【健康故事】 趙玉泓的乙肝情結
央視國際 2004年03月22日 15:14
【主持人】我手裏拿的是剛剛出版的一本小説,小説的名字叫《中國第一病》,小説主要是講述乙肝病毒攜帶者的求醫、求職和求偶的故事。今天的女性健康故事就讓我們一起走進這本小説的作者——作家趙玉泓的世界。
【解説】最近,在浙江省杭州市出了一個新聞人物,她就是寫了一本反應乙肝群體生活現狀的書的女作家趙玉泓。趙玉泓在這本小説中,以中國1.2億乙肝病毒攜帶者為背景,把她自己的經歷和無數乙肝病人的經歷揉和在一起,描繪了幾個飽受乙肝折磨的悲劇人物。熟悉她的人都知道,在讀者們為之動容的這些篇章後面,許多是趙玉泓自己傷感的過去。
【趙玉泓】以前不能談這些事,就是覺得心裏面有一塊酸楚的地方,永遠是很酸的,隨時都會嚎啕大哭一場。
【解説】趙玉泓痛苦的根源來自於丈夫的乙肝治療。她有一個溫暖的家,丈夫高大,兒子可愛。可是在她的心中卻隱隱有些缺憾。1987年趙玉泓的丈夫在查體中檢測出來攜帶有乙肝病毒,雖然之後的十年中,他們的生活風平浪靜,但電視報紙上的一些廣告宣傳讓趙玉泓時時有些不安。1997年的一天,趙玉泓看到了一段電視廣告,電視上説乙肝病毒攜帶者,就是澳抗陽性的人,他們隨時都要面臨著一個乙肝三部曲,這三部曲就是病人會由肝炎變成肝硬化,再由肝硬化轉變成肝癌,而得了肝癌就意味著永遠無法康復了。
【趙玉泓】不敢設想萬一如果剩下我一個人,我怎麼面對這種以後漫長的日子,獨守這個這種寂寞,想想這種無窮的寂寞,我感到非常害怕。
【解説】就是那個沒有任何科學依據的廣告讓趙玉泓夫妻從此踏上了漫長的求醫之路。趙玉泓每天都認真查找各類報紙廣告,精心選擇著各類能使乙肝三陽轉陰的治療方法,一個月後,終於有一家醫院進入了她的視線。
【趙玉泓】據這個門診的醫生説,就是〔三陽〕轉陰率在60%以上,所以很讓我們動心。
【解説】讓丈夫乙肝三陽轉陰是趙玉泓的最大夢想,可是她當時並沒有認識到,乙肝表面抗原陽性並不能算是乙肝病人,既然不是病人,自然也沒有必要治療。還有一個現實,目前世界上臨床還沒有一例乙肝表面抗原者是經過治療而轉陰的確鑿例子,但這些醫學常識當時的趙玉泓夫婦絲毫都不知曉。經過一年零十個月艱苦的扎針、驗血後,趙玉泓丈夫的三陽轉陰夢想自然沒有實現。
【趙玉泓】覺得也沒什麼意思,再看下去就是還是大三陽,想想停掉算了。
【解説】經歷了這番挫折後的趙玉泓開始心平氣和了,可讓她沒有想到的是,丈夫在經過這一年零十個月的折騰後卻發病了。
【趙玉泓】後來我們就去化驗,結果沒想到轉氨酶一下子跳到500,以前都基本是平穩的,最多也就100多,原來從來沒有這麼高。
【解説】趙玉泓做夢也沒想到,治了將近兩年,扎了上千針,花了上萬元,病毒三陽轉陰沒有絲毫變化,反而把轉氨酶的指標從幾十治到了500。轉氨酶500説明肝臟正在發炎,趙玉泓焦急的希望醫院能用最好的藥品,儘快讓丈夫康復起來,花多少錢她都在所不惜,正巧這時醫院從國外進口了一種專門治療乙肝的新藥。
【趙玉泓】 我們這個藥買來的時候,瓶子上就寫著毒藥兩個字,給我印象非常深刻,而且一個骷髏頭,然後兩個骨頭,然後我還問醫生,這種藥敢吃呀,他説沒事的,他説這個是治乙肝應該是抑制病毒應該説是比較好的藥,他説,你就吃吧,沒事。
【解説】住了四個月的醫院後,趙玉泓丈夫的肝臟病毒終於控制住了。大夫告訴趙玉泓他們可以出院了,但是那種帶有骷髏頭標記的藥物必須要堅持服用。就這樣,吃藥的那份恐懼也隨著趙玉泓夫婦一起走出了醫院回了家。
【趙玉泓】 醫生也跟我們説,停藥就怕他反跳,如果反跳的話,比以前最厲害的時候還厲害,所以先生的精神負擔非常非常重。
【解説】 趙玉泓每天都在小心翼翼地整理著這些丈夫須臾不可離開的保命藥,但一種不祥的預感使她越來越不安,每當他整理這些藥物時,她都會感到有一塊陰雲正在向她們飄來。
【解説】 一年以後這塊陰雲終於遮住了趙玉泓的生活。
【畫外音】喂 喂 你是急救中心嗎?
我們這裡是小城花園,我們這裡有個病人,你們趕快來輛急救車好不好,要帶擔架,要的,要的。
好 好 就這樣 就這樣。
【解説】趙玉泓不知道她怎麼就走進了這樣一個乙肝治療的怪圈,越吃藥她丈夫的症狀也就越厲害。這次是胃痙攣,下次是頸椎痛,再後來又是憋悶地喘不過氣來。由此趙玉泓越來越恐懼,疾馳的急救車越開越快,她感到前方的景物卻越來越模糊,她自己就像掉進了一個看不到希望的黑洞。
【趙玉泓】 因為他的病都寫在臉上,寫在眼睛裏,寫在小便,就是你看看眼睛也是黃的,皮膚也是黃的,小便也是黃的,所以覺得這個病隨時在提醒你,你的病情加重了,所以就覺得心情非常沉重。就是在發病以後,我先生到現在已經養成了習慣了,就是不去照鏡子,不去照日光燈開的那個鏡子,因為日光燈一開,臉色就是很難看,因為以前最開始住院時,病友都戲稱,我先生是小白臉,因為那個時候臉色是很好的,很紅潤的,也很白的,後來就是這個臉變得慘不忍睹,就是像出土文物一樣。
【解説】趙玉泓只能苦笑,她現在只有聽天由命。因為一次次吃藥,一次次化驗,帶給她們的都是一次又一次的打擊。她覺得她好像正在一層一層地跌下深淵,而她不知道這個深淵到底有多少層。
【解説】丈夫頻繁的發病使趙玉泓萬念俱灰,三陽轉陰的夢想也被丈夫病痛的現實碾成了粉末,她現在想弄明白丈夫的病為什麼越治越嚴重,越治症狀越多。
【解説】她想把那該死的骷髏藥停掉,可醫生説現在停下來只能加重病人的病情,甚至是加快走向死亡。看著丈夫蠟黃的臉龐,趙玉泓只剩下了痛苦和無奈。
【趙玉泓】我們不懂,但是等我們懂了,就已經很難撤下來。
【解説】看到丈夫精神萎靡的樣子,趙玉泓感到丈夫就像一個被困在死囚牢裏的囚犯,作為妻子,她決定盡最大努力為丈夫尋找一條擺脫苦海的道路。
【趙玉泓】一個精神衛生專家,他就很明確的告訴我們,你這是抑鬱症,這個時候我們第一次才知道,原來抑鬱症會産生這麼多的不舒服的軀體症狀。
【解説】趙玉泓峰迴路轉,醫生告訴她有一種進口的特效抗抑鬱症藥,治療這種病效果極佳。醫生還説這種藥副作用有些大,讓她每次服用時只吃1/2,堅持服用一年至兩年一定會見效。就這樣,趙玉泓家裏的藥盒中又多了一種抗抑鬱藥。
【趙玉泓】吃了藥以後,就給我明顯的感覺,因為從吃藥開始第一天起,就是有一些以前沒有的症狀,頭好像很脹,像分成幾瓣,有什麼繩子塞進來了,或者躺在床上甚至不敢動,就覺得頭昏眼花的,或者就是睡不著覺,心煩得不得了,他那個抑鬱症,不像我們平常的人睡不著覺,就覺得眼前電閃雷鳴這種感覺,他就説;我沒辦法跟你説,我實在是太痛苦,太痛苦了。
【解説】趙玉泓的心再一次墜向了深淵,她整夜整夜陪在丈夫床邊,她期望著藥物能夠早一點起作用,好讓丈夫擺脫疾病的痛苦。
【趙玉泓】我那時候晚上自己也睡不著覺,有的時候徹夜不眠的,有的時候眼淚嘩嘩地流啊。
【解説】治療了一年,趙玉泓的期望不見蹤影。為了讓丈夫的痛苦減輕一些,趙玉泓時常帶著丈夫來到西子湖畔,望著波濤洶湧的西子湖水,望著曾經海誓山盟的西子湖,趙玉泓百感交集。
【趙玉泓】我跟他一塊走,我的眼淚嘩嘩就在風中漂,他還不知道我也不敢讓他知道,然後有的時候,我説,你看我像不像流氓兔,我就用手抹去掉下來的眼淚,不讓他知道,不讓他知道我心裏的這種苦楚。
【解説】為了排解憂慮不眠的丈夫,她徹夜給丈夫講故事、説笑話,給他朗誦詩歌、朗誦散文。
【趙玉泓】昨天不過是一場夢,而明天只是一個幻影,但是活在很好的今天,卻能使每一個昨天,都是一個快樂的夢,每一個明天,都是希望的幻影,所以好好把握這一天吧,這就是你對黎明的敬禮,所以你對憂慮所應該知道的第一件事是,如果你不希望憂慮侵入你的生活,就像威廉爵士那樣去做,用鐵門把過去和未來隔斷,生活在只有今天的密封倉裏。現在你問問自己下面這幾個問題,然後寫下答案來。
【解説】漫長的黑夜過去以後是黎明的曙光,可是趙玉泓卻找不到她的黎明在哪。
【趙玉泓】那個焦慮就是無處可躲的那個感覺,就是恐懼每一個下一分鐘,就是覺得真的天要絕我的那種感覺。
【解説】吃了太多的藥品,趙玉泓卻始終看不到丈夫有好轉的跡象,她認為可能是丈夫吃了太多的藥,她想讓丈夫少吃一些,特別是那個讓丈夫反應強烈的治療抑鬱的藥,為此她特地諮詢了省裏幾個有名的醫學專家。
【趙玉泓】每個大夫説法都不太一樣,有的人就是説你反復發作,你這個抗抑鬱的藥要長期吃,有的專家説你這個肝這個樣子要短平快。
【解説】趙玉泓認為吃這種藥即看不到丈夫抑鬱的減輕,又在增加著丈夫的負擔,但醫生的意見卻都是讓她的丈夫繼續服用那種抗抑鬱的藥物,為此趙玉泓仿佛看不到出路在那裏。她只有在小説中抒發自己的心聲。
【畫外音】是啊,我還有什麼留戀和企盼的,在我生命的每一天只有病痛、憂傷和絕望。為什麼我不去死,死了一了百了,一切煩惱通通沒有了,乙肝病毒沒有了,體內的一群惡羊(乙肝三陽)沒了,黃疸沒了。我跟這些可惡的傢伙們同歸於盡好了。從此不用再去驗血,不用再心驚膽戰地等待著總不會好轉的化驗單;也不用再一次次的住院,一次次的打針,不用再吃什麼拉米啶、安絲和這二分之一抗抑鬱藥。不用再垂涎三尺這不能吃,那不能吃。他媽的,先喝它一斤白幹,60度的,來一個一醉方休,從此不用再忍受別人的歧視和冷眼。把這壞了的肉身打碎,重建一個完美健康沒有任何病毒纏繞的新我,二十年後又是一條好漢。真好,退一步海闊天空啊,死亡是我現在可以選擇的最美麗的結局。
【解説】在趙玉泓心境最悲涼的時候,丈夫的肝病再度惡化。2003年當全國上下共同抗擊非典的時候,她們被收治在浙江一所醫院的四樓,這裡恐怖的氣氛讓趙玉泓的精神接近了崩潰。
【趙玉泓】真是屋漏偏逢連夜雨,前面有肝病擋在這,後邊抑鬱症窮追不捨,天上又有非典在轟炸,那時候就讓我們住院,沒辦法,你黃疸一直不下來,黃疸出來實際上就是對肝臟造成實質性損害了,住進去的時候,三樓是發熱門診,我想起香港陶大花園效應,真的是很害怕,最後就是失敗大逃亡,我們住了三天醫院,逃回家裏來了,實在是太害怕了,這時候覺得最無助最走投無路的時候。
【解説】心如刀絞的趙玉泓已經沒有了眼淚,但她還是想不明白,為什麼過的日子好好的,怎麼會一下子到了這種地步。
【解説】絕望中的她想起求助神靈來保祐自己,趙玉泓現在的要求非常簡單,她不想再要求什麼丈夫的乙肝三陽轉陰,也不要求丈夫能夠減輕焦慮,她只要求上天讓他和丈夫在一起的日子能再延長一些。
【趙玉泓】覺得走投無路的時候,忽然想起到電腦上去找找,能不能在電腦上,在字裏行間找到靈丹妙藥,解救我先生能夠脫離苦海的靈丹妙藥。
【解説】電腦上有個叫“肝膽相照”和“我們共同的家園”的乙肝網站,趙玉泓悲憤地向她們講述了自己的求醫經歷,並請求網友們給她指出一條脫離困境的道路。
【趙玉泓】我始料不及的是,我是一個向人家求助的人,結果我成了被人家求助的對象,就是很多人給我發信、來電話,然後向我傾訴他們的悲情。這裡都是乙肝病人,乙肝病毒攜帶者,我就是被他們正在進行時的悲情故事深深的感動了。
【解説】 看了網友們的故事趙玉泓發現有許多人比自己更悲苦,比自己更無助。忽然間她感到她自己的痛苦沒那麼深重了,她的內心也沒那麼苦澀了。網友們悲慘的故事讓她的心情更不平靜,也讓她明白了許多。
【趙玉泓】不要以為世界上就你最悲慘,就是有些人比你還慘一萬倍。
【解説】趙玉泓的悲痛仿佛緩解了,她再也不會天天守在丈夫的床前垂淚,而是奮筆整理她蒐集到的乙肝病友們的故事和回憶自己六年來的治病經歷。她忽然醒悟到,人們最先接觸到的乙肝治療知識,大多是一些藥廠和不良醫生的誇大其詞,她發現她的悲劇就是聽信了那些不切實際的乙肝轉陰廣告,她還發現有許多乙肝病毒攜帶者正在踏上自己曾經走過的不歸路。趙玉泓爭分奪秒把28萬字的小説書稿送到了浙江文藝出版社。
【浙江文藝出版社 編輯 汪逸芳】
她告訴你怎麼樣,我是個病人怎麼樣治療是安全的,可行的,不會走入誤區的,所以我覺得這書好就好在這裡。
【解説】趙玉泓的書稿很快進入了校對和印刷;與此同時一件讓趙玉泓感到更高興的事情也正在發生,自從接受浙江的一位中醫給她丈夫看病以來,丈夫的病情正在慢慢地穩定下來。
【趙玉泓】當連院長讓我把治肝的藥,全部停掉的時候,真是出乎我的意料,因為一下子就停掉了。他就説你的肝已經好了,就是一下子停掉了,後來那天,我知道以後,我含著淚跟我先生握手,我説真的祝賀你,我真沒想到還有這麼一天。
【解説】 六年的時間,在經歷了無數次眼淚,無數個不眠之夜,無數次生離死別的痛苦之後,趙玉泓終於明白了:乙肝病毒攜帶者,並不等同於乙肝病人。她的丈夫僅僅是個乙肝病毒的健康攜帶者,所以根本沒有必要去治療,日常生活更不會傳染。而所謂的肝炎三部曲也是沒有任何科學依據的誤傳,但就是這些誤傳和謠言,使得我們的社會存在著許多不應該存在的歧視。
【乙肝癌症金字塔圖】
【字幕】乙肝的主要傳染途徑:血液(血製品)傳播、體液傳播、器官和組織手術時傳播、母嬰傳播、被污染的針和注射器傳播等。
【趙玉泓】 現在我生病這麼長時間,知道生肝癌應該是很少的一部分,是百分之零點幾,就是生肝癌的話。因為社會導向造成大家很害怕,開始盲目治療,走上一條濫治乙肝的路,很多人都是這樣的,所以我覺得就是説自己已經把歲月都蹉跎了,機會蹉跎了,青春也蹉跎了,但是我希望我們的前車之鑒能夠引起後人的關注,因為治乙肝沒有什麼特效藥,關鍵是要經常的檢查,然後就是在衣食住行方面多注意一下,80%的人都沒有什麼事,所以我想把這個真實的,就是還乙肝病毒攜帶者一個科學的清白,我想把這個真實的事情用故事形式告訴大家。
【解説】 西子湖的白堤斷橋還是原來的老樣子,可是趙玉泓他們卻真是有些老了,故地重遊趙玉泓感慨萬千:人生本無病,多是源自作。
【主持人】由於種種原因乙肝病毒攜帶者,他們生活在周圍人的誤解和社會的歧視下,他們不願意走到社會的前臺來和我們見面。我想大家已經注意到了,直到節目最後我們才看到了我們這個節目的真正主人公——趙玉泓的丈夫朱先生的面貌,所以在這個節目的最後我們要特別謝謝趙玉泓的丈夫朱先生,感謝您能夠走出來,用行動和我們一起呼籲:關愛乙肝病人,給他們以平等的權利。好了,休息一下,稍後請看仲景醫話。
趙玉泓電話:13326138856
【健康提示】
本草拾遺誇豆漿,補虛治咳功效強;
含有豐富氨基酸,煮熟再喝才安全。
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