“巨腹女孩”患罕見布加氏綜合症 各界捐款達10余萬

小云云在病房畫畫。11月19日，小云云被醫院診斷為患有布加氏綜合徵。

　　中國網絡電視臺消息：11月19日上午，二炮總醫院宣佈，備受關注的山西巨腹女孩胡雲星病情被確診為“布加氏綜合徵”，是否動手術要看前期治療情況。目前各界捐款已達10萬餘元。

　　二炮總醫院心腦血管外科副教授卞策稱，醫院給小雲星做了B超、CT等檢查，“孩子肝靜脈輕度擴張，肚子裏存有大量腹水，肝功能也有輕度異常。”根據各項檢查結果，初步確診小雲星所患的是布加氏綜合徵，但是否伴有其他疾病還需進一步檢查。

　　卞醫師表示，11月21日為小雲星做了腹腔穿刺治療，抽出了一部分腹水。由於肚子大壓迫胸腔，孩子有時呼吸困難，“她睡覺一直是趴著的，平躺時腹腔壓迫得更厲害，喘不上氣。”因此未來一段時間內的治療將會主要改善其呼吸系統，減少腹水和腹腔壓力。是否開刀手術要看前期治療結果。

　　手術的費用初步估計為5萬到8萬元，後期治療仍需資金。二炮總醫院稱，將對其前期檢查和治療費用實行全部減免，並號召全院職工為其捐款，還為孩子的父親安排了住處。天使媽媽基金會負責人表示，將從基金會收到的各界捐助中拿出100萬元，成立“布加氏綜合徵患兒救助項目組”。

　　得知小雲星確診後，父親胡天鵬非常激動。他説，幾天來到病房看望小雲星的好心人絡繹不絕，他們送來了食物和玩具。“11月21日有人快遞來一箱少兒讀物，雲星非常喜歡。”他還經常接到來自海外的電話，都是通過微博看到小雲星的事情後打來的。昨天，記者在病房見到了小雲星，她正與媽媽一起玩娃娃，不時發出“咯咯”的笑聲。

　　胡天鵬表示，女兒的情緒相較剛到北京時已經穩定多了，“現在最喜歡做的事情就是給芭比娃娃穿衣服。”只是11月21日做穿刺要脫衣服時，小雲星還是害怕得哭了，“孩子確診後我們松了一大口氣，現在錢也夠了。”胡天鵬稱，捐款數額已經達到10萬餘元，目前交給醫院的費用是一萬兩千元，“治療後剩下的錢我們會捐出來，幫助更多的人。”

　　確診後家屬心裏石頭終於落下

　　云云8個月大時，開始腹部腫脹，一直無法確診。如今，4歲半的云云腹大如球，腰圍102厘米。後經天使媽媽基金幫助，11月15日，云云抵達北京，入住第二炮兵總醫院。

　　11月19日，云云在病房裏吃著果凍，畫著圖畫，臉上洋溢著笑容。

　　云云的爸爸胡天鵬稱，前日，醫生為云云抽出了15毫升腹水做檢查。11月19日，他們夫妻得知，女兒被確診為布加氏綜合徵。“很激動，心裏的石頭終於落下了。”（據《新京報》）

　　【名詞解釋】 ——布加氏綜合症

　　布加氏綜合症 (簡稱IVCS）是由於下腔靜脈受鄰近病變侵犯、壓迫或腔內血栓形成等原因引起的下腔靜脈部分或完全性阻塞，下腔靜脈血液回流因之障礙而出現的一系列臨床徵侯群。

　　其臨床表現取決於阻塞的部位、程度以及側支循環的狀況。輕度阻塞可無明確的症狀或為原發病變的症狀所掩蓋；一旦完全阻塞，症狀和體徵可很典型。下腔靜脈下段的阻塞所引起的徵狀，主要是下腔靜脈高壓狀態：①下肢靜脈鬱滯；兩下肢以至陰囊明顯腫脹，每于行走、運動後加劇，平臥休息後減輕。下肢淺靜脈曲張，皮膚出現營養性改變，有時也可盤曲成團，似靜脈瘤樣改變。曲張靜脈一般位於胸腹前壁，也可位於胸腹側壁和後背，血流方向均向上。