[新聞會客廳]于無聲處(3月2日播出)
——關注聾兒
央視國際 (2004年03月03日 15:59)

　　CCTV.com消息（新聞會客廳）：

　　

主持人：觀眾朋友大家好，歡迎收看《新聞會客廳》。3月3日是全國愛耳日，可能對於健全的人來説，很難去理解和體會那些生活無聲世界裏的人那種難以名狀的寂寞和痛苦，但是讓他們能夠開口説話，像正常人一樣來生活，是所有那些家庭的共同心願。

　　短片一

　　她沒法和小朋友們一塊兒做遊戲，因為她是聾兒。

　　當我們覺得周圍的世界太喧囂的時候，有很多聾兒卻正為無法感受這些聲音而痛苦，他們用殘余的聽力吃力地捕捉著這個有聲世界。

　　中國現在共有74萬聾兒。每年，大約還要新增3萬名聾兒。有相當多的孩子因為基因缺陷，生下來就聽不到父母關切的呼喚。有的孩子因為母親在懷孕期間被風疹、皰疹病毒感染，出生後聽不到任何聲音。而在後天失聰的孩子中，因為使用鏈黴素等耳毒性藥物引起耳聾的比例相當高。

　　今年十一歲的史可因為藥物中毒，在一歲半的時候聽力嚴重喪失。母親韓秋菊7年來一直忍受著頭部骨刺劇痛的折磨，不去看醫生，把每一分錢都省下來給史可治病。

　　74萬個聾兒，74萬個不幸的家庭。和韓秋菊一樣，聾兒父母的共同心願是讓自己的孩子能聽見聲音，能開口説話，能過正常人的生活。

　　在1985年以前，我國並沒有專門的聾兒語言訓練康復機構。聾兒只能用手語來交流。1985年，中國聾兒康復研究中心成立，這讓聾兒家長看到了一線希望。在這裡，十聾九啞的説法不再是事實。

　　萬選蓉是中國聾兒康復研究中心的語言訓練專家。在每個聾兒的康復訓練開始前，萬選蓉都先要對患兒家長進行為期4個月的培訓。這種培訓的第一堂課往往是在家長們的哭泣中渡過的。現在，已經有200多個聾兒在萬選蓉和其他老師的幫助下學會了説話，進入了正常人的社會。

　　但是，這些孩子還是聽不見。

　　1995年，北京協和醫院的曹克利教授主刀進行了國內第一例人工耳蝸植入手術，獲得了成功。聾兒家長的夢想終於可以成為現實。

　　人工耳蝸是一種高科技産品。醫生將它植入到患兒的耳蝸部位，在把從體外採集處理後的聲音信號轉化為電信號後，人工耳蝸的二十對電極通過刺激耳蝸內的神經節將信號傳遞到大腦。聾兒就聽見聲音了。

　　8年來，曹克利教授已經為500多個耳聾患者植入了人工耳蝸，不同程度地恢復了聽力。

　　主持人：首先跟大家來介紹一下今天來到我們會客廳做客的兩位客人。這位是中國聾兒康復研究中心的顧問，聾兒語言訓練專家萬選蓉，萬女士，歡迎你。坐在萬女士旁邊的是來自協和醫院人工耳蝸中心的主任曹克利教授，歡迎您曹教授。

　　曹克利：謝謝。

　　主持人：兩位長期跟聾兒打交道，特別想知道，無聲的世界是什麼樣的？

　　曹克利：我們以前碰到這樣的病人，特別是有幾個女的病人，她覺得特別害怕黑，因為白天她視覺可以看，看見東西，但是一到晚上以後，她就覺得特別恐懼。因為天一黑，她什麼動靜都聽不見了。

　　主持人：他們假如跟盲人比起來，他們是不是聽上去比盲人更害怕黑夜？是這樣嗎？

　　曹克利：對，因為盲人的耳朵是好的。

　　主持人：到底一般什麼樣的一些因素會造成這些孩子耳朵會失聰？

　　曹克利：這個原因有很多，先天性聾有80％是由於基因的缺陷引起的，還有20％就是由於母親懷孕的時候，感冒，像風疹，還有一些皰疹，這些因為病毒感染引起感冒以後，傳染給胎兒，胎兒造成耳聾。再有一部分就是藥物中毒，有些耳毒性藥物，像氨基糖代類藥物，大環內酯藥物，這些藥物可以造成耳聾。

　　主持人：藥物造成耳聾的比例有多少？

　　曹克利：像我們在70、80年代，因為那時候抗菌素很少，用的抗菌素有很多都是耳毒性藥物的抗菌素，那時候聾得比較多。但到了70、80年代以後，藥物性耳聾逐漸減少，但是也有相當一部分藥物可以造成耳聾。

　　主持人：相當一部分藥物可以造成耳聾，為什麼還要用這些藥？

　　曹克利：因為有些藥是救命的，比方説鏈黴素，我們現在有很多結核，它的首選一線藥物就是鏈黴素，如果沒有鏈黴素，病人的生命就沒有了。

　　主持人：耳聾對於孩子來講，自己是痛苦的，對整個家庭來説，可能也是一種痛苦，你在史可家庭是不是也有這種感覺？

　　萬選蓉：説得怎麼樣一點是災難。父母心理上的負擔非常沉重，擔心他將來如何去面對社會。另外一個，可以説家庭的經濟狀況會有很大的改善，就像史可的媽媽一樣的，會去吃楊樹葉、柳樹葉，因為她要為孩子存下這個錢來買助聽器，或者是植入人工耳蝸。

　　主持人：你一般見到的家長的神情是什麼樣的？他們的狀態是什麼樣的？

　　萬選蓉：我所見到他們都是負罪感很強，覺得自己犯了罪，給這個孩子帶來了不幸。另外就是自責，就像曹教授剛才説的，為什麼我要去給他注射這個鏈黴素，給他帶來那麼大不幸，還有一個就是失望、無望，就像台灣的那個電影《汪洋裏的一條船》，不知道該向何處去。

　　曹克利：我上回碰見一個大寶小寶的爸爸，做的人工耳蝸，他的孩子是非常可愛的一對雙胞胎，到兩歲的時候還不説話，鄰居説你的孩子是不是耳聾，他不相信，就送到當地醫院一查，雙耳全聾，他聽到這個消息以後，那時候是20多歲一個小夥子，一下倒在地上了，一下昏倒在地上。無法接受事實，這麼可愛的一個雙胞胎居然是耳聾。

　　主持人：那麼對曹教授來講，植入人工耳蝸也能夠同樣地來改變他們的表情，改變他們的命運是不是？

　　曹克利：對，甚至改變他們的一生。如果沒有聽力，這個孩子永遠是殘疾孩子，他不能融入主流社會，跟人交流只能打手語，這樣和正常人沒法交流。我們現在的孩子，在一兩歲、兩三歲做完手術的孩子，到了他四五歲以後説話跟正常人幾乎一樣，他完全可以上正常小學，完全改變了一生。

　　主持人：你的意思是植入這個人工耳蝸他就能夠聽到。

　　曹克利：能夠聽到聲音。

　　主持人：是聽到跟我們現在像我聽你講話一樣的效果嗎？

　　曹克利：這個問題我們開始也有點困惑。

　　主持人：因為你們也沒法體驗。

　　曹克利：但是我們有一部分成人，就是我們叫語後聾，會説話以後他聾了，這樣的人我們給他植入人工耳蝸以後，我們再問他你聽到什麼聲音，他就會給你表達。有意思的一個事情，就是我們在95年做了中國第一個病人，做完手術以後，一個月開機，他到了我們的調機室，大家拿著照相機準備拍攝他比較高興的表情，但是開機了以後。結果他是一種失望的表情。他説當時形容是嘰裏咕嚕的聲音，跟説話聲音完全不一因，就像彈電子琴，雜亂無章的聲音。以後經過慢慢的練習，他大約在一個月以後就可以正常打電話了。

　　主持人：即便是全聾，植入人工耳蝸也能夠有聽力嗎？

　　曹克利：人工耳蝸主要就是針對全聾的。

　　主持人：這是帶來希望的一個部分。但即便是植入人工耳蝸之後，也還要進行一些康復的訓練。

　　曹克利：對，那是非常重要的。

　　主持人：而且萬老師所做的事情是即便沒有植入人工耳蝸，即便是全聾也能夠接受康復選訓練，進行語言的交流和訓練。

　　萬選蓉：再聾的孩子，比如剛才的史可，他都是可以康復的。另外更重要的是在康復中他來接受教育。

　　主持人：所以我聽你的意思，如果希望聾兒，或者是聾啞的孩子能夠重新回到一個正常人的社會，讓他回到一個有聲的世界是一個前提條件，然後再來進行相應的康復訓練。一般來講，孩子幾歲的時候，或者多大的時候，能夠叫爸爸、媽媽？

　　曹克利：一般在十個月左右，快的十個月以後就會叫爸爸媽媽，通常的一般一歲的時候，普遍都能叫爸爸媽媽了。

　　主持人：但其實可能觀眾還不知道，但我是知道，其實我們萬女士自己的孩子是到了5歲多才會叫媽媽，因為他也是一個聾兒。

　　萬選蓉：對。

　　短片二

　　梁小昆是萬選蓉老師的小兒子，7個月大的時候，因為鏈黴素中毒重度耳聾。但是，殘酷的現實並沒有將萬選蓉擊垮。為了給小昆創造一個有聲環境，萬選蓉堅持上下班不騎車不坐車，她用一輛童車推著小昆，邊走邊教他説話。一直到她將小昆推出無聲世界。

　　萬選蓉一直珍藏著這個童車模型，這是她49歲生日的時候，小昆送給她的禮物。

　　1985年，話劇演員出身的萬選容放棄了到中央戲劇學院任教的機會，參與創建中國聾兒康復研究中心的工作。因為小昆成功的康復經歷，許多聾兒家長在萬選蓉身上重新看到了希望。

　　但是，萬選蓉認為更重要的是要讓孩子體會到什麼是美和愛。

　　由於萬選蓉在聾兒康復事業上的傑出貢獻，2000年10月，她被授予“第二屆內藤國際育兒獎”。

　　母愛的力量為兒子找回了有聲世界。1999年，小昆以優異的成績從中央民族大學畢業，獲得了經濟學學士學位。

　　但並不是每一個聾兒都有這樣開朗的心態。許多聾兒即使是植入了人工耳蝸能聽見聲音，或者會説話，也還是不願與人交流。

　　聾兒史可能夠開口説話，但她不願意和同學們交談,更願意畫畫。但史可心理充滿了回歸有聲世界的渴望。

　　主持人：孩子長大了，您老了。

　　萬選蓉：對。

　　主持人：用小車推著一直他教他説話，推了多久？

　　萬選蓉：推了三年。

　　主持人：那個時候應該説我們的聾兒恢復訓練這方面還應該説剛剛起步，你怎麼就想到要教他去説話？沒有就讓他跟其他孩子一樣比畫，學手語？

　　萬選蓉：醫生告訴我的，同仁醫院的鄧元成教授是我孩子的第一個醫生，他説你應該教他學説話。那個時候他賣了一本書給我，就是門診有很多的書，就是海倫凱樂的我《生活的故事》，海倫凱樂是一個又盲又聾的小姑娘，她的老師安尼沙麗文能夠幫她學會説話，而且能夠讓她上了大學，通曉五國的文字，後來做了作家，做了社會活動家，我就覺得我的孩子耳朵不好，可是他的眼睛是好的，我就是想那個時候我覺得我不應該老是痛苦。

　　主持人：痛苦了多久？

　　萬選蓉：我痛苦的時間很短，我日記裏那麼寫的：即使有一分的希望，我付出一百分的代價，我也應該教會他説話，因為我是媽媽。

　　主持人：怎麼教他？比方你教他媽媽這個詞你怎麼教他？

　　萬選蓉：你給他穿衣服的時候讓他叫媽媽，喝水的時候叫媽媽，什麼時候都用媽媽這個詞來刺激他。

　　主持人：但他聽不見你。

　　萬選蓉：你就要不能把他當成一個聾孩子，你就要給他不停地給他説呀説，前幾年我的嗓子一直是啞的。

　　主持人：但曹教授，你覺得對著一個聽不到聲音的孩子一直拿語言去刺激他，會有用嗎？

　　曹克利：小孩生來就有一個慾望，想説，模倣，如果有一個大人在他對面張開嘴，對著他不停地説的時候，他也有這個模倣能力，他也有這個表達的能力。另外還可能有些方法，比方説我們把手放脖子上，他振動，一説媽媽，這脖子上有媽媽，這個聲帶振動了，他就知道我喊出聲音來了。

　　主持人：教“媽媽”教了多久？

　　萬選蓉：教了兩萬多次，一天我要教他好多次叫“媽媽”。

　　主持人：然後有一天……

　　萬選蓉：有一天他就拉了拉我的衣服，媽媽，他指著一個他要的東西，而且就是兩個字，不多也不少。

　　主持人：你當時什麼反應？

　　萬選蓉：我當時哭了。因為我覺得這一聲媽媽，充滿了愛，我對他特別愛，想了很多辦法。充滿了辛勞，充滿了智慧，才教出這一聲“媽媽”。當時我特高興。

　　主持人：那會兒你還工作嗎？

　　萬選蓉：工作。我每天上班我就推一輛小車，他就坐我對面，看見什麼我就會告訴他這是什麼，他有興趣我就會停在那兒講半天講給他聽，我們天天要過一個菜市場，他對螃蟹特別有興趣，我就天天站在那兒講給他聽這個是螃蟹，而且還準備一隻筷子，去讓那個螃蟹的爪子去抓著它，然後給他看，拉得特別緊。後來賣螃蟹的都認識我了，每天我一來，他就會叫我，快點來，來教他螃蟹。所以為什麼他送我這輛小車？他給我寫的那封信，親愛的媽媽，有一件東西跟隨我們倆已有多年，無論是上班或者是上學，你總是帶上我和它，在這個上面我學會了很多的東西，只要我的眼睛一看著什麼，你就會告訴我這是什麼，那是什麼。

　　主持人：他全記得？

　　萬選蓉：記得，這我覺得是永遠不會忘記的。所以他送給我的時候，他讓我念出這封信來，我當時念了兩句我就哭了，因為我覺得這個時候，因為我覺得人的哭有很多時候是高興的哭，不一定是傷心，但是人經歷過的很多事，如果給我們留下很多的感動，我覺得就會哭。

　　主持人：我聽得到哭了，咱們就曹教授還比較堅強，曹教授你説，假如小昆他那個時候，小時候那會兒就有人工耳蝸的技術，能夠植進人工耳蝸的話，你覺得他會有什麼不一樣？

　　曹克利：那萬老師絕對不會這麼辛苦，她有一般的方法，有一個母親的愛心就能把小孩教好，但是小昆那個年代一般沒有人工耳蝸，助聽器對他效果也不好，所以萬老師付出了這麼多的辛苦。

　　主持人：我剛才看小昆説話的時候，如果不事先告訴我他的聽力有問題，我根本看不出他和我們的區別，他現在恢復到一個什麼程度？

　　萬選蓉：他從小學開始就已經恢復到很流利，而且他的思維很好，很聰明，他很合群，而且也很樂觀，也很向上。

　　主持人：比方説我們現在好多年輕人週末什麼的，年輕人聚一塊，都愛去唱唱卡拉OK什麼的，他會不會自卑一點？

　　萬選蓉：我覺得他不自卑，這一點他經常在家裏跑調地唱歌。

　　主持人：他也能唱歌？

　　萬選蓉：有一次在中學的時候要音樂考試，後來我就用鋼琴給他伴奏，教他唱《歌唱祖國》，我教了半天仍然是跑調，我説小昆，明天肯定很多同學都會笑你，我説，但是你不要笑，你要很嚴肅地，很高興地把《歌唱祖國》這首歌從第一段一直唱到結束，我説肯定他們聽著聽著他們就不笑了。

　　主持人：他回來怎麼告訴你的？

　　萬選蓉：他説跟我説的一樣。音樂是包括旋律和節奏，旋律我們不行，我們可以掌握節奏。

　　主持人：但是他節奏能把握得很好？

　　萬選蓉：對，有的時候他説我是不是唱得特別難聽，我説不，我説你如果要是耳朵好，你肯定是一個歌星。

　　主持人：像媽媽，雲南人。到了哪一個點，哪一個階段，那個時刻你覺得我這兒子行了，已經能夠像正常人一樣來交流，來説話，有沒有這樣一個關鍵點，讓你覺得他已經恢復好了？

　　萬選蓉：我覺得是小學的三年級。

　　主持人：什麼事情呢？

　　萬選蓉：有一次大隊輔導員就告訴我，説萬老師，你能不能讓梁曉昆朗誦一首詩，是表現他康復的詩。他説個詩要在區裏面比賽，海淀區。

　　主持人：還要參加比賽？

　　萬選蓉：對，後來在區裏比賽，第一名，又到市裏去比賽，可是快上臺之前他説媽媽，我不想參加了。

　　主持人：為什麼呢？

　　萬選蓉：他沒有自信心了，我説為什麼？他説因為校長也來了，老師也來了，在北京市少年宮，他説我要不得獎怎麼辦。

　　主持人：他有心理壓力了。

　　萬選蓉：對，後來我説小昆你這樣吧，你上去，我説媽媽不是為了讓你獲獎，是為了讓你能夠有這個膽子在大庭廣眾下説話，你只要上去説，今天我朗誦的詩叫“媽媽”，你就下來。當時就到他了，他坐在下面我特別緊張，我心想可能是不是會説完媽媽就下來了，但是他把全文朗誦完了，而且這個時候評委亮分，最高分，全部是最高分。

　　主持人：那一刻你坐在底下，你意識到成功了。

　　萬選蓉：我又哭了。

　　主持人：曹教授，一個孩子尤其是一個聾兒，原來聾兒，他從接受好康復訓練能夠説話，到他回歸一個正常人的社會交往，參加各種活動，當中還有多大的距離？

　　曹克利：我們體會有些小孩雖然聽到聲音了，也能説話了，但是進到正常小學，他還是需要有人來幫助，現在很多學校都做的這點我很高興，就是老師知道這個孩子耳聾，首先就告訴大家，這個孩子是我們班的一個成員，他耳朵不好，大家都要關心他，在講課的時候重點要幫助他。

　　萬選蓉：聾兒的康復我認為是很長很長的時間的一個康復，甚至一生，一輩子，為什麼呢？他到了青春期，那時候小昆就跟我説了，少年維特的煩惱，對不對？他也有他的煩惱。另外他到了該大學畢業以後，求職的時候，又有煩惱。當然曹教授説的，一方面要對他的心理要不停地進行康復，要讓他樂觀、向上，而且要能夠和命運抗爭。另外一個，社會保障事業一定要發達。

　　主持人：聾兒在過了語言關之後，他要再邁入正常人交流的渠道和這樣一個主流的社會，心理上欠缺的是什麼？

　　萬選蓉：我覺得很複雜，比如像史可，第一，她要到了小學以後，她有功課，有知識的積累，知識積累的過程中間，聽力的障礙是最大的障礙，她聽不清楚，她聽不見。我覺得像梁曉昆，確實我們付出的太多了，為什麼我一提到他我就會特別地激動？在小學的時候，我們每天晚上從來不會客，就是從來家裏沒有客人來的，我也不希望客人來，我要教他，數理化我愛人教他，他根本在課堂上是聽不清楚的。

　　主持人：你這樣兩位，包括和他爸爸一塊教他讀書教到多大？高三畢業？

　　萬選蓉：基本上教到高三畢業。

　　主持人：要早一點植入曹教授那樣的人工耳蝸，能夠大大地把他五的進程加快。

　　曹克利：加快很多。

　　主持人：植入一個人工耳蝸要多少錢？

　　曹克利：現在很貴，得要十幾萬塊錢。

　　主持人：十幾萬？

　　曹克利：最貴的，最好的要18萬，加上手術費8000塊，再加上一些其他的檢查就得20萬。一般的家庭很難承受。

　　主持人：從你們所接受的這些患兒來看，會不會城市裏的孩子居多一些？

　　曹克利：但是我們統計了一下，我們醫院做了500多例，其中80％是農村的孩子，大家很不理解，為什麼農村的孩子？因為現在一個家庭只有一個孩子，一個小孩聾了以後，父母像小孩的爺爺、奶奶、姥姥、姥爺、父母的兄弟姐妹大家一起來支持，有些很感人的事情，就是説有的家長為了給孩子植這個耳蝸，把房子也賣了，有些地方的房子可能也就值幾萬塊錢也得賣掉，東湊西湊把錢湊上，我們很感動的，就是希望孩子能恢復聽力，做手術的時候，一個孩子來看我，爺爺奶奶，姥姥姥爺五個人都在門口等著，我心裏覺得責任非常大，不光是錢的問題，還有全家人的一個寄託在我手裏頭。

　　主持人：我覺得太貴了。

　　曹克利：是，所以現在我們從80年代也開始研製我們中國國産的人工耳蝸，但是現在因為技術含量比較高，我們有些工藝上的難關沒有解決，因為國外的裝置技術上都是保密的，我們只能通過自己的研製，一點點摸索來前進。另外我還有個想法，就是説因為像國外很多慈善機構來幫助孩子，慈善機構可以把贊助的錢拿到醫院，醫院拿來買了耳蝸給他們植，像香港地區，基本上只要適合手術的孩子，他都可以按上人工耳蝸，可能某一天咱們的慈善機構，咱們的一些企業家、政府能夠為我們這些聾孩子提供人工耳蝸，使他們全都能夠恢復聽力，這是我一個願望吧！

　　主持人：是，現在其實我們也在社會上能夠見到越來越多的愛心人士，願意來捐款，我想今天他們可能又是他們來奉獻愛心的另外一個渠道，我們也可以在這裡面呼籲一下。但我想一個更重要的問題，怎麼預防耳聾我想更重要一些，真的省了多少家庭的問題。

　　曹克利：對。其實預防比治療更重要，不要濫用抗菌素，特別是耳毒性藥物，在用的過程中要監控他，像母親在懷孕的時候，特別是三個月以前特別要重視感冒，特別是風疹，要增強抵抗力，一旦出現了，得了風疹了，在懷孕過程中要是監控它，特別是出生以後，要隨時進行聽力篩查，早期判斷這個孩子是不是聽力不好。

　　主持人：很重要的信息。

　　萬選蓉：而且作為媽媽來説，比如説對孩子的觀察，如果要是這個孩子對聲音反應比較遲鈍，他對聲音不敏感，另外一個語言發展遲緩，這個時候是應該考慮聽力障礙的。

　　主持人：我們也希望你們多多地坐在一塊，有更多的研究，更多的合作。

　　曹克利：因為我們醫生給孩子的只是聽力，孩子聽到聲音並不表示他能夠講話，能夠聽懂講話，這樣下一步的任務就要給語言康復老師，學會説話，我覺得兩方面是同等重要的。

　　主持人：你們接力棒，人民這邊是播下一個聽力的種子，這邊來培育，開花結果將來。

　　萬選蓉：過去老説聾孩子要學會説話，使鐵樹開花，當然現在有了助聽器，有了人工耳蝸好多了，但是這種愛的教育，愛的康復，仍然是一個很漫長的道路。

責編：常穎