腫瘤專家與患癌妻子
央視國際 2004年04月12日 15:09
1、徐光緯 我國著名的腫瘤專家 原北京腫瘤醫院院長(左圖)
2、宋琳琳 中國著名兒科專家 曾任中華圍産學會副主任委員(右圖)
主持人:觀眾朋友們,你們好!這裡是中央電視臺《健康之路》直播節目,今天我們來聊的是癌症方面的問題。
記者:這是一對在醫學界卓有成就的夫妻,丈夫徐光緯是我國著名的腫瘤專家,原北京腫瘤醫院院長。妻子宋琳琳是中國著名兒科專家,曾任中華圍産學會副主任委員。同時他們也是一對讓許多人羨慕不已的恩愛伉儷,48年前他們從上海聖約翰大學醫學系畢業後雙雙來到北京發展,不僅組建了他們的小家庭還收穫了他們的愛情結晶。然而就在他們在各自領域辛勤耕耘並逐漸走向巔峰的時候一件意外發生了。16年以前的一個下午妻子宋琳琳感到腹部隱隱疼痛,丈夫徐光緯為她做了一個初步檢查,覺得情況不妙,之後又做了B超檢查。令他們不敢相信的是檢查結果為結腸癌晚期。
主持人:宋阿姨現在身體狀況如何?
宋琳琳:我現在已經過了七十歲了,腫瘤已經好了,但是有一些後遺症。我現在作為自願者成為了抗癌協會癌症康復會的副主任,北京市癌症康復會會長。
徐光緯:她得病的時候54歲,當時我們在單位裏都是業務骨幹。平時工作很忙,很少關心自己的身體,所以感覺她的病來得很突然。手術前我擔心的是她的瘤子長的部位不是很好,和十二指腸很靠近,當時沒有CT等設備,手術打開後發現瘤子確實長到十二指腸裏面去了。當時對我來説是非常大的打擊。也覺得自己非常內疚,自己搞腫瘤這麼長的時間,連我老伴的身體出了問題我都沒看出來,很多朋友也批評我對老伴不夠關心。自己也覺得有愧於她。
宋琳琳:實際上我覺得自己還是很幸運的,如果是再晚一些發現那麼他就去日本了,手術也不會這麼徹底,因為這個手術大夫都要擔負很大的風險。我個人還是比較開朗的,我覺得我沒有什麼壓抑的心情,不會得腫瘤的,很意外。
徐光緯:最初的檢查我很希望她是一個結核病,因為她年輕的時候得過結核。遺憾的是從檢查結果分析越來越覺得像一個腫瘤,我覺得如果是一個簡單的結腸癌也就不會影響太大,手術是我一個好朋友給她做的,我在旁邊陪著她。手術非常成功。手術當天上午我和主刀醫生進行了交流,我們都很擔心她的腫瘤長的部位。
宋琳琳:手術前我並不知道這會是一台大手術。
主持人:再來看看當時手術的回顧:
記者:宋琳琳被醫生確診為結腸癌晚期的第五天被推進了手術室,腹腔打開之後她的情況比丈夫徐光緯想像的更為嚴重,癌瘤不但長在橫結腸一個複雜的部位上,而且已經擴散到了周圍組織,為了防止癌瘤繼續擴散,經過八個小時的手術,宋琳琳身上三分之二的胃、胰腺、膽囊、十二指腸、右半結腸,包括腹腔三十多個淋巴結切掉了。被推出手術室時全身插滿了管子,但對宋琳琳來講這只是痛苦的開始。接下來的化療讓她深深感覺到了生命的脆弱和堅持下去的艱難,貧血、肝功能異常、嘔吐、腹瀉、脫髮等副反應接踵而至。而且她還要面對因為手術切除的臟器過多所産生的消化不良,骨質疏鬆導致的骨折,牙齒大量脫落等種種後遺症。然而生命在此時又顯示出了一種別樣的堅強,在強大的痛苦壓力下宋琳琳並沒有低頭,作為一名醫生她知道要想頑強活下去,就必須面對這一切。手術半年後在一個病友的鼓勵下她走進了玉淵潭公園的八一湖畔,走進了一群由癌症患者自發組織的抗癌群體當中,癌友們樂觀的生活態度給了她堅持的勇氣。共同的磨難讓他們相互關懷和鼓勵,這讓宋琳琳更加堅定了戰勝疾病的信心。由於術後身體非常虛弱,每次去公園都是由丈夫負責接送。只要有時間徐光緯也會加入到患者群體中為大家解答各種相關問題。在1990年中國抗癌協會癌症康復會成立了,從此癌症患者有了自己的家。隨著宋琳琳身體不斷康復,四年後她又回到了自己熱愛的崗位。
主持人:您當時是怎樣考慮具體的手術問題的?
徐光緯:當時打開腹腔後我們擔心的情況還是出現了,已經不是一個局部的腫瘤了,手術臺的大夫都徵求我的意見。作為一個外科大夫我也意識到這是一個非常嚴峻的考驗,我想如果要取得成功只能是做一個徹底的大的手術,這樣才能把她從死亡線上拉回來。當時手術的打擊是非常大的,但是如果不那麼做就肯定活不了了,只能是背水一戰。這個手術本身在外科來講是一個很大的手術,手術是成功的,但是周圍的朋友包括我自己都估計並不是太樂觀,因為瘤子的惡性度相當高。當時這些朋友沒有把話説得很明,可是事後他們告訴我,當時估計我愛人活不過一年。我沒想到在術後的生活中她能夠那麼堅強,而且術後康復還不錯,還可以對社會有所貢獻。
宋琳琳:我當時沒想到外科手術這麼疼,因為以前沒有這种經歷。至於存活的時間問題我當時並沒有太多考慮,心想既然外科手術這一關都過來了,就應該繼續按照醫生的要求進行治療。
主持人:您覺得最大的困難是什麼?
宋琳琳:一個是過手術關,在28天的時間裏什麼也吃不了,最後起來走路都不會了,又開始學走路。然後由於手術的虧損太多,所以我的化療反應特別大。那時候一個多月就瘦了20斤。但是即使在特別困難的時候我也沒有放棄,就是一心一意聽大夫的話進行積極的治療。另外單位組織對我也特別關心,這也給了我很大的鼓勵。
主持人:您作為一名癌症患者的家屬是不是體會到了以前作為醫生體會不到的東西?
徐光緯:的確作為一名病人家屬的感受和作為醫生的感受完完全全不一樣。而且改變了我對於醫患雙方關係的看法,過去我總認為只是病人對於醫生有所求,而我有施于病人。而現在我充分認識到最終的治療成功不僅僅是醫生需要很好的工作,另外還要充分調動病人的積極性,這樣才能夠取得最終的治療成功。另外以前我考慮最多的是病人在醫院裏的治療,包括手術等,很少考慮術後的事情。我妻子手術後我發現了很多並發癥,這些也都是過去沒有如此細緻的觀察過的,包括她骨折了四次,牙齒幾乎全掉了,而且是橫斷的。還有拉稀、發燒等。醫生應該更多的關心這些問題。再就是癌症病人本身受了很大的痛苦,經濟壓力也很大。我感覺癌症的預防是很重要的,群眾性的健康教育應該重視起來。而且我覺得這項工作比我的臨床手術工作更為重要。
主持人:您覺得抗癌樂園的活動對於一個癌症患者來講會有什麼樣的幫助?
宋琳琳:他也很鼓勵我出去,我看了抗癌樂園的活動後發現很多都是掙紮在生死線上的病人,他們渴求生命、渴望康復。另外對於一個渴求生命的癌症患者來説,正確的醫學知識的學習和交流是非常重要的,不要給那些不正規的治療手段和藥物乘虛而入的機會。我覺得必須宣傳科學治療。
徐光緯:我覺得癌症病人的康復有幾點非常重要。首先是必須進行合理正規的治療。當然現在看來由於當時沒有很好的化療藥物,所以化療並不是非常理想。第二就是必須有一個非常頑強的和疾病做鬥爭的意志。第三就是要有一個良好的環境支持患者的康復,這個環境包括家庭環境、組織上的支持、社會群體環境等。
宋琳琳:我病後在康復階段去了很多地方,通過和國際上的交流,我覺得我們應該走有自己特色的癌症康復之路。我現在根本不覺得自己是一個病人,生活非常充實。我現在可以説是完全回歸社會了。
主持人:門診時間 徐光緯 週三、五上午;醫院聯絡電話 (010)88140650
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