手術被叫停背後，近1700萬阿爾茨海默病患者的真實困境
就在鄧媽媽準備帶外婆來北京做手術的前一天，一個突如其來的消息瞬間打亂了鄧媽媽的計劃。
2022年，小鄧外婆在老家湖南常德確診阿爾茨海默病後，為了照顧老人，鄧媽媽提前辦理了退休，在家全職照顧她。
圖源：視覺中國 圖文無關
去年年初，鄧媽媽看到不少醫生的自媒體賬號在宣傳一種手術，稱“可以完全治愈阿爾茨海默病，讓患者回到患病前的狀態。”她諮詢了常德當地醫院，被告知“當地做不了這個手術，可以去北京試試”。
經過了大半年的觀察和準備，今年7月，鄧媽媽聯絡上了北京一家可以做該手術的三甲醫院，正準備帶老人來北京就醫，就看到國家衛健委禁止將“頸深淋巴管/結—靜脈吻合術（以下簡稱LVA）”應用於阿爾茨海默病（以下簡稱“AD”）治療的消息。
這項技術由顯微外科醫生首創，最初用於治療淋巴水腫，後被“跨界”拓展至神經退行性疾病領域。雖被部分醫療機構宣稱為“認知逆轉術”，卻因缺乏高質量循證證據、適應證模糊及長期療效存疑被緊急叫停。
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“我們也是抱着試一試的心態，萬一好轉了呢？”每天擦洗、三餐喂飯、照顧大小便……由於長期照護失智老人太費心神，鄧媽媽願意為了這“渺茫的希望”支付幾萬元的手術費，並承擔手術風險。
家屬對於手術的期待，折射出的是中國約1699萬阿爾茨海默病患者面臨的系統性防治困境。一方面，基層早篩和診斷能力薄弱，超70%患者被漏診；另一方面，康復護理資源稀缺，家庭照護負擔重。對於阿爾茨海默病，叫停手術之外，我們還能做些什麼？
被叫停的手術
在北京回龍觀醫院，燕江陵每次出門診都會遇到患者諮詢“阿爾茨海默病手術”。作為老年精神科病區主任，她從事老年精神病學、老年人記憶障礙的診斷、治療已有20餘年。去年年底，她第一次聽説了阿爾茨海默病可以通過手術治療，並開始深入了解。
據燕江陵介紹，LVA是通過顯微外科技術，將淋巴管或淋巴結與鄰近的靜脈進行吻合的手術，最初用於治療淋巴水腫，但自2018年起，它被跨界拓展至阿爾茨海默病治療領域。
燕江陵了解到，在近兩年時間內，LVA已在國內幾十家醫院開展，部分經該手術治療的患者，在術後緩解了部分症狀。不過她認為，判斷某治療方案是否有效需要大規模的隨機對照臨床試驗，積累足夠多的安全性、有效性數據。
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“療效證據不充足、手術有一定風險，可能是國家叫停LVA的原因之一。”燕江陵表示，AD病因複雜、發病機制尚不十分明確，澱粉樣蛋白的致病影響並非唯一，僅靠加速代謝不一定能適合所有患者。“目前公開發表的能支持該手術確切有效的權威數據還比較少，短期效果報道較多，長期效果還需要持續追蹤。”
同時，LVA的手術也有一定風險。“老年患者手術耐受性相對較弱，且術後一部分患者可能會出現譫妄的風險，從而可能對病情産生一定影響。”燕江陵説道。
圖源：中國臨床試驗註冊中心網站
記者檢索發現，在中國臨床試驗註冊中心，只有20項已註冊的LVA治療阿爾茨海默病的臨床試驗。然而，出於商業利益考慮，國內部分醫院已將其作為常規治療開展，不少醫學自媒體將其包裝為“革命性突破”，宣稱“百分之百治愈”。據燕江陵觀察，目前開展LVA的醫院收費標準不統一，收費幾萬到十幾萬不等，最高高達21萬元。
值得注意的是，對於LVA，政策仍留有餘地。國家衛健委表示，在具備充分臨床前研究證據的前提下，支持符合條件醫療機構經倫理審查後規範開展臨床研究；將根據研究進展適時評估該技術的臨床應用。“叫停的目的是規範該醫療行為，因此禁令不是終點，而是一個新起點。”燕江陵評價道。
更緊迫的挑戰
在禁令之外，AD患者家屬對於手術的渴望和期待，更值得關注。
“在世界範圍內，AD的治療手段都相對有限。”據燕江陵介紹，目前治療手段主要有藥物治療（如膽鹼酯酶抑製劑、美金剛）和非藥物治療（如認知功能訓練、心理干預等），效果有限，個體差異大，無法做到“立竿見影”。而新上市的靶向藥，如侖卡奈單抗和多奈單抗，短期觀察效果較好，但治療僅對輕症患者，且未納入醫保，年治療費用在20萬元左右，價格不菲。
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“AD是一種複雜的神經退行性疾病，所有的治療都只能延緩病情進展，無法逆轉或根治。”加上它發病隱匿，潛伏期長，因此預防從輕微認知障礙進展到癡呆是解決病症的有效途徑。據浙江省某大型三甲醫院院長王明德（化名）介紹，如果及早對可改變的危險因素進行干預，可預防或延遲約40%的癡呆發生。
AD是老年期癡呆最常見的類型。然而，當前我國老年期癡呆篩查體系尚不健全。根據一項針對北京、西安、上海、成都四地區患者衞生保健現狀調查顯示，癡呆漏診率為73.1%，僅有2.0%的癡呆患者接受抗癡呆藥物治療，且療效甚微。
首先，公眾對疾病認識有待提升。根據2022年阿爾茨海默病防治協會發佈的調查，我國AD人群總知曉率已達95.9%，但因自覺記憶力減退、注意力無法集中而主動去醫院就診的比例僅12.9%。
“現在很多老人沒有子女在身邊，沒人注意到他記憶力衰退等早期症狀；或者子女注意到了，也會覺得‘年紀大了記憶不好很正常’，沒有引起重視。”燕江陵發現，不少老人來醫院就診時已經處於疾病中晚期，治療效果不佳。
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其次，基層早期篩查和治療能力不足。全國醫療系統未普遍設置認知門診，非精神專科醫院對老年期癡呆識別診斷能力不足。“目前全國開設的記憶門診超660個，與發達國家差距仍然較大，”王明德估算，瑞士800萬人口擁有39個記憶門診，我國若要達到同樣的密度則需要6338個記憶門診。
多數基層醫療衞生機構尚不具備治療條件。據燕江陵觀察，我國老年期癡呆治療和康復服務主要由大型綜合醫院神經科、老年病科及精神病科等專科醫生提供，二級醫院普遍缺乏認知障礙專科門診。“不典型病例用到的PET-CT（正電子發射計算機斷層掃描），很多基層醫院沒有這個設備。”
此外，護理資源嚴重欠缺。當前，我國約70%的癡呆患者在家中養老，以配偶或子女等家庭成員提供無償的非正式照護為主，養老機構、社區醫院提供的照護資源非常有限。截至2023年三季度，全國各類養老機構和設施總數達40萬個、床位820.6萬張，而失能失智人數約為4500萬。
不只是一個醫學問題
多位專業人士表示，阿爾茨海默病的防治，不是單純的醫學問題，而是需要社會聯動的系統工程。
首先，王明德認為，提升基層篩查能力必不可少。他建議，二級及以上醫療機構及鄉鎮衞生院、社區衞生服務中心聯合設立記憶門診或認知門診，依託政府項目常態化開展早期篩查；推廣智慧篩查工具與雙向轉診機制，促進多方協作提升診療水平；降低篩查成本， 鼓勵研發便攜式檢測設備，如移動式MRI、CT等，推廣低成本血液檢測（如p-tau217檢測）替代影像檢查。
其次，還需要優化資源配置，構建防治服務網絡。“建立上級醫院與基層醫療機構的遠程協作機制，提升基層診療能力。”王明德表示，可以運用人工智慧技術構建老年期癡呆智慧防治平臺，整合數據資源，實現早篩、干預、治療、康復全流程服務。同時加強基層醫療機構建設，提升設施水平與康復能力。
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最後，燕江陵呼籲，擴大專業養老供給，減輕醫院和家屬照護負擔。在她所在的老年精神科病區，老人“壓床”嚴重——“老年精神疾病的特點是難治愈、易反復、不好護理，即使達到出院的標準，家屬也不願讓其出院。”因此，她建議引導具有能力的醫療機構、醫藥集團、社會企業共同參與，建立“醫院-醫養中心-家庭/社區”疾病全程管理模式。
“阿爾茨海默病影響的不是一位老人，而是整個家庭和社會。”燕江陵常常遇到患者家屬私下向她哭訴。“這個病不可逆，現在的每一天，都是你未來與TA度過的日子裏最好的一天，你應該珍惜當下，活在當下。”面對阿爾茨海默病患者家屬的痛苦、懊惱、愧疚、絕望，她這樣安慰道。
監製：李紹飛
記者：楊瑞