與衰老抗爭的人

央視國際 2003年11月20日 15:05

　　解説：冬天就要過去了。倫敦北部的一個小鎮上，天亮了。

　　上午十點，小鎮上所有人都忙著自己的日常事務。但在比爾和多琳家，這會兒還是他們的兒子——丹尼的早餐時間。這一切都是因為丹尼不是一個普通的少年。他今年只有二十歲，但看起來卻像已經六、七十歲，甚至八十歲了...... 丹尼患了一種非常罕見的疾病——“早衰症”。這種遺傳病只會侵襲孩子們，它會使患病的孩子每年衰老十歲。 丹尼只有二十歲，但他看起來不像個青年。説實話，他看起來不像任何人。他像個老人一樣，皮膚佈滿了皺紋，動作遲緩，步履蹣跚。他的牙齒已經掉光了，而且從來就沒有長過頭髮。 丹尼是世界上患早衰症的孩子中最老的一個。

　　記者：早上起床後，你幹什麼呢？

　　丹尼：吃早飯呀。

　　記者：你早上吃什麼呢？

　　丹尼：穀物食品。

　　記者：你喜歡食物嗎？

　　丹尼：喜歡呀。

　　記者：你喜歡吃什麼食品？

　　解説：在人生的道路上，能夠遇到比爾和多琳夫婦是丹尼的運氣。丹尼是他們收養的孩子。

　　還是很小的時候，脫離虐待他的親生父母后，丹尼就住進了一家天主教修會。正是在那兒他遇到了當時是社會援助工作者的多琳。當然也是在那兒，多琳注意到了丹尼，並喜歡上了他活潑的性格。

　　多琳: 那天，修會不得不關閉了。當時我們那兒有十個孩子，他們圍坐在一張桌子周圍。我們一一告訴他們今後他們要生活的地方。輪到丹尼的時候，他抬起頭，微笑著説：“沒關係，我將和多琳、比爾生活在一起。”事情就這樣定下來了。

　　解説：為了照顧丹尼，比爾和多琳都辭去了工作。他們在一起生活已經有十年的時間了。

　　丹尼在這間屋子裏生活。自從患了兩次心肌梗塞和一次腦充血後，他的活動更加受限了。

　　解説：由於身體細胞過早的衰老，那些患病的孩子常常會患上一些只有老人才有的疾病：白內障、關節病、心血管疾病。

　　多琳：是丹尼選擇了我們，而不是我們選擇了他。他選擇和我們一起生活。

　　（記者： 您能具體解釋一下嗎？）

　　多琳： 由於很小的時候就被自己的親生父親虐待，他剛到我們家的時候，他不信任男人，也不太喜歡男人。這使得大家相處有些困難，對於我的丈夫比爾來説尤其如此。比爾是花了很長的時間才獲得了丹尼的認可和友愛。

　　比琳：過來，過來，好嘞！看一下裏面，來，我抱你起來！

　　丹尼：噢！

　　比琳：你覺得這是自動的呢還是手動的呢？

　　丹尼：我想應該是自動的。就跟你的汽車一樣。

　　比琳：什麼？

　　丹尼：就跟你的汽車一樣。

　　比琳：哦，對，跟我的汽車一樣。

　　丹尼：需要駕駛方向盤嗎？

　　比琳：這個我也不知道。

　　丹尼：後輪呢？

　　比琳：我想一個人在這邊拉，另一個人在那邊拉。你覺得呢？

　　想進去嗎？

　　丹尼：可我怎麼進去呢？

　　比琳：我來幫你吧......一，二，六，好嘞，關上車門吧。

　　比爾 ：這孩子很勇敢，膽子很大。而一個隨和的人就應該是一個膽大的人。你有什麼其他缺點嗎？他不願意把巧克力給我吃。

　　丹尼：我給你吃了。

　　比琳：但大多時候你還是不願意。他還不喜歡我抽煙。

　　丹尼：在家裏不該抽煙。

　　比琳：沒有啊，我可不是在家裏抽煙啊！

　　比爾：我想丹尼最值得稱道的優點是他很勇敢。雖然他在生活上有很多困難，這點大家都知道，但對此他從不抱怨。另外，他還很調皮，很幽默。他是一個很容易相處的人，不單是我，所有人都這麼認為。他是一個很可愛的夥伴。我和丹尼待在一起的時間很多，在一起時我們都非常開心。我們不只是父子，還是好朋友。對嗎，兒子？

　　丹尼：我們還玩拼圖。

　　比琳：是的，一塊玩拼圖遊戲。

　　丹尼：一些很難的拼圖。

　　比琳：對，很難的拼圖。

　　丹尼：我們就快到了。

　　解説：早衰症不會使人喪命。但患者卻會死於它引起的衰退，老化和身體快速的衰弱。現在還不能治療這種疾病。這發面的研究幾乎沒有任何發展。事實上，全世界這種病例也只有一百來個。

　　然而，丹尼卻在接受一種治療。比爾和多琳幾乎跑遍了世界，最後在墨西哥找到了一位醫生。雖然他的方法不能治愈早衰症，但卻可以有效的延緩衰老的速度。無論如何，比爾、多琳和達尼對此是深信不疑的。因此他們每個月都會去這家療養中心兩次。

　　醫生 ：大約25萬人中會有一個這樣的病人。由於疾病的症狀不是立刻就能看到的，我們手裏幾乎沒有這方面的資料。就拿丹尼來説，三歲以前，他沒有任何早衰症的症狀。

　　除了跟他年齡相符的常見疾病以外，他還會患一些流行的兒科疾病。但同時，他還有一些老年人才會得的病症，比如，血壓問題。丹尼很早就有冠狀動脈問題了，他還患有多種疾病。如果你仔細觀察就會發現一些他左邊偏癱後的後遺症。他既有年輕人的問題又有老年人的困擾。

　　他非常脆弱。整個冬天他都不能出門。他才剛開始外出活動。他不可能跟別人建立起什麼真正的聯絡。即使是最小的疲勞過度，最輕的一次跌倒或其他什麼危險對他來説都是致命的。

　　解説：這些“老孩子”的智力沒有任何降低，恰恰相反，他們都非常聰明。這使疾病顯得更加殘酷。丹尼上學一直上到17歲。他會讀會寫。 現在，丹尼已經非常虛弱了，他已經不能獨自去散步了。和他同齡的姐姐尼基也是一個收養的孩子，她每個星期三都會帶丹尼出門。

　　他們喜歡一起去購物，一起去看電影。丹尼尤其喜歡看詹姆斯.鮑得演的電影。

　　尼基 ：他更像是我的同伴。雖然我們不是雙胞胎，但我們很親密，非常非常親密。我們喜歡待在一塊兒，喜歡同樣的東西，做同樣的事情。看，這些都是丹尼帶給我的。

　　丹尼 ：她是我的朋友，我的朋友，也是我的姐姐。

　　尼基 ：有時一想到有一天他會離去我就會很傷心，但我告訴自己要陪丹尼充分的享受每一天。我知道那一天終會到來的，但在此之前，我們在一起的每一天都要開心地度過

　　解説：丹尼一直生活得很好，這在很大程度上要歸功於他對生命的渴望以及家人對他的關愛。

　　每個週末，全家人都和他相聚。大家會非常隆重地慶祝最不起眼的小事，就像是在慶祝最後一次。因為緊急情況隨時都會發生，丹尼隨時都可能死亡。

　　多琳 ：我們的生活因為丹尼而變得豐富多彩，對此，我深信不疑。我不敢想象沒有他我們的生活將會怎樣。我們從不覺得丹尼是11歲時才和我們生活在一起的，我們覺得他一直就是我們中的一員。但如果有一天他離開了，我們還是得勇敢地面對生活。家裏還有其他人。

　　解説：早衰症並不是最近才發現的疾病。早在18世紀時，早衰症就已經出現了。但由於只有極少數人會患上這種疾病，250年來這方面的研究幾乎沒有取得任何進展。

　　事實上，早衰症患者身材都非常矮小。但比身材矮小更可怕的是，早衰症使他們有一張像鳥嘴一樣的嘴巴，沒有頭髮，沒有睫毛，沒有眉毛，有的是佈滿皺紋的皮膚和因為骨質疏鬆造成的僵硬的關節。 早衰病患者一般只能活到十三歲。因此丹尼是一個例外。他的年齡超出了這個極限七歲，因而他的日子也以一種特殊的方式計算著。

　　八歲以前，這些孩子的生活都很正常。但也有一些孩子從很小的時候就患上了嚴重的疾病。丹尼就是其中的一個，他五歲時第一次患了心臟病。

　　多琳 ：他知道自己與別人不同，而且我相信他也知道自己會比許多人死得年輕得多。有好幾次他差點兒死了，但是每次他都很堅強的活了過來。

　　解説：時間又過去了三個月。對丹尼來説，三個月已經很多了，差不多相當於三年。春回大地，伴隨春天到來的是新生。一切都那麼年輕，溫柔，新穎。當然，這裡的一切不包括丹尼，因為丹尼正在老去。他的腿幾乎已經不能支撐他的身體了，右眼也不能再看見什麼東西了。

　　解説：對丹尼來説，時間從來就沒有為他帶來任何欣喜。每個新的季節都讓他比其他任何人接近死亡十倍。他自己對此很清楚。比爾和多琳也很清楚。但是他們想好好享受在一起的每一刻。 冬天過去後，丹尼終於可以走出房間了。那些患早衰症的孩子都有很嚴重的血液循環問題，非常怕冷。

　　丹尼：我需要一條繫褲子的皮帶。

　　多琳：你要一條皮帶，你的褲子要往下掉嗎？好吧，我去幫你找一條。來，轉一下，再轉一下。覺得合適嗎？

　　丹尼：嗯......哦，好像不太舒服。

　　多琳：可現在你的褲子不會再掉了。

　　多琳 ：從上次會議開始，他的視力就越來越不好了，行動也就不如以前靈活了。他不太有信心。因為視力不好，他走路不是特別穩當。但按照平時的習慣，他穿衣服還是沒有什麼問題的。

　　解説：今天，丹尼要去買一個輪椅。從此，恐怕他再也離不開輪椅了，這預示著他又向衰老邁進了一步。但這並沒有讓他覺得沮喪。事實剛好相反！他非常喜歡這種新的交通工具，他把它看成一種新式的小汽車。