,但國內還沒有建成一個成形的骨髓庫,中國紅十字會的骨髓庫數據少得可憐,只有不到兩萬個樣本。相比之下,同期開始的台灣有23萬人的骨髓庫,美國有460萬人的骨髓庫……這種不可思議的反差使他産生了一個瘋狂的想法:創辦國內第一個民間骨髓庫--陽光骨髓庫。
住院一個多月之後,他把這個想法付諸實施,創辦北京大學陽光志願者協會,建起中國第一個民間骨髓庫。名為"陽光",寄託了劉正琛很美好的想法,實際上這十年他走過了很多風風雨雨。
起初,父母捐出5萬元,用來支持前一百個骨髓捐贈者的檢測經費。劉正琛來自一個並不富裕的工薪家庭,為了支付他每個月25000元的醫藥費,父親從最高人民檢察院提前退休,到律師事務所工作。第一年掙了7萬元,只能買三個月的藥。
接踵而至的是,他發現,當時在中國做慈善真的困難重重,有些來自工作本身,有些來自別人的懷疑、嘲笑。甚至有人認為,他不過是在為自己找骨髓。
其實,沒多久他就已經知道了,骨髓移植對於他來説,並不是最佳的治療方案。對於他這種類型的白血病,有更好的藥物可以達到非常有效的控制,而無需經受骨髓移植的巨大風險。
成立7年後才獲得合法身份
另一個問題是,北大陽光志願者協會只是個學生社團,沒有社會上的合法身份,不能刻單位公章,無法開銀行賬戶,員工沒有任何福利和保險,團隊流失率高,他還得時時刻刻擔心自己的健康。
2006年至2009年是他們身份最尷尬的時候,當時劉正琛已經從北大畢業,但是他們對外的身份還是北大陽光志願者協會。直至2009年4月,成立新陽光慈善基金會,他們才有了合法的身份,而此時距"陽光骨髓庫"成立已過了7年多。2010年,他們獲得免稅資格。
在挫折面前,他感到辛苦、委屈,也曾考慮過放棄。"但是無論如何,我不能放棄。白血病的救助花費巨大,公益組織一般都不願意觸碰這個領域,我對白血病有切膚之痛,尚且無法堅持,別人該如何堅持?每當我想到,病房裏面有那麼多的病友們等待著救命骨髓的時候,我就難以拒絕我的責任。"
"這十年,我覺得挺慶倖的,就是我一直都沒有放棄。因為這種堅持,也讓我獲得很多心得和提高。"他説,"以前覺得做慈善就好像是強者對弱者的一種施捨,但是現在越來越深地認識到,慈善絕對不僅僅是一種施捨行為,它是有靈魂的。"
活過了醫生所説的5年大限
堅持之後,他走出了黑暗,跟他接近的人發現他的性格變化很大,以前他不太擅長與別人交流,比較鑽牛角尖,不是很寬容,後來慢慢變得樂觀積極,身體也奇跡般地越來越好。
因為所做的公益工作,從2003年5月起,劉正琛獲得了制藥公司的免費贈藥。每天他要服用4片分子靶向藥物,每隔3個月到6個月到醫院檢查一次。目前的身體狀況很好,連醫生也改口,他很有可能長期生存。但是,一個不可避諱的問題是,雖然他現在有女友,但可預知的是,結婚會有很大阻力。
2006年12月5日成為劉正琛的第二個生日,他活過了醫生所説的5年大限,而那一天正好是國際志願者日。對此,他很是驚嘆命運的巧合。