1976年,胡亞美開始致力於小兒白血病的研究,二十多年來,在她的帶領下,這種被人們誤認為“不治之症”的小兒白血病治愈率已經達到了74.4%,僅次於德國和美國。這個數字很難讓人相信,她的研究是在白血病成為兒童惡性腫瘤的頭號殺手,而國內又沒有任何治療方案和抗癌藥物的情況下開始的。
在這所全國最大的兒童醫院裏,胡亞美已經工作了48年。這位我國小兒內科領域惟一的工程院院士,如今已經80歲了,每個星期她還堅持去一次病房,看看患白血病的孩子。
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主持人:我聽説您參加一些非常重要的活動,都是穿著您的病人給您設計的服裝,那我不知道今天您穿的這身是不是您病人幫您設計的。
嘉賓:您看我這服裝怎麼樣,挺好的吧。這是我的白血病的孩子,他長大了,他做了服裝設計專家,他給我設計了一套中老年服裝,你看我穿上了,好看吧。我穿著這衣服呢,我就參加人大會。我到人大會開會的時候,我就説,這是我白血病的孩子給我設計的,我説我可不是受賄。他們都笑了。
主持人:我發現一提起您的病人,用您的話説您的孩子,您就特別興奮。站起來給我看這個衣服,不過這個衣服設計得的確是挺有特色,那像您的病人都跟你保持多少年的關係,如果説他長大應該有二三十年了吧。
嘉賓:就是,你看我是最高治療白血病是1976年,您看我的76年的孩子到現在已經是27年了,已經活了27年了,我有76年的病人活著,77年的孩子也有,這個給我設計這服裝的是1979年的病人,你看,都活了20多年了,他已經結婚了。最近他給送結婚照片去了,你看。這個是他叫吳坤,這是服裝設計專家,你看多漂亮的孩子。
主持人:應該説這個白血病特別是在北京地區,它已經成了兒童惡性腫瘤一個頭號大敵,那麼首先我關心的是為什麼近年來,白血病它是成逐漸增加的趨勢呢?
嘉賓:現在這個白血病的病因雖然不是完全明了,可是跟這個空氣污染還是有一定的關係,還有跟電離輻射,你比方説吧,日本長崎廣島兩顆原子彈投下來以後,它3到7年白血病發病率是比正常的地區高20倍以後,一直到20年以來它才逐漸下來,所以這個輻射是非常非常重要的。
主持人:那您的意思是説,最近這些年我們的國家的外在環境是有問題的,所以白血病患者才會增加是嗎?
嘉賓:對,再有你看咱們都是懷孕的時候照照透視,看看胎位正不正,這個一定不要,因為幼小的細胞對輻射也敏感,再有現在都裝修,大理石的那個地面那也有一種輻射,所以你要裝修完了以後,不要立刻搬進去,過了一段時間,放射過了以後你再搬進去。再一個含苯的,苯環的這些氣體污染也會引起白血病。比如説裝修油漆裏頭有苯,還有汽車尾氣裏頭有苯環,這些都是刺激孩子容易得白血病。
嘉賓:為什麼你看汽車尾氣也好,裝修的,有害氣體都下沉,大人很少吸進去,大人高所以3到7歲都是發病率最高的年齡,小孩的白血病,所以這個階段個矮,就容易那些有毒的氣體,有害氣體容易吸進去了。
主持人:特別是這些小孩,要您這個説法,這個白血病外在因素比這個遺傳更厲害。
嘉賓:對,你看我的孩子多好啊,我有18個白血病的孩子生的21個第二代,這個第二代沒有一例是有畸形的全都是正常的孩子,而且都還很聰明的小孩。
主持人:那也就是説白血病這種疾病它並不是遺傳的。
嘉賓:所以現在有的人就不理解,覺得這個孩子得了白血病就不想跟他結婚,這是錯誤的。所以我有一個孩子長得很漂亮,她給我寫信,她説胡阿姨我很苦惱,就是我看得上的人呢,他不想跟我結婚,追我的人我又不喜歡,挺漂亮的一個女孩。所以有的人不理解。
嘉賓:而且還覺得白血病是不治之症將來再復發,這是錯誤的觀念。
上個世紀七十年代,小兒白血病是一種可怕的疾病。患上白血病就等於宣判了死刑,醫生也只能眼睜睜地看著病人死去。在國內醫學界對小兒白血病還很陌生的時候,剛從“牛棚”中解放出來的胡亞美開始了攻克白血病的研究。
主持人:76年您才開始研究小兒白血病這個課題,那麼這個時候我算了一下您是53歲,那麼53歲對於一般女性來説,這個時候應該是享受天倫之樂呢,為什麼您卻把白血病,相反把它作為一個終身研究的方向?
嘉賓:因為我看了一個我們北京市城區和一個通縣專區的小兒死亡原因調查的數字,哎呀,我一看呢,北京市城區1到5歲死亡第一位是肺炎,第二位是惡性腫瘤,5到10歲,10歲到15歲城區死亡原因第一位就是惡性腫瘤,所以白血病成為威脅孩子健康的一個主要殺手了,76年那個調查,所以我一看這個,我就覺得我就是什麼威脅孩子健康最厲害,我就應該治療白血病。當時還有人勸我,説你剛從專政隊出來不久,文化大革命我們都被專政了嘛,你怎麼又高這個少見病,當然還是比較少見的,死亡率比較高,還是比較少。
主持人:76年那個時候國外應該説也沒有什麼成功的經驗您可以借鑒,那麼國內的治療條件很差,那麼您是怎麼來著手進行小兒白血病的研究?
嘉賓:76年的時候,我們國家還沒有一所醫院治療白血病沒有我們自己的方案出來,我只好引用國際上的東西,結合我們國內的情況來治療。當時開始的時候我困難極了,連藥都沒有,藥都困難極了。因為這種藥,治療癌症的藥生産得比較少,國內。
主持人:那麼研究這個少見病對您當時的情況來説,它的危險性是什麼?
嘉賓:就怕將來再挨批呀,後來有人説你不怕再挨批嗎?我説我不怕,我有這個治療的結果,什麼威脅孩子最嚴重,我就應該治療什麼我不怕挨批,我應該為了孩子的健康我應該努力工作。
現任北京兒童醫院血液中心主任醫師的臧晏,作為胡亞美的學生,參與了攻克白血病的全過程。
1977年,胡亞美組織成立了血液專業組,開始了試驗治療。這是胡亞美帶領血液科的大夫們製作的一種叫“大表”的特殊病歷,上面詳細記錄了病人每天的骨髓情況,血象變化等等。醫生主要依據上面的數據給病人制訂合理的治療方案。八十年代初,白血病的治療開始取得初步成效。也就在這時,一部日本電視連續劇的播出,讓觀眾記住了一位日本女孩幸子,和一種可怕的疾病白血病。白血病是不治之症的偏見也因此深入人心。
主持人:那麼所有這一切的偏見,我覺得隱含了一個重要的問題,那就是科普的宣傳。
嘉賓:對,所以這一點我覺得非常非常感謝能夠儘量宣傳一下,白血病是可治之症可是杏子,因為日本那個電視片叫《雪疑》,那個杏子得了白血病就死了。所以現在很多人心裏頭覺得白血病就是杏子,所以他不理解,實際上白血病是可治之症現在。而且我倒不是偏心眼,我的白血病孩子我覺得比正常的孩子還好,為什麼他們都經過痛苦的磨練,他得了白血病以後,它不是説像感冒上風你吃幾劑藥就好了,他治療三年,這治療三年要做腰椎穿刺,預防腦膜白血病,骨頭穿刺看看它骨髓裏頭還有沒有白血病細胞,腰穿骨穿都很疼,而且他要經常化療、打點滴,化療它是起到一定的好的作用,同時也有副作用,副作用就是什麼呢,白血球正常的白細胞也消滅一些,把白血病的那種細胞殺了,可是把正常的細胞也殺掉一部分,所以這樣的話,正常的細胞是保護身體的有吞噬細菌的,所以這個正常細胞低了,白細胞低了很容易得感染,甚至得了細菌感染,黴菌感染了什麼的。嘴爛了,肛門爛了。又得了肺腑什麼的。
主持人:所以這三年他要經受很多痛苦。
嘉賓:很多痛苦的磨練這些孩子真不簡單,他們能扛過來,就説明他們非常堅強。所以這個我不是偏心眼,我説他比正常孩子還要堅強得多。
為了儘量減少治療的副作用,胡亞美帶領血液組每隔一段時間就給孩子們測智商,一旦發現智力下降,便及時調整化療劑量。這一獨創的方法不僅能讓孩子們活下來,而且活得更健康。為了增加孩子們治療的信心,北京兒童醫院幾乎每年都開一次白血病兒童聯歡會,讓已經痊癒和正在治療中的孩子一起交流聯歡,這是胡亞美1979年發起的,每當那個時候,胡亞美感到十分欣慰。
主持人:我們兒童醫院雖然是做到74.4%,但是其他的地方醫院只有40%,那麼確實非常令人擔憂,我不知道您最近創立的這個兒童白血病全國聯網,會不會把您的一些可貴的經驗傳授出去?
嘉賓:我們現在剛剛辦了一個學習班,白血病的講解、管理,我是講的管理。剛剛辦的學習班,一個多星期以前。同時呢,我在人大我是七、八、九三屆人大,我每屆人大都提意見,提什麼呢,我覺得應該在中國建立一所小兒血液腫瘤中心,這個起到什麼作用呢?就是治療,可以再多收一點病人,我現在是110張床,結果就住不進來,好多人都等著床,再有呢,培訓,我不是説嘛,我説醫學是一個實踐性非常強的科學,你凈看書本,你沒有經過實踐,你就不可能達到這個水平。它才45點幾。所以這樣的話,我們蓋這個中心呢,就可以收集全國各地的搞血液病的到我們這兒來進修,給他培訓一年或者是半年到一年,他就經過實踐,培訓。再有一個就科研,咱們這個臨床工作並不亞於先進國家,發達國家。因為我們病人比較多,可是我們的科研跟國際上有些差別。所以我現在在籌備這個工作呢。
主持人:已經開始籌備了,那我應該祝賀您了。
嘉賓:還沒立項呢,我想就來立項以後我就想在我見馬克思以前,我希望看見這個中心成立起來。
主持人:剛才在談這個中心的時候,我覺得您是非常興奮的狀態,那麼剛才談到您的病人時候,您一直説我的孩子這樣,我的孩子那樣。那麼在這裡我特別關心的一個問題是,您的這些病人的生命,兒童患者的生命,它們之間是一條什麼樣的紐帶?
嘉賓:就是都是我自己的孩子一樣,這個聯絡非常緊密,所以你看我的孩子結婚了,都我給送結婚照片去,你看多好啊。
主持人:我聽説您這個手我剛才其實一直注意您的手,為了您的這些孩子都被扎爛了是嗎,因為給他們獻血。
嘉賓:那是在我年輕的時候,經常獻血。那時候舊社會窮極了,而且還沒有什麼這樣的血站,所以怎麼辦,家長的血配不上,都是買血,有賣血的到這兒來,家長又窮。所以跟我血型合適的,我也伸出胳膊來,我站那兒把我的血推到孩子身上。那時候還沒有點滴瓶子,都是叫三通,吸一管推身上,吸一管推身上,這樣子,所以我一分鐘也不休息,給孩子取了150cc,我就站那兒就輸給孩子,我繼續還工作。所以我也沒什麼不舒服。
主持人:經常這樣嗎?
嘉賓:很多次了,我現在這個血管扎壞了,取血都困難了,昨天我檢查身體只好取這兒的血了。這兒的血取不出來了,血管扎得不好了。
主持人:這些事在我們聽起來它不是一些輕鬆的事,可是您講起來非常輕鬆,好像很平常的事。
嘉賓:這是作為一個兒科醫生應該做的事情,因為與己無害,與人有利何樂而不為是吧。
主持人:所以能不能説,您有今天這樣一個成就,最重要的還是您對患者的這份感情,這份愛心。
嘉賓:是應該的,因為作為一個兒科醫生,我覺得最大樂趣是什麼,就是看見你的孩子經過你的搶救,也許你24小時,36小時沒睡覺把他從死亡邊緣上搶救過來了,這孩子睜開眼睛叫你聲阿姨,叫你聲叔叔,一切疲勞都沒有了,這是最大的樂趣及所以我看我的孩子成長起來了,比什麼都高興。因為現在有的時候我走在大街上,有的人叫胡阿姨,我説你是誰啊,我不認識你,我小的時候你給我看的病。
主持人:您今年有80,但是我覺得您看起來就像60歲以後,因為非常健談而且這個精力非常好,那我不知道這樣一個精力這樣一個精神面貌,是不是也是因為您平時老跟孩子打交道?
嘉賓:所以兒科大夫顯得年輕,因為什麼,老跟孩子在一起,所以有點我説的有點幼稚,小孩一樣的,所以跟孩子一起這是最大樂趣了,所以跟孩子在一起這是最大的樂趣了。因為你看兒科大夫看你的病人都長起來了,長大了。我説要當老年醫生最不好了,你的病人都見上帝去了。
責編:戴昕