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現在咱們身邊大部分人家都只有一個孩子,如果誰家裏有一對雙胞胎,而且是龍鳳胎,您是不是會覺得像中了百萬彩票那樣難得呢?在江蘇省南京市下關區的一處民房裏,就住著這樣一家四口,父親郭召來和母親王曉志從農村來到這裡打工,兩個孩子跟隨在他們身邊。想像中這幅生活場景應該是挺美好的,在幾天前他們還遇到了讓一家人更高興的事,是什麼事呢?
2009年2月24日南京市陰雨綿綿,而郭召來和妻子王曉志的心中卻是晴空萬里,他們高高興興地帶著一對雙胞胎兒女來到了南京火車站,準備登上開往北京的火車。為什麼説他們高興呢?他們去北京幹什麼呢?
郭召來:我家女兒可以先到一定的醫院做檢查 符合條件的話 他説就可以給我家女兒做手術了 申請到一筆捐款。
原來,中午郭召來剛要做飯的時候,接到了中國紅十字基金會的電話。這個電話通知郭召來,他女兒佳瑤的資料已經通過了中國紅十字基金會的初步審核,可以到北京同仁醫院接受檢查。如果檢查結果正常,佳瑤就能夠在中國紅十字基金會的幫助下接受一個改變命運的手術,植入人工耳蝸。因為佳瑤的聽力有問題,但郭召來夫婦已經沒錢給她醫治。
郭召來:我家女兒當初生病也都是靠網友的幫助 包括手術費 康復費 因為我們家畢竟在農村 我們結婚也沒房子 有可以賣的東西必然把它賣掉 基本上籌一點錢 但是親朋好友的錢基本上已經籌不到了。
郭召來一家租住在這個位於南京市下關區的平房裏,一説起家裏有一對龍鳳胎,郭召來和妻子王曉志那種喜悅就溢於言表。
一對龍鳳胎降生在春節前兩天,這是天大的喜訊。但這種喜悅隨即就被問題沖淡了。
王曉志:第二天小孩就開始有反映。
郭召來:用小調羹喂一滴水 嘴唇就發紫。
王曉志:缺氧就轉到大醫院去了。
郭召來:那個年過得心情特別沉重。
王曉志:醫生給我家老公病危通知書。
經過搶救,兒子佳偉和女兒佳瑤先後離開了醫院。在小兩口的悉心照料下,兩個小傢伙能吃能睡的,做父母的本該很高興的,可郭召來卻發現些異樣。
郭召來:有個鮮明的對比 我家兒子會坐 甚至攙著他都能走兩步了 她那時候不可以走 醫生診斷是説腦癱。
王曉志:我都不敢想象 我説怎麼可能呢
腦癱,這病能治嗎?得怎麼治呢?
王曉志:醫生説做康復
郭召來:做功能訓練
王曉志:因為經濟上面的問題 做了兩個療程
郭召來:小孩又生病又幹什麼的 錢基本上已經用完了 開始借錢
女兒還不到一歲,就已經是醫院裏的常客了。給女兒治完了腦癱,他們已經家徒四壁。轉眼到了春節,熱鬧的鞭炮聲非但沒有讓郭召來樂起來,反倒讓他們又發現了兩個孩子的不同。
王曉志:過年放炮 我家兒子哭 女兒沒反應
此時的郭召來夫婦一點過年的心思都沒有,他們馬上帶著佳瑤到醫院檢查。佳瑤的聽力到底有沒有問題呢?
王曉志:檢查耳朵聽力 沒有什麼聽力
郭召來:大於120分貝才能聽得到 診斷上面寫的是極重度耳聾
王曉志:當時又給我們一個大的打擊
接二連三的打擊,讓郭召來夫婦不敢多想。極重度耳聾是不是就意味著,女兒永遠被隔絕在有聲世界之外呢?
郭召來:醫生説你要配助聽器
郭召來給女兒去買了助聽器,但似乎效果不大。他又帶著女兒去其他醫院檢查,然而檢查的結果比以往任何一次都讓他們難以接受。
南京大學附屬南京兒童醫院 王剛:這個小孩雖然是聽力不好 不能走路 但更重要的是腦子的問題引起的 必須要做一個手術
郭召來:一生中我都會記住那天的 當時醫生説你家女兒是顱縫早閉
醫生説,佳瑤的顱骨已經限制住她的腦部和全身發育,如果不儘早手術,可能導致癡呆,手術的費用至少得2萬多元錢。
郭召來:當時我已經是山窮水盡 借都借不到錢
郭召來和妻子都更沉默了。從孩子出生,王曉志就專職在家照看;而為了給佳瑤看病,郭召來也快被辭退了。女兒身體不好,家裏又沒有積蓄,這2萬多元的手術費從哪兒來呢?
郭召來:不可能因為沒有這幾萬塊錢 而叫你家女兒在床上躺一輩子 別人説要不你到網上發發帖 我就到網上發帖 發帖以前根本不懂 硬逼的 趕鴨子上架
郭召來試著把一條簡單的求助帖發到了網上,會有人來幫他們嗎?
王曉志:還好碰到了一個無錫的網友 搞了博客什麼的 很多人都看到了
2008年3月,郭召來第一次在網上發出求助貼,一個多月的時間裏,熱心的網友給予他們一家很多幫助,終於籌集到了佳瑤的手術費2萬多元。
王曉志:我家女兒住院的錢準備好了 可以手術了
2008年4月31日,在南京市兒童醫院,郭佳瑤接受了治療顱縫早閉的開顱手術,手術時間持續5個多小時,最終手術成功。手術後,經過三個月的康復訓練,小佳瑤能坐,也能走路了。
郭召來:她比別的孩子都快 感到很欣慰 我也被我家女兒堅強的毅力所打動
幾個月後,佳瑤的身體壯了,個子高了,她能跟弟弟一起做很多遊戲了。生活中她應該有個姐姐樣了吧?
您看,弟弟都伶牙俐齒了,佳瑤卻還不會説話。同樣是在看卡通片,與又唱又跳的佳偉相比,佳瑤基本上是沉默的。
一起叫兩個孩子回家,佳偉很快就跑回來了,而佳瑤卻還沒反應。
鄰居大媽:經過各個方面的幫助 那個大孩子 走路跌跌撞撞 還能走一點 也不大會説話 也聽不到 再加上家庭生活也困難 也不看她買什麼菜
看著兩個孩子差別卻越來越大,郭召來夫婦總是莫名地感傷。女兒都會走路了,他們怎麼還不高興呢?
王曉志:我做夢都在想她叫爸爸媽媽 一醒來 她睡在我身邊
前兩年一而再,再而三的打擊,沒有擊垮這一家人,現在佳瑤會走路了,佳瑤開口説話的夢想什麼時候能實現呢?
王曉志:帶她去查聽力
郭召來:檢查結果基本一致 極重度耳聾
王曉志:建議你最好的辦法就是換人工耳蝸
但一打聽人工耳蝸的價錢,郭召來夫婦又被嚇了一跳。
王曉志:那個錢的數字對我們來講就是天文數字
郭召來每月1千元的工資,就算不吃不喝,也得15年才能攢夠15萬。有人勸他放棄這個孩子,他是怎麼想的呢?
郭召來:能給她看好 我會儘量給她看好 哪怕就是跪 哪怕給人磕頭 這個責任是根本推卸不掉的責任
郭召來在網上訴説著自己內心的痛苦,一個聽障方面的網站表示願意給佳瑤提供一對助聽器,他們為什麼要幫助佳瑤呢?
網友 愛聽才會贏:這個是我從業那麼多年以來看到的最執著的父親 小孩聽力損失相當嚴重 因為家庭經濟的原因做不了什麼
網友 海龍大哥:我是耳聾 我知道聾和啞有關係 聾不注意就是啞 聽力刺激不要停止 儘快能讓她開口説話
那這副大功率助聽器對佳瑤的聽力到底有多大幫助呢?
王曉志:剛開始還能聽得見
郭召來:現在對聲音沒反應了
郭召來再次帶著女兒來到醫院,佳瑤的聽力有什麼變化嗎?
郭召來:檢查結果基本一致
王曉志:最好的辦法就是換人工耳蝸
給女兒置換人工耳蝸,雖然成了郭召來心中一個遙不可及的願望,但他還是盡力去為女兒爭取。前不久,郭召來把佳瑤的情況反映給我們《生活567》欄目。欄目記者了解到佳瑤的家庭情況,了解到佳瑤的聽力對低於90分貝的聲音沒有任何反應,很適合植入人工耳蝸。如果佳瑤的耳部植入這樣一個電子芯片,再經過一段時間的語言康復訓練,就可以和正常人交流了。郭召來多麼嚮往能與女兒交流啊!
郭召來:如果我的耳朵可以給她 我兩個耳朵都可以給她 哪怕就是叫我去做什麼事情 只要不違法的事情 我都可以毫不猶豫地去做
在記者的幫助下,郭召來為佳瑤填寫了一份申請,爭取中國紅十字基金會的天使回聲基金,這個申請可能給佳瑤什麼幫助呢?
中國紅十字基金會副秘書長 劉選國:天使回聲基金是中國紅十字基金會2007年聯合中央電視臺設立的一個專門救助貧困失聰兒童的專項基金 它主要是幫助失聰的兒童植入人工耳蝸 讓他來恢復聽力
申請這項基金需要患兒家裏自籌一部分資金。郭召來拿出女兒的捐助賬本,剩下的捐款夠不夠用呢?佳瑤能否通過中國紅十字基金會的專家評審呢?郭召來一家在默默地等待,他們希望幸運再次降臨。然而,申請遞交了幾個月了,也沒見回音,郭召來又開始煩惱起來。這天中午,郭召來正要準備午飯,電話忽然響了,是誰打來的呢?
這就是節目一開始您看到的那一幕,郭召來接到了中國紅十字基金會的電話,説佳瑤的申請已通過初步審批,郭召來可以帶佳瑤去北京同仁醫院檢查,如果結果符合條件,佳瑤就能在中國紅十字基金會的捐助下接受人工耳蝸的安裝。郭召來一放下電話,就馬上把這個好消息告訴妻子。
郭召來:紅十字會的 紅十字基金會的 北京的 天使回聲基金 帶瑤瑤到一定的醫院去檢查 符合條件 就能做植入人工耳蝸手術
也許是漫長的等待讓他們沖淡了一直以來的夢想。
王曉志:希望奇跡會出現 能聽見女兒喊媽媽
也許是女兒太多的病痛讓他們忘記了微笑子面容。
王曉志:我太高興了 我家女兒終於等到了這一天 你可以叫媽媽了 你知道嗎
記者:打算什麼時候去
郭召來:打算越快越好 謝謝這麼多好人在幫著我家女兒 這是我夢寐以求 等到現在 已經整整等了三年 真的不敢相信 如果晚上有車的話 就晚上走 等一下籌一點路費 住哪兒 其實我們大人無所謂 關鍵是小孩 醫院那邊 火車站那邊都可以睡的。
郭召來高興得飯都沒吃就出門去借路費了,他還能借到嗎?
借來了200元,郭召來估摸著坐慢車可能也夠了,就趕緊讓妻子收拾行李,準備當天就動身去北京。這時忽然有人敲門,原來是租給佳瑤助聽器的網友來看她。他們發現這個助聽器有點小問題,需要拿回去修一下。得知佳瑤就要去北京做檢查,他們臨時給郭召來一家湊了點兒路費。
拿上行李,郭召來一家來到了南京火車站,和記者一起登上了開往北京的列車。兩個孩子興奮得不得了,尤其是佳瑤,到半夜依然很精神。她這樣不會影響即將進行的檢查吧?
佳瑤和佳偉的年齡只差一分鐘,但他們的命運卻千差萬別。在眾多好心人的幫助下,佳瑤終於有機會到北京為安裝人工耳蝸做術前檢查了,我們很為她高興。那佳瑤馬上就要面臨的檢查會怎樣呢?佳瑤能夠順利地安裝人工耳蝸,回到有聲的世界嗎?早上6點半,郭召來一家一下火車,就帶佳瑤來到同仁醫院接受檢查。
第一項檢查需要在深度睡眠狀態下進行,佳瑤睡得很香。[檢查現場]這幾項檢查進行得很順利,檢查結果怎麼樣呢?佳瑤能做手術嗎?郭召來一家人來到病房默默地等待著。 與此同時,中國紅十字基金會的會議室里正在進行一個交接儀式,漫步者公司願意投入專項資金參與天使回聲基金對佳瑤的手術資助。
漫步者市場部經理 張文經:不只是關注郭佳瑤 一直關注這一塊很多孩子 漫步者2007年和中國紅十字會聯合發起漫步者天使回聲基金
通過中國紅十字基金會與漫步者公司的共同努力,佳瑤的手術費用問題基本已經準備到位。佳瑤的檢查結果到底怎樣?她能順利進行手術嗎?北京同仁醫院的病房裏,佳瑤已經進入夢鄉,郭召來守在女兒身邊,檢查結果還沒出來,他擔心嗎?
父親:我現在的心情非常地 喜憂參半 我也不知道是否現在 目前還有一項CT報告沒出來 但是我希望我家女兒能抓住這次機會
下午1點多,佳瑤接受行為聽力測試,這個測試能看出佳瑤的智力情況、情感情況等等。
在北京同仁醫院人工耳蝸中心,郭召來看到了正在接受人工耳蝸開機的小朋友。
郭召來嚮往佳瑤也有這樣一天,佳瑤的最終檢查結果還沒有出來,他想知道到底什麼樣的孩子能夠接受人工耳蝸的植入手術呢?
北京同仁醫院 龔樹生:植入人工耳蝸之前 但靠一個簡單的聽力學檢查是不夠的 應該還有影像學的資料 還有孩子智力發育的情況 還要孩子情感方面的問題 以及家長對人工耳蝸知識的了解情況 所以人工耳蝸植入之前應該是一個全面的權衡
佳瑤的CT檢查結果出來了,她能順利進行人工耳蝸的植入手術嗎?
龔樹生:這是前庭和彌路 但是耳蝸基本上沒有發育 我跟你説 這孩子不適合做人工耳蝸 一點機會都沒有 反正她這個是不適合耳蝸植入 因為她這個耳蝸基本上沒有發育 所以做了沒有任何意義
這個診斷結果讓現場所有人大吃一驚,佳瑤的圓夢之路差一步就要實現時卻被判了死刑。而佳瑤卻渾然不知,和弟弟還玩著呢。
王曉志:你真讓媽媽失望 姐姐今天多可憐 這麼好的機會 姐姐可憐死了 以後就聽不見了 她對不起人 真的太謝謝你了 是她沒有這個福氣
記者:有很多孩子像咱們家孩子這樣聽力有障礙 但是可以手術的 如果這個錢 你們願意 你們希望這個錢給別的孩子救助嗎
郭召來:願意 願意 我希望下一個得到救助的小孩 他能聽得到 能叫爸爸媽媽
佳瑤的耳蝸先天發育畸形,即使安裝了人工耳蝸也不會對她聽力有任何幫助。這個消息對於郭召來一家來説有如死刑判決,能聽到佳瑤清晰地叫聲爸爸媽媽成了難以實現的奢望。但執著的郭召來不會放棄,就在檢查的第二天,郭召來已經開始為佳瑤尋找手語學校而奔走。他和妻子王曉志也想通過我們欄目轉達他們的願望——他們希望當初中國紅十字基金會準備幫助佳瑤的那部分天使回聲基金能夠幫助其他的貧困失聰兒童,替佳瑤對眾多好心人大聲説出“謝謝”!如果您身邊的孩子需要這樣的幫助,歡迎您與我們欄目聯絡,我們會與中國紅十字基金會共同把佳瑤的夢想延續,為貧困失聰兒童圓夢!