口述實錄:一個艾滋病患者的真情呼喚
央視國際 2003年11月27日 13:48
我為什麼寫《最後的宣戰》
我是一個艾滋病感染者,從今年7月開始在《榕樹下》網站發表我的文字《最後的宣戰》,至今已經有4個月了。我在寫《最後的宣戰》的時候,開始失眠,原已平靜的心再次重回可怕的魔境。我想讓看見我的文字的人:能夠真正了解艾滋病,盡可能少的人重蹈覆轍;能夠了解我們真實的生活狀態,給像我一樣的弱勢人群更多的理解和鼓勵。如果有人可以在即將迷失自己的那一刻,能想到我這樣一個人經歷的悲慘故事,而放棄那些危險的遊戲,遠離艾滋病這個惡魔,我就滿足了;如果可以讓更多的人了解一些防治艾滋病的知識,從我真實的心靈歷程裏,感受到生命的寶貴和脆弱,珍惜生命,我就欣慰了;如果能用公開我一條命的悲哀,換回一個年輕、鮮活的生命,那我做的就是值得的。死亡只要有意義,或許可以少一些遺憾和傷痛。既然我已經不能像我原先設想的那樣,如一個健康的人為社會創造些什麼,那麼就讓我的文字使更多的人避免這場災難吧。
我要大聲喊出來:艾滋病就在我們身邊,它真的離我們很近很近!這是求生的吶喊和對艾滋病魔最後的宣戰!為我們,為更多還沒真正知道這個魔鬼,但隨時可能加入我們的人!
艾滋病(AIDS)的傳播途徑只有三個:1.同HIV感染者發生無保護的性行為。2.接受了被HIV污染的血液。3.被HIV感染的母親傳染給未出生的嬰兒。艾滋病是一個完全可以預防的疾病。
我現在已經坐在高速通向死亡的列車上,中途還有停靠站,還有人上車。這輛列車上,還有很多人和我一樣。我不願意花時間和我的鄰座一起指天罵地,痛哭悲嚎,自憐自艾,那樣我將錯過窗外多少美麗的風景。如果我們可以鎮定自若地面對終點,絕望的應該是死亡本身!死亡絕望的時候,生命的奇跡也許就會發生。
我的病友們
我選擇過死亡,知道在那一刻是怎樣的絕望,是怎樣無奈。在最後的日子裏,我們還要違心地回避親情,還得躲避大眾的鄙夷和唾棄。我和我的朋友沒有再去轉嫁自己的痛苦和絕望,我們正在靠自己的努力,艱難的求生。我們還在工作,還在和健康的人們一樣為社會做貢獻。我們是病人,但我們不懦弱!
生病以後,我有了一個新的通訊錄,裏面是除了醫生就是病友的電話號碼和Email地址,每一個名字背後都是一個傷心的故事。我的通訊錄在加厚,病友也越來越多了。有朋友是快樂的事情,在絕境中有可以相互關照的朋友更是幸福的事,可是這樣一個個鮮活的年輕生命記錄在我的通訊錄裏,意味著什麼呢?
在我這些朋友身上,我看見了堅強,他們中有的人在網上耐心安慰那些懷疑自己被病毒感染的人們,用一個個年輕而飽受磨難的心,規勸人們小心,善待生命,並用自己對生命最深切的體會激勵所有身處困境的人們。有的人全身心地投入到工作中,珍惜生命中的分分秒秒,實現自己的夢想和價值。
我們小心地、努力地製造著屬於我們的信心和快樂,盡可能多地傳遞給每一個人,因為我們還想活著更有意義。生病以後,我儘量克制自己不去想家和家人,每一次的思念都灼蝕我好不容易建立的平靜,像一根鈍鈍的針慢慢地刺向我心深處。作為一個不孝的兒子,一刻也沒有忘記我的家人,每一天都在祈禱他們的快樂和平安,每一天都在體會他們在突然沒有了我以後的悲哀和痛苦。我全部的努力就是為了這樣的日子來的晚一點,晚一天也好!
問世間情為何物,直叫生死相許?我的病友中有相愛的戀人,他們的愛人是健康的,艾滋病在他們眼中根本不能和他們偉大的愛情相提並論,死神在這裡真的望而卻步了。真誠地善待自己所愛的人,勇敢面對疾病,使我的這些病友獲得了愛情,重新體會生活的完整和美好!我羨慕他們,羨慕這苦難中來之不易的愛情,也深深地祝福他們,一路走好,長久再長久!
從來沒有對社會的仇視和敵意,我的仇恨已經全部射向了我的病魔。目前正在我的身體裏瘋狂複製的病毒,無論它多麼邪惡和詭秘,它必將葬身在我的身體裏,我年輕的身體就是它們最後的墳墓!現在我是對它無能為力,但最終我是他們的終結者。我現在就有一個體會,越是我在乎的人,我就越怕傳染給他們,明明知道不可能傳染的途徑,自己也是小心再小心。得這種病的痛苦我體會夠了,己所不欲,勿施於人呀!
善待這個弱勢、悲慘的群體,就是善待健康的人們自己!艾滋病的流行不只是健康問題、經濟問題,同時也是社會問題。艾滋病病毒感染者是疾病受害者,應該得到人道主義的理解和幫助。難道非要將病人逼到無法承受各種壓力,報復社會?
不要歧視和厭惡我們,我們已經用我們的生命做了代價,更何況我們中有很多人是無辜的,就是為了挽留生命的一次輸血。也許我們感染的原因不同,但每個感染者都是擁有生存權利,是人類大家庭中的一員。讓我們能夠少受疾病以外的心靈折磨,能夠擁有普通病人的待遇,能夠擁有一個體面的葬禮!
生命的價格
我接受過《北京青年報》、《上海青年報》、美聯社、法新社記者的電話採訪。我答應接受採訪有一個原則,特別是外國記者,那就是我要求他們做到:我不要從他們的筆下,出現攻擊我國政府的任何言論,因為我熱愛我的祖國。這些記者是誠信的,我感謝他們。他們幾乎在採訪的最後都會問我兩個問題:一、我希望他們給我什麼樣的幫助?二、我最想通過他們向世人説的是什麼?我的回答是:給所有的病人公平,希望藥商對發展中國家儘快降價,就是給我最大的幫助!
對於艾滋病的治療,現在國際上認可的療法是雞尾酒療法。在中國,費用大約是人民幣7000元/月(不含住院費和檢測費用),全國大約只有一百多人在使用這樣昂貴的治療。雞尾酒療法可以降低HIV病毒數量,但是不能全部消除。鉅額的治療費用令我們中的絕大多數人望而卻步。
巴西曾經是全世界艾滋病發病率最高的國家之一。多年來,巴西政府一直將防治艾滋病作為國家的重要工作,在藥品研究和生産上投入鉅資。巴西自1993年開始自己研製防治艾滋病藥品,至今已經擁有6家制藥廠,生産世界上現有12種防治艾滋病藥品中的7種。由於這些藥品由巴西自己研製生産,藥品價格在近3年內下降了70%,併為巴西政府在防治艾滋病方面節省了大筆開支。僅2000年停止進口美國和瑞士兩家公司的艾滋病防治藥品,巴西衛生部就節省開支39%。同時,由於自己研製和生産的防治艾滋病藥品的普遍使用,近4年來大約有3.8萬人免遭艾滋病病毒感染,因艾滋病住院的人數下降80%,因艾滋病死亡的人數減少了50%。巴西全國現有艾滋病患者54萬人,佔全國成年人口的0.57%,艾滋病患病率已經從世界第3位下降為第42位。
巴西是我們最好的榜樣。巴西有54萬艾滋病患者,我們國家有60萬,巴西人可以做到的,我們中國人也應該可以做到。我堅信,當人類生存面臨疾病威脅的緊急時刻,所謂人命關天,商業利潤和技術專利必須讓步!希望所有的治療艾滋病藥物的專利能儘量快地開禁。
所有願意理解和幫助病人的善良的人們,讓我們一起為此不懈地努力吧!這一天的早日到來,就意味著有更多的病人有希望活下去,最終戰勝這個世紀瘟疫!希望我們國家的有關機構能更加積極地為治療艾滋病的藥物在中國的降價而努力。我想這也是中國60多萬個生命共同的呼喚!
我們的節日
如果有一天,我的手破了,我去醫院包紮,我可以坦然地對醫生説:我是HIV攜帶者,請注意消毒,而醫生和其他病人都能很平靜。如果有一天,我去理髮,我對理髮師説:我是HIV攜帶者,請注意消毒。而理髮師和其他客人都能很平靜。那一天,就是我的節日!那一天,所有的病人都可以站在陽光下,平等地享受生活的樂趣和生命的自由,享受家人和朋友的關心和鼓勵,重新鼓起勇氣,坦然面對命運的安排。那一天,就是人類成功防治艾滋病的節日。也許我看不見、等不到那一天。但我堅信,那一天必將來臨。否則,那就是人類自己的悲哀,艾滋病魔還會猖狂下去。今天,我已經看到希望,人們對自己生病的同胞給予了越來越多的理解和支持,相信我們的節日就會來到。
我們人類還沒有辦法終結HIV這個魔鬼。如果你們身邊有人和我一樣生了這樣的病,只想你們對他們説一句寬慰的話,給一個善意的微笑,讓他們有信心面對疾病!
最近幾年,我們國家加大了在這方面的管理和防治力度。相關法規和政策出臺,全國各省都設有HIV檢測機構。有經過培訓的醫生負責檢測,併為病人嚴格保守秘密。我遇見的所有醫生都為我保密,他們都是友善的。沒有一個醫務工作者歧視我,相反他們給我更多的是精神上的鼓勵和情感上的理解。從他們身上,我真正看到了人性的善良和包容。我們眷戀的這個世界,很多時候真的很苦,所以有恨和遺憾。但它依然燦爛美麗,而且會越來越好,因為這個世界充滿了真誠的愛……
中國首屆艾滋病性病防治大會2001年11月13日在北京舉行。這是自1985年中國首次發現艾滋病病例以來,由政府召開、社會各界參與的規模最大的一次艾滋病防治會議。這次會議的主題是“預防艾滋,付諸行動”。這是中國防治艾滋病歷史上的一件大事。
聯合國秘書長安南特別提到,目前我們正在應對兩個新的挑戰:恐怖主義和艾滋病。任何時候,我們人類都面臨敵人和災難,但永遠不應該是我們人類本身!
讓我們能夠團結起來,共同面對我們人類共同的敵人——艾滋病魔!我們最終一定能戰勝艾滋病!只要我們攜手就能做到!
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