與衰老抗爭的人（下）

央視國際 2003年11月28日 10:38

　　解説：

　　每週都會有一個護士到比爾和多琳家來。她是來為丹尼測血壓的。這種不間斷的醫療檢查是必需的。那些患早衰症的孩子的血液常常多脂，他們很容易患上關節炎，而關節炎又是多種嚴重血管疾病的根源。

　　護士：

　　丹尼，這就是丹尼。他是一個完全不同於別人的人。他面對一些東西時會有非常強烈的感情。除非他決定信任你，否則你就絕不可能真正的了解他。當他信任你時，他就會慢慢得像你敞開他的心扉。要了解他不是一件容易的事情，但一旦你了解他，你就會發現他是一個很有個性，很有意思的人。他總會發現生活中別人不能發現的樂趣。我不知道這些是源於他的性格還是他的身體狀況。但不管怎麼説，這是一件令人愉快的事情。

　　解説：

　　近十年來，丹尼每年都會去紐約參加一個關於早衰症的國際會議。雖然回來後會很疲倦，他今年還是去了。今年會議召開的時候，丹尼有幸被邀請參加一個慶祝他生日的電視節目。這是一次令人激動的經歷。丹尼回來時帶了一盤錄像帶，這盤錄像帶記錄了他從出發去紐約到回來的這段日子。

　　丹尼、記者（男）

　　記：你喜歡在電視上看到自己嗎？

　　丹：喜歡。

　　記：為什麼呢？

　　丹：因為不太喜歡講話，就因為這個。

　　解説：

　　早衰症會議是由“陽光基金會”組織的。這個基金會旨在把那些患早衰症的孩子和他們的家人團結起來。基金會在世界範圍內尋找這些孩子，並出資讓他們每年都能在美國聚會一次。

　　多琳 ：

　　每年一次的會議是丹尼生活中非常重要的一部分。每年他似乎只為這個星期而活。這是一個所有家庭可以聚在一起的機會。

　　多琳 ：

　　這是幸福的一星期。我們星期五到達紐約時，所有孩子都迫不及待的想要見面。我們一起度過非常美好的一個星期。很顯然，當這個星期結束大家都要回家時，所有人都會很傷感，但總的來説，這個星期還是很幸福的。作為父母的我們和孩子們一樣，都很喜歡這個大家一起度過的星期。

　　多琳、丹尼

　　多：這是李安娜，蘇西，尼古拉，約翰。那這個是誰？

　　丹：艾譜莉。

　　多：對，這是艾譜莉。但是今年我們沒有看到她，因為她已經死了。是吧？她跟米奇，傑森和其他所有人一樣都走了。哦，我們忘了這個傢伙，他也來參加會議了。這是誰呀？

　　丹：是我！

　　多：對了。你還會去的，是吧？剛才我們把你給忘了。不該忘記你的，對不對？我想除了艾譜莉，我們可以見到照片上所有的人。而且還會有六個新的成員。這使得今年的隊伍非常壯大。

　　丹：我也這麼想。

　　多：會有多少人？

　　丹：18。

　　多：是嗎？對於參加會議的孩子我們了解得也就只有這麼多。

　　解説：

　　對丹尼來説，明天可是個好日子。他明天要離開紐約去召開會議的地方——布什科爾（Bushkill)。這同樣也是一個高興的時刻，因為在那兒丹尼可以找到一些跟他一樣的孩子；他的這些夥伴不會像別人那樣以奇怪的目光看著他。

　　比爾、丹尼

　　比：兒子，明天見。我們明天要去哪兒來著？

　　丹：美國。

　　比：度假？

　　丹：是啊。

　　比：假期什麼時候開始呀？

　　丹：我們一登上飛機就開始了。

　　比：一登上飛機就開始度假了，是嗎？説定了？

　　丹：説定了。

　　比：但去年，你先説一登上飛機假期就開始了；後來我們在飛機上的時候，你又説要等到到了美國假期才開始；可後來到了美國後，你又説得到協會後假期才會開始。那麼現在，你再仔細想想假期什麼時候開始？

　　丹：登上飛機就開始了。

　　比：登上飛機，好吧。

　　丹：我會帶兩副太陽鏡。

　　比：兩副？為什麼？

　　丹：你看過我的新眼鏡了嗎？我要帶上我的新眼鏡還有另外的那副。

　　比：可為什麼呢？

　　丹：為什麼？我也不知道為什麼。

　　比：媽媽知道原因嗎？她是怕你把那副舊的摔壞了吧。

　　丹：是有可能摔壞。

　　比：但你不該把那副摔壞，那副很貴啊。

　　丹：那要是它掉下來了呢？

　　比：你不該讓它掉下來。

　　丹：那好吧！

　　比：兒子，該睡覺了！要早起，就應該早睡。去跟尼基説晚安吧！

　　尼基 ：

　　你應該睡了。我們要兩個星期後才能見面了。明天我要去上班，早上就不能去送你了。來，親一下。

　　解説：

　　比爾.森普爾是陽光基金會的創始人。他曾經遇到遇到一個患早衰症的孩子。那個自以為是皮諾槽的孩子以為自己是世上惟一一個患這種病的人。正是這個孩子促使比爾創立了陽光基金會。從此以後，世界上的早衰症患兒們不再感到孤獨。每年他們都會和朋友們相聚一次。

　　解説：

　　陽光基金會給這些家庭帶來了精神支持。醫學上的不了解，治療方案的缺乏，孩子們早熟的外表曾使父母們深深受傷；父母們常常得不到別人的理解，還會遇到一些好奇得幾近變態的人。

　　解説：

　　陽光基金會為早衰患兒家庭提供機票，並負責他們逗留期間的所有費用。如果沒有基金會，和其他許多家庭一樣，比爾、多琳不可能來參加這個會議。他們也不能實現他們的夢想：參觀一下紐約，看看那兒的摩天大樓。一個成年的早衰症患者的身高不超過 1.29米，對於他們來説，摩天大樓實在是太巨大了！

　　解説：

　　在美國第一次吃早餐的時候，丹尼遇到了可爾特妮。這看起來是一個愛情故事。可爾特妮並不完全是一個早衰症患者，因為她有長長的頭髮。由於這個協會，他們已經相識好幾年了。據多琳説，可爾特妮似乎有些愛上了丹尼。

　　解説：

　　由於知道自己與別人非常不一樣，孩子們都很有耐心的等待著“美國一星期”的到來。因為體質很虛弱，他們幾乎沒有什麼玩伴。但在這兒，一切都不同了。他們可以開心的一起玩耍。

　　解説：

　　每年，陽光基金會召集差不多二十個孩子和他們的家人開會；這些年齡不一的孩子分別來自不同的國家：墨西哥，阿根廷，德國，荷蘭，英國......

　　基金會希望可以接待更多的患者，但是世界上沒有一個機構對早衰症病例做過可靠的統計。人們只是估計有上百個患者，但也許實際數字要大得多。因為我們從來就沒有實際統計過，特別是那些生活在發展中國家的患者。

　　比爾.森普爾

　　1962年到1983年期間，我在菲拉德爾菲當警察。1976年我創立了這個基金會。800萬個新生兒中會有一個早衰症患兒。這些孩子非常孤獨，因為家裏絕沒有其他人會長的和他們一樣；那麼讓他們每年跟那些同樣患病的孩子們聚會一次。這些同樣患早衰症的孩子們可以在一起玩。他們屬於同一個家庭。

　　解説：

　　丹尼已經成為會議的元老了。但是今年，他第一次沒有參加所有的活動。丹尼已經太老了。大家可以明顯的感覺到他和那些年輕一些的孩子們的不同。

　　解説：

　　儘管不能提供醫療幫助，儘管有時充滿了傷感與痛苦，會議還是讓那些家庭感受到了溫暖，享受了一個星期的假期。在這方面，比爾.森普爾考慮得很週到：徒步旅行，摩托車或騎馬比賽，野餐。這些讓孩子們覺得自己終於可以和別人一樣，擁有了真正的假期，可以享受真正的歡樂。

　　有些早衰患兒出生在非常貧窮的地方，那些難以忍受的生活環境給他們帶來了很大的痛苦。這是一個來參加會議的墨西哥患者，現在他正和家人一起逛街。

　　比爾.森普爾

　　陽光基金會不能給他們提供醫學上的幫助。但通過聚會的這一週，基金會為他們提供了巨大的精神幫助。聚會讓他們可以一起玩耍，使他們知道在世界上他們並不孤獨。在改善他們生活狀態方面，精神支持起到了百分之五十的作作用。

　　比爾.森普爾

　　據我所知，一個患早衰症的孩子每年衰老的速度是正常人的八到十倍。因此，丹尼擁有的是一個180到200歲的身體。所以，他還能始終堅持和我們在一起真的是非常令人震驚的。這是家庭溫暖可以創造奇跡的最好例子之一。

　　解説：

　　丹尼的朋友李安娜今年18歲。她是一個美國人，還在繼續學習。這是一個很時髦的女孩，她喜歡跳舞，喜歡聽音樂會，喜歡打扮。現在的李安娜是一個非常幽默、風趣的孩子。然而在此之前，她經歷了一個很長的過程，經受了許多痛苦......

　　解説：

　　隨著會議的進行，丹尼的體力越來越不支了。好像他已開始遠離甚至脫離世界了。那些更年輕一些的孩子們的活力讓人不禁意識到：丹尼的生命已經快到盡頭了。

　　李安娜、記者（女）

　　李：我喜歡和其他患早衰症的孩子待在一起。

　　記：你以前和別人相處時有問題嗎？

　　李：有啊。

　　記：能舉個例子嗎？

　　李：當人們過來問我的年齡的時候。我並不討厭他們詢問我的年齡，但我討厭他們老是停留在這個問題上談論不休。

　　李安娜的朋友

　　有些人非常殘忍。他們想當然的認為她不能説話，也不明白眼下發生的事。因此他們老是向我提問，而不直接問李安娜。他們從不讓人安寧。真是無法相信他們總不明白你並不願意談論這個問題。當她還小的時候，她的性格非常古怪。她總是揭下自己的假發，向大家吐舌頭，嚇唬大家。現在，有時她生氣的時候還會這樣做。16歲那年她過得很辛苦。那時她很消沉，但還不得不獨自與疾病抗爭。她自己還要工作......但現在她覺得那是上帝給她的恩惠。

　　阿什裏的奶奶

　　對我們來説，參加去年的會議有些困難，因為那是我們第一次參加這個會議。大約是在一年前，我們剛得知阿什裏的病情。所以去年我們沒有做什麼準備，這使得會議有些困難並有些令人震驚。但今年就不同了，我們非常高興能夠再次見到大家。

　　比爾.森普爾

　　從基金會的建立到現在的12年時間裏，我們已經失去了許多孩子，我們原本屬於同一個家庭。就像大家失去家人時會很傷心一樣，我們也很傷心並暗自哭泣。但在他們面前或和他們一起時我們不能哭。想要流淚時，我們必須把自己藏起來。

　　母親

　　我的兒子死於1992年。“陽光”把我們這些失去孩子的父母又一次聚集起來。今年，我非常願意來這兒，來和那他父母、孩子待在一起，來看看這些孩子。我們之間的聯絡非常牢固，我想我永遠都不會忘記。

　　母親

　　我想我的兒子還能活很長時間。為此我不惜做任何事情。每天我們都向上帝祈禱，希望他能多活一天。但我不知道明天將會發生什麼事。是嗎......米爾科？他説其他人也應該活著。他説不能只為他祈禱，也應該為其他孩子祈禱。他們希望能一直活下去。

　　丹尼、記者（女）

　　記：又見到朋友了，你覺得開心嗎？

　　丹：開心。

　　記：有沒有遇到一些新朋友？

　　丹：有。

　　記：和他們在一起，你感覺怎麼樣？

　　丹：很好。

　　比爾

　　我們希望你們能把早衰症看做是一種綜合病症，一種疾病。我們希望你們能帶著同情心來報道這個問題；希望你們的報道播出時，能有醫生或者家長看到這個節目；我們還希望他們看到片子後能跟我們或者陽光基金會聯絡。這樣我們可以幫助他們，他們和他們的孩子可以每年都來參加這個會議......這對提高他們的生活質量很有幫助。對孩子們來説，能夠見到跟他們相像的人是很有好處的。基金會也會盡可能地為他們提供醫療援助。我們還希望這個節目可以促進這方面的醫學研究。

　　解説：

　　生命的道路總是崎嶇不平，充滿了荊棘。對於身患早衰症的丹尼來説，生活的道路顯得更為艱難。現在人們還無法治療早衰症。對這方面的研究，我們也不抱有任何希望。

　　既然如此，丹尼，祝你一路順風，無論你去哪兒......