中國“阿甘”王奕鷗：為罕見病患者創立受尊重的環境

王奕鷗(前排左二)和她的瓷娃娃團隊。

　　萬分之一的概率才能在苜蓿草中，發現一棵四葉草，看到它是一種幸運。千萬人中出現一個身材矮小，時常骨折的人，雖然一樣珍奇，接受的卻是異樣的目光。當一家公益機構出現以後，這個群體被重新冠以一個可愛的名字——“瓷娃娃（China-Dolls）”。是這個機構的創始人，她本人也是一個患有成骨不全症的瓷娃娃，曾經像“阿甘”一樣戴著笨重的輔助器行走。為了給罕見病患者創立一個平等受尊重的社會環境，只有120厘米身高的王奕鷗用她小小的肩膀扛起了一副重擔。

　　命運鎖定11歲

　　28歲的王奕鷗，身高外貌卻好像10歲的孩童一般，長長的睫毛下有雙藍色的大眼睛。

　　她出生在山東濟南一個普通的工薪家庭。1歲時，王奕鷗剛剛學會走路就因為一次摔傷導致右腿骨折。由於年齡小，骨頭生長癒合速度很快，家裏人並沒有對此引起注意，哪知道這次骨折竟然只是一連串不幸的開始。

　　小學一年級開學的第一天，剛6歲的王奕鷗便在體育課時再次骨折。一名接骨大夫，在沒有麻藥的情況下，將小奕鷗的骨頭拽開重新接上，疼得她瘋狂地哭喊媽媽救命。直到五年級出現第三次骨折時，王奕鷗最終被確診為成骨不全症。

　　成骨不全症是世界罕見病，發病率為萬分之一。患者因先天性膠原纖維病變，使得骨質薄脆，容易骨折，患者因長期頻繁骨折，造成骨畸形，身材矮小，嚴重者會有行動障礙。

　　媽媽含著眼淚告訴小奕鷗，她不能自己走路了，也不會再長高了；年僅11歲的王奕鷗平靜地反問道：“媽媽，這難道就是我的命運？”王奕鷗的右腿被安裝上了笨重的“行走輔助器”，每天，她要穿著肥大的褲子，號碼不一樣的鞋子，像《阿甘正傳》中的阿甘一樣蹣跚前行，還要接受路人好奇的眼光。

　　“小女孩”圓了大學夢

　　身體的殘疾反而給了王奕鷗生活的動力，她力求在其他方面超越他人，在學校她品學兼優，在各種比賽中榮獲獎項，但每當聽到“身殘志堅”這樣的稱讚時，她都會覺得痛苦不已，“這樣的獎勵，只是不斷地提醒我，我和其他人不一樣，我不願面對自己身殘的事實。”

　　初中即將畢業，王奕鷗的中考模擬考試成績足以上濟南任何一所重點高中。但臨中考前，父母的一次長談讓她放棄進入高中，選擇了家人能更方便照顧自己的一所中專學習。放棄高中意味著放棄了大學，但王奕鷗心裏卻堅定了一個信念，要盡一切可能重新站起來，自己走進大學。

　　中專最後一個學期，王奕鷗等到了一個風險極大的矯正手術機會，但手術如果失敗，她將再也站不起來。不顧家人的強烈反對，王奕鷗進入了手術室。在手術開始前，醫生問她要不要吃昏睡的藥，她搖頭拒絕了，“如果失敗，我想清楚地知道所有的過程。”

　　經過了5個小時等待，手術成功了。那年夏天，18歲的王奕鷗終於穿上了裙子，如阿甘一樣扔掉行走輔助器，像正常人一樣走路。從此鍛鍊和學習成了她生活的重心，通過成人高考，王奕鷗終於圓了大學夢，走進北京交通大學學習法律。