關注唇腭裂患兒
央視國際 2004年04月02日 16:07
1、張斌 教授 哈爾濱醫科大學口腔醫學院副院長 口腔頜面外科主任醫師 中華醫學會口腔學會理事 曾留學日本 擅長口腔頜面部腫瘤的診治以及人工種植牙技術對唇腭裂修復手術 有較多臨床經驗 發表論文50篇 參編著作1部。(左圖)
2、呂克文 教授 哈爾濱醫科大學口腔醫學院口腔頜面外科副主任 主任醫師 從事口腔頜面外科工作20餘年 擅長口腔頜面部腫瘤的臨床治療及修復工作 2000年開始參與“微笑列車”活動 共為500多例唇腭裂患兒實施手術。(右圖)
主持人:觀眾朋友們,你們好!這裡是中央電視臺《健康之路》直播節目,今天我們來聊的是唇腭裂患兒方面的問題。
記者:2004年初春的一天來自哈爾濱的一對年輕夫婦,懷抱著一個四個月大的嬰兒走進了哈爾濱醫科大學附屬口腔醫院的大門。孩子叫大寶,出生後家人吃驚地發現他的上唇左側有一個裂口,醫學上稱之為唇腭裂,民間稱之為兔唇。全家人的心情因此沉重無比。
母親:孩子吃不了奶,一會兒就哭。有時候自己就想哭一場,可不得勁了。村裏有人勸我放棄這個孩子,可我自己根本捨不得,你看他哭得多揪心啊!孩子這樣了,父母絕不能這麼做。
記者:在口腔醫院的病房裏我們看到了許多像大寶一樣的孩子,他們唇腭裂的情況多種多樣。
主持人:唇腭裂在我國的情況多嗎?
張斌:唇腭裂在我國的各地統計情況不一樣。八十年代大家比較公認的統計結果是千分之一的患病率,到2000年最新的統計結果是千分之一點六。從數據看來患病率有增長的趨勢。推算一下大約我國每年有1萬這樣的患兒。
主持人:為什麼類似于大寶這樣的孩子會有唇腭裂呢?
呂克文:目前唇腭裂的病因還不是很清楚,大致有以下幾個方面的因素可以影響唇腭裂的發生:1、遺傳因素,多基因遺傳。2、孕婦內分泌。3、營養。4、藥物影響。5、感染,比如風疹病毒感染。6、損傷,放射線、微波。7、吸煙,尤其是女同志的被動吸煙。8、酗酒。
主持人:剛才大包的媽媽説給他喂奶很難,為什麼?
呂克文:唇腭裂有很多具體的不同情況,一個是造成口鼻腔相通,口腔無法形成有效的負壓,吃母乳或者是奶嘴就受到影響,食物進入口中很容易嗆到鼻腔裏。這樣的孩子喂養起來有一定的困難。
主持人:喂養有困難會不會使得孩子的發育受到影響?
張斌:唇腭裂患兒的發育大多數都比較差,原因一個是喂養困難導致營養供應不夠,再就是容易導致上呼吸道感染。
呂克文:這樣的孩子到了一定的年齡,尤其是上學的年齡,自卑感就比較強,平時不願意和小朋友一起玩,也就是一般人説的不合群。甚至還有的孩子因為這個原因輟學。
張斌:唇腭裂患兒應該是社會的一個弱勢群體,應該引起大家的關注,全社會都應該多給他們一些關愛,使他們樹立更多的信心。
主持人:那麼唇腭裂一定要今早治療是嗎?
呂克文:現在大家都意識到唇裂是應該儘早手術的,對於腭裂的手術時間問題還有一些爭議。但是手術對於城市的孩子來説可能就比較容易一些,但是對於農村孩子尤其是貧困地區的孩子來説費用是個大問題。唇裂手術費用大約需要3000元左右,腭裂手術大約需要4000元左右,很多農村家庭可能一年的收入都達不到這個數字,因此不能得到及時的治療。
主持人:那麼有什麼好的解決途徑呢?
張斌:在2000年健康之路微笑列車活動開始,這就是一項為唇腭裂患兒進行免費治療的活動,是由美國慈善總會和中華慈善總會聯合發起的一個大型的國際性慈善活動,目前全國已經進行了大約三萬多例手術,這個面覆蓋得很廣,有三十多個省市自治區以及110多家醫院參與了這項活動。我們醫院是首批的定點醫院,我們已經做了1800多例。
主持人:唇腭裂手術複雜嗎?
呂克文:這個手術從專業上來講雖然不是一個很複雜的手術,但是要求很高,唇裂的手術是想辦法恢復上唇的形態。
主持人:我們一起來看一下大寶手術的情況:
記者:11:00給大寶打手術前針。11:10大寶被送入手術室。11:30手術開始。儘管唇腭裂手術已經是一種很成熟的手術了,但是手術醫生還是做了精心準備。12:30手術結束。
主持人:手術怎樣保證既能縫補好缺陷處又能保證美觀呢?
呂克文:這種手術對口腔頜面外科醫生的專業要求是很高的,目前雖然手術技術在不斷發展和完善,但是唇裂手術的外形有時候並不能像有些家長期望的那樣和正常人一模一樣。這也需要我們醫務工作者不斷提高自己的技術水平,讓唇腭裂患者有一個理想的治療水平。
主持人:手術時機是越早越好嗎?
呂克文:這得綜合和多方面的因素,對於唇裂的手術大家意見都一致,認為越早越好,但是由於手術還是有創傷的,一般我們對於單側唇裂三個月後進行手術,主要還是要看體重,因為體重標誌著孩子的發育程度,正常情況下三個月的孩子一般在12斤左右,如果過小就意味著孩子發育不太健康,就得等待合適的手術時機。對於腭裂的手術時機問題目前還有一些爭論,有人認為早做有利於發音恢復,主張晚做的人認為過早手術會影響到孩子頜骨的發育,但是目前看來絕大多數研究表明早手術對於發音的改善還是有利的。腭裂要在2歲左右進行手術。
主持人:來看一些記者帶回的手術後患兒的情況:
記者:在頜面外科的病房裏我們見到了十幾個已做完唇腭裂手術的患兒,他們都是微笑列車行動的受益者。
家長:我能感覺到我的孩子現在挺活潑、開朗的。更聰明、更可愛了。
家長:沒想到能做成這樣,這是做完手術第三天,還沒拆線呢!拆完線肯定很漂亮。
記者:家長們更希望孩子今後能夠過上正常人的生活。
呂克文:目前國際國內都主張對唇腭裂患者進行綜合序列治療,除了手術修復以外還需要其他各科室的醫生一起參加,來為患兒設定一個治療方案,然後各個科室按照不同的時間順序來為孩子進行治療。其中包括口腔正畸科、口腔修復科、耳鼻喉科、小兒科、整形外科、心理治療等。
主持人:這些孩子完全恢復拆線需要多長時間?
呂克文:唇裂患兒恢復大約需要1周左右,腭裂患兒恢復大約需要10天左右。
張斌:唇腭裂的手術治療有兩個關鍵問題:一個是手術安全問題,另一個就是手術質量問題。很多人希望早做手術,因為有利於發音等功能的恢復,但是同時太小也有一定的風險。手術質量問題可能就會影響到孩子的一生,這也是我們一直在努力做到最好的一項工作。
主持人:再來看看記者帶回的一段隨訪:
記者:一個月前記者跟隨呂教授對已經手術過的兩個小病人進行了跟蹤隨訪,11歲的春輝是我們探望的第一個病人,他原本是一個雙側唇腭裂患兒,吃飯説話都曾嚴重受阻,兩年前接受修補手術,檢查結果顯示春暉的手術效果非常理想。
家長:孩子現在上一年級,説話聲音很好,上學雖然晚一些但是學習還行。
春輝:現在同學也不笑話我了。
醫生:等你再大一些再給你修一修,修得漂漂亮亮的。
記者:另一個虎頭虎腦的小男孩叫王蒙,今年三歲。因為有唇裂和腭裂,1歲多的時候呂教授給他所了手術,回訪的時候醫生説快認不出他了。他的變化很大。
父親:再過幾年再整一下就跟正常孩子一樣了。
呂克文:這兩個孩子都有腭裂,當時病情都是比較嚴重的,專業上認為他們都有腭裂語音,現在語音情況一點問題沒有了。
主持人:如果有條件,這些孩子是不是最好再進行一次手術呢?
呂克文:唇裂手術有很多一次很難解決的問題,比如上唇的瘢痕問題等,大多數都需要二次手術來進行完善。
張斌:本身唇裂就由於畸形導致發育不對稱,手術後隨著幾年的發育也會出現不對稱,需要在次手術進行治療。
主持人:四川嚴女士 30歲 我小時候就是唇腭裂,做完手術後現在已經看不出來,結婚多年一直不敢要孩子,就是怕會遺傳給孩子,請問我的孩子有多大幾率會得唇腭裂?
呂克文:目前看來遺傳因素雖然有,但是並沒有明確。如果這位女士真的想要孩子不必過分擔心,完全可以。
主持人:山東李女士 28歲 請問懷孕的時候如果孩子有唇腭裂,能通過B超檢查出來嗎?
呂克文:首先頜面部的畸形是在胚胎三個月的時候,那時很小,而且面部在胎兒的中心,彩超很難看清楚。胎兒大一些可能可以看出嘴唇的形狀,但是早期一般很難發現。孕婦應該在懷孕前三個月注意避免各種不良因素。
主持人:遼寧朱女士 34歲 我的孩子16個月,他有先心病,還有唇腭裂,請問是先做心臟手術還是先做唇腭裂手術?
呂克文:理論上説應該是先考慮先心病手術,因為先心病直接危及到生命,唇腭裂只是一個局部畸形。
張斌:唇腭裂手術是一個擇期手術,早一天晚一天問題不大,先心病需要先解決。另外唇腭裂需要全麻,全麻過程中也有風險。先做先心病是正確的。
主持人:手術出血多嗎?
呂克文:腭裂手術出血相對多一些。出血量應該不是問題。
主持人:河南葉女士 33歲 我還子4歲,3個月前做過唇裂手術,但效果不好,嘴上有明顯疤痕,還能再做修復手術嗎?
張斌:可以。看家庭經濟情況是否允許,因為二次手術不在“微笑列車”行動的服務範圍內。微笑列車有幾個條件,一個要求在18歲以內,第二就是必須是第一次手術,第三必須有當地民政部門開具的貧困戶的證明。
主持人:醫院電話(0451)53636704、53639174
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