拯救自閉症兒童民間機構成開路先鋒

來自徐州的自閉症孩子阿創和爸爸聊著天，並品嘗著自己的製作的蛋糕

　　他們被稱為沉默的天使、星星的孩子，他們被圍困在自己的世界裏，對外界的紛繁漠不關心，他們像普通孩子一樣有著健康的外表，但他們卻背負著一個世界性的醫學難題——自閉症。

　　自閉症又稱孤獨症，是一種由於神經系統失調導致的發育障礙，患兒三歲前會出現語言發展遲緩，溝通有障礙，患兒行為、興趣及活動有限而且重復等特徵。1943年美國學者L.Kanner首次將自閉症作為一種疾病提出，在將近60年後的今天，自閉症在醫學界仍舊是一道難解的謎題。

　　為了提高人們對自閉症的認知以及對患者及其家屬的關懷，聯合國從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉症日”。

　　在我國，自閉症這一疾病近年來逐漸被大眾所熟知並關注，尤其是民間機構，在自閉症患者早期干預及教育方面起到了不可忽視的作用。

　　民間機構成專業教育主力軍

　　上海第一家自閉症兒童教育機構星雨兒童康健院于2003年成立，註冊性質為民辦非企業單位。

　　創辦人蔣俐敏女士坦言，她作為一名自閉症患兒的家長，早年希望孩子能接受專業的自閉症干預治療和教育，但她發現當時上海並沒有專門的康復機構。多數自閉症兒童都在輔讀學校和普通智力障礙兒童接受一樣的教育，沒有專業化的區分，這並不利於自閉症兒童的成長。於是她想到為這些孩子開辦一所專門的教育機構，幫助和她一樣焦急無助的患兒家長。

　　當時我國對自閉症的研究還處於起步階段，沒有現成的研究成果，蔣俐敏通過借鑒國外的經驗以及自己實際的摸索，自創了一套“星雨式融合教育”方式。

　　星雨兒童康健院目前有30個自閉症兒童和100多個健康兒童。除了對自閉症孩子進行個別化教育。星雨還會在音樂課、室外活動課以及吃飯的時候，讓自閉症孩子和健康孩子一起，讓他們在活動中接受“同伴教育”，從而改善自閉症孩子的溝通障礙。

　　蔣俐敏介紹，小朋友大多本身就有照顧別人的天性，所以和自閉症小朋友接觸幾乎沒有障礙。另外，在星雨就讀的健康兒童大多為在滬務工的農民工子女，星雨收取的學費較低，也為他們減輕了負擔。

　　青聰泉兒童職能訓練中心是上海另一家為自閉症兒童提供專業性輔導的民間非營利性機構，成立於2004年。

　　據介紹，青聰泉的課程體系主要綜合了美國、日本等地的自閉症主流訓練方法。2008年，青聰泉從香港協康會引進了PEP-R評估工具，中文名為自閉症兒童心理教育評量。評估的目的是了解接受測試的自閉症兒童當前的能力、興趣、個人長處、短處及特點，以決定其學習的需要，作為編寫其個別訓練計劃的依據。

　　據了解，目前上海專門的自閉症兒童康健院僅有四五家，且大部分為家長自救型辦學的民非機構。

讓每一個自閉症孩子和人正常交流，走向社會，是每個老師的最大心願

　　早期干預決定一生

　　根據美國官方數據顯示，70年代美國自閉症的發生率為10000個新生兒中有4-5個患有自閉症；90年代，10000個新生兒中患有自閉症的人數上升到30人；到2004年，每200名新生兒中便有1個自閉症患者；2010年，自閉症的發生率超過百分之一。據不完全統計，我國新生兒自閉症發生率也呈現出逐年快速增長趨勢。

　　華東師範大學特殊教育係副教授賀薈仲介紹，自閉症是終生性障礙，目前尚無有效醫學手段徹底治愈。但理論與實踐研究表明，早期干預對改善與提高自閉症患者的言語、社會交往能力具有極其重要作用。從出生到2歲的嬰幼兒期，是個體在身體和腦方面飛速發展的時期。2歲時，嬰兒基本的運動、語言及概念已形成。此時的兒童具有相當大的可塑性，能夠適應他們出生時的社會環境。同時，腦科學研究表明，兒童出生後最初幾年是大腦發育最快的時期，出生後4-5年甚至更長一些時間腦在快速發展，7歲兒童的腦重已相當於成人的90%以上。這個時期腦的結構和功能極易受環境和經驗的影響。

　　賀教授提出，早年我們認為3到6歲為最佳干預期，但如今最前沿的觀點認為要搶在18個月以前對疑似或存在高風險的自閉症患兒進行診斷並干預。所以家長們應對孩子嬰幼兒期的行為多加關注。而自閉症干預的基本方向，目前國際上公認的是“以教為主，以醫為輔”。

　　也就是説對於自閉症患者而言，教育是決定他們今後能否融入社會生活的一個重要因素。賀教授介紹，融合教育是目前國際上比較前沿的自閉症患者教育方法，尤其是針對輕度的自閉症患者。

　　對於特殊人群的融合教育，早在1994年在西班牙薩拉曼卡召開的世界特殊需要教育大會上就被提及過，當時通過的一項宣言中提到了一個“全納教育”的概念。所謂全納教育是指容納所有學生，反對歧視排斥，促進積極參與，注重集體合作，滿足不同需求，是一種沒有排斥、沒有歧視、沒有分類的教育。

　　在我國的義務教育法以及殘疾人保障法中對特殊兒童的隨班就讀做出了明確規定，並於1994年制定了《關於開展殘疾兒童少年隨班就讀工作的試行辦法》以保護特殊兒童的平等受教育權。蔣俐敏女士表示，雖然如此，但實際情況卻令人遺憾。

　　由於自閉症兒童70%伴隨著智力障礙，所以無論是在學前教育階段還是義務教育階段，普通學校通常不願意或沒有能力接納他們，所以大多數自閉症兒童就被籠統地歸類于智力障礙進入輔讀學校，病情比較嚴重的自閉者患者更是無處可去。

　　賀教授表示，自閉症和普通的智力障礙疾病有著本質上的區別，在病人的日常訓練和教育上需要區別對待。而目前我們的輔讀學校大多也沒有配備相應的人力以及物力條件。

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　　民間機構力不從心

　　據了解，北京師範大學、華東師範大學等大學尚未開設專門針對自閉症兒童的教育專業。賀教授指出，隨班就讀難以大面積鋪開的一大原因在於教育資源的短缺。自閉症患兒無論是進入普通學校還是輔讀學校，學校都需要配備專業的師資力量針對該疾病進行個別化教育。《公益時報》記者了解到，類似星雨、青聰泉等機構通常需要為每一名自閉症兒童配備一名教師，而目前供職於此類機構的人員很多並非特殊教育專業出身，但即便如此，他們仍舊長期處於師資力量短缺的狀態。

　　其原因有二：其一是因為國內高校沒有開設相應的專業，沒有該領域的專業人才；其二是因為民間機構的生存狀態所能支付的薪酬無法留住人才。

　　負責人青聰泉坦言，他們在招聘老師時更看重應聘者的愛心。“我們的應聘要求就是學歷大專以上，有愛心。技能和專業知識我們可以培訓，但如果沒有愛心，這樣高強度的工作，拿著幾乎最低的收入，一般人是無法堅持下去的。”這些民非機構的老師們不但沒有編制，根據自閉症兒童的特殊需要，他們也沒有寒暑假。

　　在收費方面，民非機構大多在每人每月3000元左右。這個價格對於工薪階層而言負擔略重，但對於大部分民非機構而言，這樣的收費僅夠勉強維持生存。蔣俐敏透露，星雨每年收到的社會捐助大約佔經營成本的20%，剩下的80%仍需要自負盈虧。星雨成立8年以來，校舍未曾裝修翻新，今年她計劃將校舍進行整修，但苦於沒有經費。

　　一方面是民間機構的苦苦掙扎，另一方面則是不平衡的供求關係。目前上海僅有六家專門針對自閉症兒童的康健機構，以每家30個名額粗略計算，僅有180個自閉症兒童能夠獲得專業的早期干預和教育。而據不完全統據，上海的自閉症兒童數量可能已逾萬。

　　一個自閉症孩子會給父母及整個家庭帶來巨大的痛苦。賀教授強調，早發現、早診斷、早干預不僅有利於自閉症患兒的病情改善，也是減輕患兒父母痛苦的重要一步。對於目前我國在自閉症早期干預方面的不足，希望更多人能夠給予關注並早日得到改善。

　　“世界自閉症日”用影像傳遞關愛

　　4月2日是第四個“世界自閉症日”，在北京798藝術中心舉辦了“關注自閉症兒童”公益攝影展及作品公益拍賣。

　　攝影展展示了30幅自閉症兒童的生活照，這些照片通過攝影的手法客觀再現了自閉症兒童及其家庭生活的狀態和所面臨的困境。主辦方想通過此次活動呼籲公眾加大對自閉症兒童這一群體的關心和幫助，共同營造一個和諧的美好家園。攝影展的所有作品均進行義賣，義賣所得歸被拍攝的自閉症兒童和家庭所有。

　　自閉症——（又稱孤獨症）表現為社會交往及語言表達障礙、興趣範圍狹窄、行為方式刻板等。迄今為止，對自閉症的起因還處於探索階段。據估算，目前全球約有3500萬人患有自閉症，僅我國就有各類自閉症患者約800萬。全球每20分鐘就有一名自閉症兒童誕生，發病率已經達到百分之一。據全國殘疾人普查情況統計，兒童自閉症已佔我國精神殘疾首位。很多父母都是傾其一生去守護他們的孩子，幫助他們儘量遠離孤獨。2007年，聯合國大會將每年的4月2日確定為世界自閉症日，以提高人們對自閉症的認識和關注。目前，對於自閉症兒童而言，早發現、早診斷、早治療對其今後融入社會至關重要。

　　本次影展由北京市朝陽區殘疾人康復協會和五彩鹿兒童行為矯正中心聯合志願者攝影家程序聯合舉辦。