與衰老抗爭的人
央視國際 2003年11月20日 15:05
解説:冬天就要過去了。倫敦北部的一個小鎮上,天亮了。
上午十點,小鎮上所有人都忙著自己的日常事務。但在比爾和多琳家,這會兒還是他們的兒子——丹尼的早餐時間。這一切都是因為丹尼不是一個普通的少年。他今年只有二十歲,但看起來卻像已經六、七十歲,甚至八十歲了...... 丹尼患了一種非常罕見的疾病——“早衰症”。這種遺傳病只會侵襲孩子們,它會使患病的孩子每年衰老十歲。 丹尼只有二十歲,但他看起來不像個青年。説實話,他看起來不像任何人。他像個老人一樣,皮膚佈滿了皺紋,動作遲緩,步履蹣跚。他的牙齒已經掉光了,而且從來就沒有長過頭髮。 丹尼是世界上患早衰症的孩子中最老的一個。
記者:早上起床後,你幹什麼呢?
丹尼:吃早飯呀。
記者:你早上吃什麼呢?
丹尼:穀物食品。
記者:你喜歡食物嗎?
丹尼:喜歡呀。
記者:你喜歡吃什麼食品?
解説:在人生的道路上,能夠遇到比爾和多琳夫婦是丹尼的運氣。丹尼是他們收養的孩子。
還是很小的時候,脫離虐待他的親生父母后,丹尼就住進了一家天主教修會。正是在那兒他遇到了當時是社會援助工作者的多琳。當然也是在那兒,多琳注意到了丹尼,並喜歡上了他活潑的性格。
多琳: 那天,修會不得不關閉了。當時我們那兒有十個孩子,他們圍坐在一張桌子周圍。我們一一告訴他們今後他們要生活的地方。輪到丹尼的時候,他抬起頭,微笑著説:“沒關係,我將和多琳、比爾生活在一起。”事情就這樣定下來了。
解説:為了照顧丹尼,比爾和多琳都辭去了工作。他們在一起生活已經有十年的時間了。
丹尼在這間屋子裏生活。自從患了兩次心肌梗塞和一次腦充血後,他的活動更加受限了。
解説:由於身體細胞過早的衰老,那些患病的孩子常常會患上一些只有老人才有的疾病:白內障、關節病、心血管疾病。
多琳:是丹尼選擇了我們,而不是我們選擇了他。他選擇和我們一起生活。
(記者: 您能具體解釋一下嗎?)
多琳: 由於很小的時候就被自己的親生父親虐待,他剛到我們家的時候,他不信任男人,也不太喜歡男人。這使得大家相處有些困難,對於我的丈夫比爾來説尤其如此。比爾是花了很長的時間才獲得了丹尼的認可和友愛。
比琳:過來,過來,好嘞!看一下裏面,來,我抱你起來!
丹尼:噢!
比琳:你覺得這是自動的呢還是手動的呢?
丹尼:我想應該是自動的。就跟你的汽車一樣。
比琳:什麼?
丹尼:就跟你的汽車一樣。
比琳:哦,對,跟我的汽車一樣。
丹尼:需要駕駛方向盤嗎?
比琳:這個我也不知道。
丹尼:後輪呢?
比琳:我想一個人在這邊拉,另一個人在那邊拉。你覺得呢?
想進去嗎?
丹尼:可我怎麼進去呢?
比琳:我來幫你吧......一,二,六,好嘞,關上車門吧。
比爾 :這孩子很勇敢,膽子很大。而一個隨和的人就應該是一個膽大的人。你有什麼其他缺點嗎?他不願意把巧克力給我吃。
丹尼:我給你吃了。
比琳:但大多時候你還是不願意。他還不喜歡我抽煙。
丹尼:在家裏不該抽煙。
比琳:沒有啊,我可不是在家裏抽煙啊!
比爾:我想丹尼最值得稱道的優點是他很勇敢。雖然他在生活上有很多困難,這點大家都知道,但對此他從不抱怨。另外,他還很調皮,很幽默。他是一個很容易相處的人,不單是我,所有人都這麼認為。他是一個很可愛的夥伴。我和丹尼待在一起的時間很多,在一起時我們都非常開心。我們不只是父子,還是好朋友。對嗎,兒子?
丹尼:我們還玩拼圖。
比琳:是的,一塊玩拼圖遊戲。
丹尼:一些很難的拼圖。
比琳:對,很難的拼圖。
丹尼:我們就快到了。
解説:早衰症不會使人喪命。但患者卻會死於它引起的衰退,老化和身體快速的衰弱。現在還不能治療這種疾病。這發面的研究幾乎沒有任何發展。事實上,全世界這種病例也只有一百來個。
然而,丹尼卻在接受一種治療。比爾和多琳幾乎跑遍了世界,最後在墨西哥找到了一位醫生。雖然他的方法不能治愈早衰症,但卻可以有效的延緩衰老的速度。無論如何,比爾、多琳和達尼對此是深信不疑的。因此他們每個月都會去這家療養中心兩次。
醫生 :大約25萬人中會有一個這樣的病人。由於疾病的症狀不是立刻就能看到的,我們手裏幾乎沒有這方面的資料。就拿丹尼來説,三歲以前,他沒有任何早衰症的症狀。
除了跟他年齡相符的常見疾病以外,他還會患一些流行的兒科疾病。但同時,他還有一些老年人才會得的病症,比如,血壓問題。丹尼很早就有冠狀動脈問題了,他還患有多種疾病。如果你仔細觀察就會發現一些他左邊偏癱後的後遺症。他既有年輕人的問題又有老年人的困擾。
他非常脆弱。整個冬天他都不能出門。他才剛開始外出活動。他不可能跟別人建立起什麼真正的聯絡。即使是最小的疲勞過度,最輕的一次跌倒或其他什麼危險對他來説都是致命的。
解説:這些“老孩子”的智力沒有任何降低,恰恰相反,他們都非常聰明。這使疾病顯得更加殘酷。丹尼上學一直上到17歲。他會讀會寫。 現在,丹尼已經非常虛弱了,他已經不能獨自去散步了。和他同齡的姐姐尼基也是一個收養的孩子,她每個星期三都會帶丹尼出門。
他們喜歡一起去購物,一起去看電影。丹尼尤其喜歡看詹姆斯.鮑得演的電影。
尼基 :他更像是我的同伴。雖然我們不是雙胞胎,但我們很親密,非常非常親密。我們喜歡待在一塊兒,喜歡同樣的東西,做同樣的事情。看,這些都是丹尼帶給我的。
丹尼 :她是我的朋友,我的朋友,也是我的姐姐。
尼基 :有時一想到有一天他會離去我就會很傷心,但我告訴自己要陪丹尼充分的享受每一天。我知道那一天終會到來的,但在此之前,我們在一起的每一天都要開心地度過
解説:丹尼一直生活得很好,這在很大程度上要歸功於他對生命的渴望以及家人對他的關愛。
每個週末,全家人都和他相聚。大家會非常隆重地慶祝最不起眼的小事,就像是在慶祝最後一次。因為緊急情況隨時都會發生,丹尼隨時都可能死亡。
多琳 :我們的生活因為丹尼而變得豐富多彩,對此,我深信不疑。我不敢想象沒有他我們的生活將會怎樣。我們從不覺得丹尼是11歲時才和我們生活在一起的,我們覺得他一直就是我們中的一員。但如果有一天他離開了,我們還是得勇敢地面對生活。家裏還有其他人。
解説:早衰症並不是最近才發現的疾病。早在18世紀時,早衰症就已經出現了。但由於只有極少數人會患上這種疾病,250年來這方面的研究幾乎沒有取得任何進展。
事實上,早衰症患者身材都非常矮小。但比身材矮小更可怕的是,早衰症使他們有一張像鳥嘴一樣的嘴巴,沒有頭髮,沒有睫毛,沒有眉毛,有的是佈滿皺紋的皮膚和因為骨質疏鬆造成的僵硬的關節。 早衰病患者一般只能活到十三歲。因此丹尼是一個例外。他的年齡超出了這個極限七歲,因而他的日子也以一種特殊的方式計算著。
八歲以前,這些孩子的生活都很正常。但也有一些孩子從很小的時候就患上了嚴重的疾病。丹尼就是其中的一個,他五歲時第一次患了心臟病。
多琳 :他知道自己與別人不同,而且我相信他也知道自己會比許多人死得年輕得多。有好幾次他差點兒死了,但是每次他都很堅強的活了過來。
解説:時間又過去了三個月。對丹尼來説,三個月已經很多了,差不多相當於三年。春回大地,伴隨春天到來的是新生。一切都那麼年輕,溫柔,新穎。當然,這裡的一切不包括丹尼,因為丹尼正在老去。他的腿幾乎已經不能支撐他的身體了,右眼也不能再看見什麼東西了。
解説:對丹尼來説,時間從來就沒有為他帶來任何欣喜。每個新的季節都讓他比其他任何人接近死亡十倍。他自己對此很清楚。比爾和多琳也很清楚。但是他們想好好享受在一起的每一刻。 冬天過去後,丹尼終於可以走出房間了。那些患早衰症的孩子都有很嚴重的血液循環問題,非常怕冷。
丹尼:我需要一條繫褲子的皮帶。
多琳:你要一條皮帶,你的褲子要往下掉嗎?好吧,我去幫你找一條。來,轉一下,再轉一下。覺得合適嗎?
丹尼:嗯......哦,好像不太舒服。
多琳:可現在你的褲子不會再掉了。
多琳 :從上次會議開始,他的視力就越來越不好了,行動也就不如以前靈活了。他不太有信心。因為視力不好,他走路不是特別穩當。但按照平時的習慣,他穿衣服還是沒有什麼問題的。
解説:今天,丹尼要去買一個輪椅。從此,恐怕他再也離不開輪椅了,這預示著他又向衰老邁進了一步。但這並沒有讓他覺得沮喪。事實剛好相反!他非常喜歡這種新的交通工具,他把它看成一種新式的小汽車。
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