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《患白血病之後》(11月12日播出,編導:趙熱雨

央視國際 2004年11月15日 16:47

  主持人:當得知醫生診斷出你得的是白血病的時候,你的反應是什麼?

  劉正琛:12月4號那天,2001年12月4號,記得特別清楚,當天晚上 當天去檢查,檢查出來,然後當天晚上就住院了,住院之後第二天早晨起來,然後發現自己的生活好像完全都不一樣了,因為頭一天,以前一直在學校的時候,每天很有規律,起床,然後刷牙,洗臉,然後去上課或者上自習,那天就發現,起床之後,所有東西都不一樣了,本來平時宿舍裏住的是同學,然後一下變成病友了,各種生活方式完全不一樣了,特別難接受,然後再一想,今後可能要面對的各種各樣的這種困難和問題,就有點想都不敢想,那天晚上,第一天住院是我一個人住的,父母都回家了,然後第二天父母一來,就覺得鼻子發酸。

  主持人:正在為理想為前途充滿了憧憬的時候,突然間天塌下來了。

  劉正琛:對,好像一下到生活的最低谷,可能差不多快到地獄的感覺。

  主持人:人到低谷的時候那種心態,可能什麼都會往最壞處想。

  劉正琛:對。

  主持人:你想的最壞的是什麼?

  劉正琛:我想最壞的就是不知道還能活多久。

  主持人:那時候父母也不太多的説話,或者説在你面前盡可能不流露出傷心的那種狀態來,你能意識到父母在做什麼嗎?

  劉正琛:從我住院一直到我出院,有3個多月的時間裏,父母每天晚上都在院子裏面陪著我,後來我媽媽因為每天晚上睡躺椅,肩膀都有點不太好了,那個時候你能感覺到,我感覺到他們背著我就是沒有面對我的時候,肯定是哭過的。

  主持人:你就等著你弟弟回來,回來之後配型你們成功嗎?

  劉正琛:回來之後 配型沒有成功,然後那個是又一次巨大的打擊,那次打擊可能比第一次甚至還要嚴重一些,當時真是有些蠻絕望的了,我弟弟跟我沒配上,然後只能去找骨髓庫,找沒有血緣關係的,找骨髓庫的過程中,就發現國內骨髓庫數量特別特別少,後來就有一個想法,我能不能自己來做骨髓庫。

  主持人:你覺得你能做成這事嗎?

  劉正琛:當時有點傻大膽。

  主持人:或者説是破釜沉舟,背水一戰。

  郭榮慶:對,有點這種感覺。

  劉正琛:你當時在做這種事情的時候,真的是想做一件公益事業,還是想救自己呢?

  劉正琛:我希望既能夠幫助自己,又能夠幫助別人,因為從一開始我們就知道,如果我跟我弟弟有血緣關係的話,這種能配上的可能性是四分之一,但是如果沒有血緣關係的話,配上的可能性只有萬分之一,那這萬分之一,因為我本科是學數學的,有萬分之一的可能性,並不是説你找一萬個人裏面就能有一個人匹配的,你可能要找十萬,甚至百萬的人,才能有比較高的機會,找到一個匹配的(骨髓),就是對於我這樣特定一個人來説,所以就是説,其實對我自己來説,從一開始做的時候,我就知道希望是非常小的,但是隨著我們做這個骨髓庫,只要我們這裡有數據,患者就可以過來查,所以就是説對我自己,其實我做骨髓庫對我自己和對所有的患者,好處是一樣大的。

  主持人:做這樣一件事情,你覺得當時最難的是什麼?

  劉正琛:一開始就説老實話,一開始的時候,感覺不會那麼難,陽光計劃第一步我説,我們先做100個人的檢測,因為當時那個檢測費用是一個人500元,然後100個人檢測需要五萬元,我父親他就説,雖然我們家現在經濟條件也不是很寬裕,但是既然我們提出要做這個事情,我們就先做一個表率,我父親出了五萬元,用來做我們的陽光100計劃,陽光100計劃大概花了一兩個月的時間,在2002年的3月份就實現了,做完了100個人的檢測,當時108個人的數據都放在我們北大新聞網上,讓所有患者可以免費來查詢。

  劉正琛:這些藥都是分開,分成30份,然後三個月吃的,一份熬完以後吃三天,每次用這麼大的鍋,熬三次,熬三天吃的。當時基本上就是興奮得要哭的感覺,那個患者正好是個小孩,小朋友,大概七八歲的樣子,孩子一旦生了病,父母那種心裏肯定是像刀割一樣的感覺,第一個人找到在我們庫裏,找到匹配骨髓的時候,是2002年的1月份,當時就是我們,其實經歷過挺多挺多事情的,當時是我們提出陽光1000計劃,大概半年的時間,我們當時骨髓庫裏面剛剛達到500多個數據,當時籌集的經費,大概有二三十萬的規模,其實是相當相當的不容易了,所以當時第一個找到第一個匹配的時候,心裏面真的是百感交集,當然首先想到就是,以前經歷過的那麼多的困難,那現在發現其實都是值得的。

  主持人:終於能夠有一個有可能通過你們這些人的努力,挽救回哪怕僅僅是一條生命。

  劉正琛:對,當時想了很多,不過當時也有一點很奇怪的感覺,就是説我們做了很多,可是匹配的人不是我,也許再過一段時間,等我們這個項目做的更大的時候,也許我能找得到。

  主持人:作為我一個旁觀者,就有一點遺憾,就我們這件事情的倡導者、發起人劉正琛,目前沒有找到合適的配型。

  劉正琛:不過這個有可能也是我做這樣的慈善事業,或者公益事業,必須要承擔的一個結果,因為就好像種樹一樣,前人種樹後人乘涼,但是如果我們不做的話,以後永遠都不會有乘涼的人。

  主持人:從陽光100計劃開始到現在,我們準備奔著陽光10000這個計劃方向去努力,這期間我們配型成功的在你那兒有多少例了?

  劉正琛:配型成功的總共有7例。

  主持人:説到這個7個幸運的人當中,今天在我們節目現場,我們也請來了這個七分之一,這七個幸運的人之一也就是北大的另一名學生張琦,我們歡迎他來到我們的現場,歡迎你張琦。

  張 琦:主持人好,劉大哥好。

  主持人:張琦你今年多大?

  張 琦:我今天21歲。

  主持人:你得知你自己得白血病的時候,那一年多大?

  張 琦:也是就今年。

  主持人:就是今年。

  張 琦:對。

  主持人:剛剛的事情。

  張 琦:對 ,今年7月24號。

  主持人:你7月份得的病。

  張 琦:對

  主持人:8月份就已經找到了合適的配型

  張 琦: 對

  主持人:應該説張琦真的很幸運,不幸當中的萬幸,張琦當時知道自己配型成功的時候,我不知道你的心情是什麼樣的?

  張 琦:當時我感覺我在家裏感覺特別的興奮,特別高興,我當時就想,就有一種想大唱大跳那種感覺。

  主持人:我能想象到張琦當得知自己配型成功的時候,有點像生命失而復得的那種感覺,突然在死神的邊緣,我們又懸崖勒馬,我們又回來了。

  張 琦: 對,又回來了,確實有這種感覺。

  主持人:到目前為止,我聽説你還沒有進行手術。

  張 琦:現在還沒有。

  主持人:你未來的打算是什麼?

  張 琦:如果我手術成功的話,如果還在的話,我想我一定會加入到陽光計劃。

(編輯:蘭華來源:CCTV.com)